La familia de Sydney, un niño de cinco años de Leganés que padece una rara enfermedad llamada síndrome de Duchenne, una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, se muestran "felices", como asegura la madre del pequeño Ana Isabel. Desde el pasado viernes, su hijo puede tomar la medicación que mejorará su calidad de vida. Este miércoles se han reunido con el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, para agradecerle la celeridad en el proceso de autorización del fármaco.
Tras muchos meses de lucha y desgarro ante la imposibilidad de ofrecer a su hijo una medicación que evite el proceso degenerativo de la enfermedad, la familia de Sidney respira más tranquila desde el pasado viernes cuando el pequeño comenzó a tomar las tres dosis diarias del fármaco Atalureno. Un medicamento que no curará la enfermedad que padece pero sí al menos retrasará la progresión de la distrofia. "Con el fármaco podrá tener más calidad de vida", cuenta Ana Isabel, una madre agotada por la lucha pero feliz por la "celeridad y buen hacer de la consejería".
La familia llevaba un año y medio reclamando que la Comunidad de Madrid les proporcionara el tratamiento para la enfermedad de su hijo e incluso inició una recogida de firmas en change.org, que fue suscrita por más de 150.000 personas. Desde la Consejería de Sanidad ha destacado que el inicio del tratamiento ha sido posible gracias a una acción conjunta con el Ministerio de Sanidad, que en 24 horas pudo disponer de este fármaco, en cuya adquisición suele tardar un mes, debido a los trámites burocráticos por tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado, aunque se trata de un fármaco que ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. Esta era una de las razones por las que el Hospital 12 de Octubre rechazaba la petición inicial para adquirirlo efectuada por los padres del niño. Pero finalmente, la Comunidad de Madrid medió para facilitar medicación a Sydney en un plazo de cuatro días hábiles.
En la reunión con el consejero de Sanidad, de más de una hora de duración, el consejero ha llamado por teléfono al gerente del hospital Clínico San Carlos y ha dado a los padres una cita con él para que vean al niño en este centro, "lo valoren y le den las terapias que necesiten". "Desde el primer momento que (el consejero) supo qué le pasaba a niño tomó cartas en asunto, es muy resolutivo, estamos muy agradecidos", ha manifestado la familia.
El caso de Sidney es el único que existe en la Comunidad de Madrid. En España, se conoce la existencia de 10 casos -con exon, uno de los genes que produce la distrofia- que han podido acceder también a esta medicación, eso sí, con problemas similares a los que han vivido esta familia. En Barcelona, Valencia y Sevilla viven otros niños con síndrome de Duchenne, como el caso de dos hermanos a los que el medicamento, en un principio, no llegó para uno de ellos. Tras un largo recorrido de denuncias, consiguieron la autorización.
"Nos sentimos abandonados", asegura Ana Isabel cuando piensa en el poco apoyo que reciben los afectados por este síndrome genético que afecta a uno de cada 3.500 casos. "Necesitaríamos ayudas para la terapia de estimulación que necesitan estos niños", añade entre sus peticiones. A lo largo de la reunión han comentado a Martos que hay más familias como ellos con miembros que padecen enfermedades raras, y le han reclamado que esté "más cerca" de estos casos. En este punto, la madre del menor ha apuntado que el consejero se ha comprometido a "acercar la sanidad, facilitarla y ayudar" a todos los madrileños
Esperanzada ante la posibilidad de que algún día surja un fármaco que cure la enfermedad, de momento Ana Isabel se siente "muy feliz". Sidney ha asimilado la medicación sin ningún tipo de reacción y explica que en cuatro meses debería notarse la mejoría. "Si mi hijo da ahora diez pasos, con esta ayuda dará quince", explica emocionada.
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