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Santiago Llorente y Anabel López
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Santiago Llorente y Anabel López (Foto: Ayuntamiento de Leganés)

La Comunidad facilitará el fármaco al niño que padece el síndrome de Duchenne

Por MDO/E.P.
martes 11 de agosto de 2015, 19:52h
La Comunidad de Madrid va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne, tras reclamarlo la familia y el alcalde de la localidad, Santiago Llorente.

La Administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor.

El Servicio Madrileño de Salud ha puesto de relieve que en ningún momento ha denegado el fármaco, "sino que ha sido necesario el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa en la materia".

Sanidad ha dicho que es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada, al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, más aún, en el caso de un menor. Se trata, dadas estas circunstancias, de una autorización especial, atendiendo a la excepcionalidad del caso.

Aunque el medicamento ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento, todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación, por lo que no está comercializado.

La Comunidad asegura que la situación administrativa, por tanto, no puede ser la de "un uso compasivo" (fármacos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial).

Atalureno es un medicamento no comercializado para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica. La Consejería de Sanidad mantiene un contacto permanente y personal con la familia del niño, así como con los doctores que le tratan.

Cifuentes asegura que ya se han iniciado los trámites

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha asegurado este miércoles que la Comunidad ha iniciado los trámites para conseguir el fármaco que necesita Sydney. Tras reunirse con jóvenes saharauis que pasarán aquí sus vacaciones de verano, Cristina Cifuentes ha explicado que el joven de Leganés que sufre distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara, "va a recibir tratamiento" en cuanto tengan a su disposición la medicación, "sabiendo que no cura la enfermedad, pero que retrasa algunos síntomas"

Cifuentes ha explicado que este tratamiento siempre se hace "a petición de la médico que lo está tratando". "La médico que trata a Sydney lo ha solicitado, lo hemos valorado, se ha estudiado clínicamente si existe la posibilidad de hacerlo y efectivamente se le va a proporcionar el medicamento en cuanto sea posible", ha asegurado la presidenta de la Comunidad.

El caso de Sydney saltó a través de las redes sociales tras una petición en la web change.org de la madre del joven, que se reunió con el alcalde de Leganés, Santiago Llorente. El regidor puso en conocimiento de la Consejería de Sanidad el caso de Sydney, que sufre una enfermedad que causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. Sydney necesita de forma urgente el tratamiento para frenar la enfermedad.

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