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Sanidad asegura que el caso del niño con Distrofia Muscular de Duchenne 'está en vías de solución'
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(Foto: Ayuntamiento de Leganés)

Sanidad asegura que el caso del niño con Distrofia Muscular de Duchenne "está en vías de solución"

lunes 10 de agosto de 2015, 18:28h
La Consejería de Sanidad se ha puesto en contacto con la madre del niño de 4 años de Leganés que padece Distrofia Muscular de Duchenne y asegura que su caso "está en vías de solución". La familia llevaba meses reclamando que la Comunidad proporcione a su hijo un tratamiento que podría frenar su enfermedad y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente, se ha dirigido directamente al consejero, Jesús Sánchez Martos.
La familia lleva meses reclamando que la Comunidad de Madrid proporcione a su hijo el tratamiento Ataluren (comercializado como Translarna) que podría frenar su enfermedad y que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014. Este medicamento podría administrársele como ya se hace a otros nueve niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña.

El alcalde de Leganés se ha reunido este lunes con la familia y ha remitido una petición formal al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, para solicitar al Gobierno regional que autorice el medicamento. Para el alcalde, este caso es “intolerable e injusto” ya que marca las diferencias entre unos ciudadanos y otros y así consta en la carta remitida por el regidor.

Fuentes de la Consejería de Sanidad han indicado a este digital que la nueva Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria ya se ha puesto en contacto con la madre del niño, Anabael López, y que su caso "está en vías de solución", aunque no ha concretado si la solución pasa por facilitar el medicamento solicitado.

López, por su parte, ha explicado que la consejería se ha puesto en contacto con ellos y les ha ofrecido entrar en un ensayo clínico, pero lo han rechazado porque por la edad del niño no es posible. "Llevamos hablando dos días. Me han dicho que volverían a mirar la posibilidad de darle el medicamento", asegura la madre. "No hay razón para no dárselo, salvo que sea económica", afirma. "En otras comunidades las familias también han tenido que luchar y una vez que han salido en los medios de comunicación se ha arreglado".

López ha iniciado una recogida de firmas en www.change.org en apoyo de su reivindicación que lleva ya más de 38.500 firmas. En ella, esta vecina solicita que “haya una voluntad de máxima celeridad por parte del Hospital 12 de Octubre y de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para aprobar el uso compasivo de Ataluren para su hijo”.
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