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    22 de julio de 2019

enfermedad rara

La Asociación GINSO, en colaboración con la asociación de afectados por hipofosfatemia heredada AERyOH, ha organizado el 'Primer encuentro iberoamericano XLH' que se celebra en Madrid hasta este sábado. La reunión gira alrededor del raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) que es el más común de los raquitismos hereditarios, tratándose de una enfermedad rara ya que afecta a menos de uno de cada 20.000 habitantes.

Coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra hoy, 25 de octubre, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, ha lanzado una campaña solidaria de concienciación a la que se han sumado como embajadores 13 rostros muy conocidos del mundo del cine, la televisión y el teatro.La #PielDeMariposa son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría de los que la paceden. Trece embajadores se unen en la iniciativa solidaria #YoVendoMiCuerpo para que el mundo entero conozca la Piel de Mariposa. Para concienciar sobre las necesidades de las familias afectadas y contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos.

La familia de Sydney, un niño de cinco años de Leganés que padece una rara enfermedad llamada síndrome de Duchenne, una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, se muestran "felices", como asegura la madre del pequeño Ana Isabel. Desde el pasado viernes, su hijo puede tomar la medicación que mejorará su calidad de vida. Este miércoles se han reunido con el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, para agradecerle la celeridad en el proceso de autorización del fármaco.
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