www.madridiario.es
    16 de octubre de 2021

Distrofia Muscular de Duchenne

Con la Cibeles iluminada en rojo para darles visibilidad, los miembros de la comunidad Duchenne Parent Project España se congregaron en esta plaza para concienciar sobre esta enfermedad rara para la que aún no existe cura. Es la forma de distrofia muscular más severa y se manifiesta en la temprana infancia. Promover la investigación y la igualdad en el acceso al tratamiento es la mejor medicina para quienes la padecen.

La Asociación Duchenne Parent Project ha celebrado el día mundial de la enfermedad en la plaza del Museo Reina Sofía. En la suelta de globos ha participado el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos.

La familia de Sydney, un niño de cinco años de Leganés que padece una rara enfermedad llamada síndrome de Duchenne, una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, se muestran "felices", como asegura la madre del pequeño Ana Isabel. Desde el pasado viernes, su hijo puede tomar la medicación que mejorará su calidad de vida. Este miércoles se han reunido con el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, para agradecerle la celeridad en el proceso de autorización del fármaco.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, ha asegurado que el medicamento para Sidney, el niño de Leganés que padece distrofia de Duchenne, estará "a disposición de los padres en tres o cuatro días".

La Comunidad de Madrid va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne, tras reclamarlo la familia y el alcalde de la localidad, Santiago Llorente.

La Consejería de Sanidad se ha puesto en contacto con la madre del niño de 4 años de Leganés que padece Distrofia Muscular de Duchenne y asegura que su caso "está en vías de solución". La familia llevaba meses reclamando que la Comunidad proporcione a su hijo un tratamiento que podría frenar su enfermedad y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente, se ha dirigido directamente al consejero, Jesús Sánchez Martos.
  • 1