Vivir con fallo intestinal crónico: “No nos queda otra que luchar y ser valientes”

No era la primera vez que oía hablar de esta enfermedad: ella misma había nacido con una obstrucción intestinal. Pero esto no amortiguó el impacto. A los cinco meses de embarazo, a Ana María Salmerón le comunicaron que su hijo tenía una malformación en el intestino delgado. Cuando nació, descubrieron que no era una, sino dos malformaciones: una atresia duodenal, “más común y fácil” de diagnosticar y curar, y otra que puede provocar una obstrucción intestinal. Esta segunda le ha traído más complicaciones: ha sido sometido a tres intervenciones. “No nos queda otra que luchar y ser valientes”, afirma entre lágrimas. Con apenas cuatro meses de vida, Marcos es una de esas 502 personas -entre niños y adultos- con fallo intestinal crónico que atiende la Asociación Española de Ayuda a Niños con Trasplante Multivisceral y Afectados de Fallo Intestinal y Nutrición Parenteral (NUPA), aunque la gran mayoría, cerca de 400, son menores -en España no existe un registro oficial de pacientes.

Pese a ser de Almería, la familia tuvo que trasladarse a Madrid durante dos meses para que el pequeño fuera tratado en el Hospital Universitario La Paz, referente en esta enfermedad rara que, a su vez, engloba a otras patologías “ultra raras”, al ofrecer la asistencia terapéutica más completa de España, incluido el trasplante intestinal -ya han realizado más de 100. Y es que, desde su puesta en marcha en 1997, la Unidad de rehabilitación intestinal y trasplantes ha evaluado a más de 300 pacientes que necesitan nutrición parenteral para vivir: en la actualidad, hay unos 40 menores en este programa. “Desgraciadamente, es una condición potencialmente grave”, lamenta la jefa de sección de la Unidad, Esther Ramos.

Hace unas semanas, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y NUPA firmaron un convenio para “oficializar” un programa de apoyo y acompañamiento emocional a los niños afectados por estas patologías y sus familiares. De esta forma, se eliminan las limitaciones legales que dificultaban la prestación de esta asistencia en el hospital por parte de la asociación.

El 85 por ciento de los pacientes no son de Madrid

El fallo intestinal es una consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva. La nutrición parenteral es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal. “Que te pongan alimentación en la vena genera dificultades y efectos secundarios”, alerta la doctora Ramos, dado que se pueden producir trombosis en los vasos sanguíneos o dañar el hígado.

El trasplante intestinal o multivisceral es la última opción

La causa más frecuente del fallo intestinal es tener el intestino corto, lo que afecta sobre todo a recién nacidos prematuros. En este caso, “puede que el intestino aprenda a hacer el trabajo de todo el que debería haber y se quita la nutrición parenteral”, explica la jefa de sección de la Unidad. En cambio, cuando el origen es otro, la patología de base “no suele curarse” y tiene brotes cuya gravedad y frecuencia varían. Si la enfermedad no tiene posibilidad de superarse, se recurre a la última opción, que puede tener muchas complicaciones: el trasplante intestinal o multivisceral.

Un alto porcentaje de los enfermos han de pasar largas temporadas hospitalizados porque precisan algún tipo de cirugía, cuyo objetivo es que se reduzca al máximo la nutrición parenteral y se pase a comer por boca. “Tenemos a una niña en la planta que habrá pasado un mes en casa y tiene más de un año”, cuenta la coordinadora de NUPA, Laura Carrillo.

Sobrellevar esta situación es aún más difícil cuando quienes sufren fallo intestinal tienen que cambiar su lugar de residencia por un tiempo si no disponen en su Comunidad de los recursos necesarios para tratar la patología. Este es el caso del 85 por ciento de las familias con las que trabaja NUPA, que proceden de fuera de Madrid. Para ayudarles a afrontar los gastos económicos, y facilitar su adaptación a la que será su nueva realidad, la entidad dispone de una residencia de acogida -cedida por la Asociación de Futbolistas Españoles-, situada junto al Hospital La Paz.

Es precisamente esto, estimular a los niños y convertirse en un soporte para sus padres, el propósito de la asociación desde que nació en febrero de 2006, de la mano de tres familias que sentían la necesidad de unirse para ponerle voz y remedio a esta enfermedad rara, cuyas necesidades son “más específicas”.

La asociación NUPA trabaja de manera conjunta con un equipo médico multidisciplinar de La Paz

El sistema sanitario público cubre la asistencia psicológica, rehabilitación y fisioterapia, pero “no con la intensidad y frecuencia que requieren nuestros pacientes”, según la doctora Ramos. NUPA se encarga de complementar esa atención y realizar un seguimiento “de forma ambulante”. Los profesionales de la asociación trabajan de manera conjunta con un equipo médico multidisciplinar de La Paz, participan en las sesiones clínicas, realizan una evaluación de cada caso hospitalizado, intervienen en su desarrollo psicomotor y les enseñan a comer, ya que la dependencia de la nutrición parenteral hace que muchos ni siquiera hayan llegado a aprender a tragar, masticar o coordinarse. “Para saber si le pueden dar un trozo de pan, me lo tienen que preguntar, por lo que es obligado que trabajemos juntos”, sostiene la jefa de sección de la Unidad.

Una enfermedad que requiere un cuidado intensivo

Cuando le dieron la noticia, Salmerón se llevó “un palo muy grande”. Hasta ese momento, su embarazo había sido “estupendo”. “Mi madre me ayudó a ver que, igual que me pasó a mí de pequeña, mi hijo iba a salir adelante”, recuerda. Pero, a las 12 horas de vida, Marcos tuvo que pasar por quirófano en el Hospital de Granada. Fue entonces cuando se dieron cuenta de que esto no era tan “básico” como creían. Un mes después, volvieron a operarlo por una nueva obstrucción del intestino delgado. Estuvo dos meses ingresado. “No sé de dónde hemos sacado las fuerzas, pero tiramos para adelante y luchamos por él”, dice emocionada.

Al no encontrar la “garantía de que allí pudieran curarlo”, se marcharon a Madrid, donde se instalaron en la residencia de acogida de NUPA. Esto fue “otro palo”. “Nos íbamos más lejos de casa y de la familia, pero había que hacer lo que fuera necesario”, reflexiona.

El pasado viernes 7 de octubre, Marcos volvió a casa. Pasa 16 horas al día conectado a la máquina de nutrición parenteral -lo desconectan ocho horas a partir de las 13:00-, aunque ya ha empezado a consumir alimentos para que su intestino vaya acostumbrándose a absorber los nutrientes. El siguiente paso será que, poco a poco, empiece a comer por boca.

“Si el niño depende de la parenteral, es frecuente que las madres dejen de trabajar”

Mientras tanto, Salmerón y su marido deben de estar pendientes de su hijo las 24 horas del día. El fallo intestinal es sinónimo de operaciones, ingresos, pruebas médicas, visitas al hospital, desplazamientos… Y todo esto no sólo condiciona al niño, sino también a quienes les acompañan en el proceso y, por ende, a la vida personal y laboral de estos. En la mayoría de los casos, son ellas las que se ocupan de los cuidados. “Si el niño depende de nutrición parenteral, al menos uno de los padres tiene que dejar de trabajar y es más frecuente que sean las madres”, garantiza Carrillo. Este es el caso de la almeriense. En diciembre, una vez que concluya su baja maternal de 16 semanas -a las que se suman otras 13 por la hospitalización del niño-, solicitará una reducción de jornada. “No puedo llevarlo a la guardería o dejarlo con alguien porque no saben atenderlo”, añade.

Los cuidados de un niño con fallo intestinal traspasan la frontera de la paternidad o maternidad y convierten a los padres en enfermeros con una “gran” carga de responsabilidad, dado que una infección o “descuido” puede comprometer la vida de su hijo. Por ello, los profesionales sanitarios les enseñan a conectarlos y desconocerlos de una máquina que lleva un catéter central que va directo al corazón.

En algunos casos, esto supone que los familiares se “descuelguen” de su vida social, y queden en una situación de “mayor vulnerabilidad”. “Cuando adoptan el rol de cuidadora y casi enfermera, el de madre queda desvirtuado y su identidad como persona se difumina”, manifiesta Carillo. Es por ello por lo que NUPA desarrolla programas destinados a las madres para que se empoderen, se reencuentren con su identidad y no se sientan “culpables” por dedicarse tiempo. Asimismo, la asociación pone el foco en los hermanos “sanos”, quienes pueden llegar a parecer los “grandes olvidados”.

De ahí el papel clave que juega la asistencia psicológica para estabilizar a la familia. “Hay días bastante duros y necesitas tener a alguien con el que hablar, y más estando tan lejos de casa”, cuenta Salmerón. Además, conocer a otras familias que pasan por su misma situación -o peor-, también les ayuda a sobreponerse y a combatir una enfermedad que les ha enseñado que los pequeños “son más fuertes” de lo que se imaginan. Esto bien lo sabe la almeriense. La fuerza “brutal” de su bebé se ha convertido en el motor de unos padres que, pese a la “lentitud” del proceso, confían en que pronto podrán hacer, “más o menos”, una vida normal.