El niño con síndrome de Duchenne iniciará este viernes el tratamiento con el fármaco prescrito

Según explica la Consejería de Sanidad en un comunicado, el inicio de este tratamiento ha sido posible "gracias a la acción conjunta" de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad, que en 24 horas "han conseguido disponer de este fármaco", en cuya adquisición viene tardándose aproximadamente un mes. La Consejería explica que ello se debe a los trámites burocráticos que se deben efectuar por tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado, y que en esta ocasión se han "acelerado al máximo". El procedimiento de adquisición se ha efectuado una vez realizados los preceptivos estudios médicos y evaluación clínica del paciente, para establecer la idoneidad del tratamiento con Atalureno.

Precisamente este fármaco se emplea para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica, explica la Consejería. En este sentido, Sanidad recuerda que es "exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada" y que se trata, en esta ocasión, de una "autorización especial", atendiendo a la excepcionalidad clínica del caso.

Así, la familia de Sidney ha sido citada este viernes por la doctora que atiende el caso para efectuar las últimas pruebas y proceder el mismo viernes a la administración del medicamento. De hecho, la familia del menor lanzó una petición en la web 'Change.org' para solicitar a Sanidad que otorgara este fármaco que fue suscrita por más de 144.000 personas. Además, se reunió con el alcalde de Leganés, Santiago Llorente, quien reclamó también a la Comunidad de Madrid que diera el fármaco que solicitaba la familia.

Mientras, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, dijo que el medicamento estaría disponible el miércoles como fecha tope, aunque finalmente va a ser este viernes cuando lo reciba.

La madre del niño con síndrome de Duchenne, Ana Isabel, ha celebrado este jueves la noticia de que su hijo Sidney empezará a recibir el tratamiento este viernes, y se ha mostrado "muy feliz" y "muy agradecida" a todos los que han apoyado y difundido su iniciativa para lograr que la Comunidad de Madrid les facilitase el medicamento