Hace apenas ocho meses, el Hospital Universitario La Paz de Madrid hacía historia con el primer trasplante del mundo de intestino procedente de una donación en asistolia a un bebé de 13 meses. Un hito que cambió la vida de Emma y sus padres, pero también el rumbo de la medicina.
Un caso "excepcional y sin antecedentes" que durante estos meses ha necesitado un "riguroso control" por parte del equipo de médicos de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del "centro de referencia" en España.
Sin embargo, esta observación y vigilancia se está viendo alterada en los últimos cinco meses al verse reducido el número de médicos de esta unidad de referencia a casi la mitad (de cinco especialistas a tres). Los padres de Emma están "nerviosos", a pesar de que la evolución de la niña está siendo buena: "Tras el trasplante nos daban cita cada mes y luego cada dos meses. Nuestra última revisión ha sido el cinco de mayo, pero ya no nos han dado fecha para la siguiente", apunta a Madridiario Daniel Lafora, padre de Emma.
"Es un trabajo coordinado buenísimo"
Los progenitores están seguros de que sin los
cuidados "exhaustivos", que recibió la pequeña antes del trasplante, y la atención que está recibiendo tras la operación
"el resultado no hubiera sido igual". Agradecen al equipo sanitario su "maravilloso" trabajo. "Durante los dos meses que estuvimos ingresados, todos los días pasaban consulta y hacían analíticas", señala.
Tras la operación, Emma perdió mucho peso. Y desde el Hospital Universitario La Paz tomaron la decisión de ponerle un catéter, que deberán quitar en los próximos meses. A ser un caso "único", la familia espera que continúen los controles constantes: "Sabemos que están desbordados".
La Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz atiende a cientos de pacientes de toda España, el 80 por ciento proceden de fuera de Madrid. El fallo intestinal es una enfermedad rara que impide a las personas comer de forma natural, impidiendo su nutrición. La solución es la nutrición parenteral, una máquina a la que tienen que estar conectados durante horas al día, o someterse a un trasplante multivisceral de hasta seis órganos.
La jefa de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz, Esther Ramos, asegura que es "físicamente imposible mantener las consultas y revisiones" de los pacientes con la reducción de cinco a tres especialistas. De los cinco especialistas, tres gastroenterólogas trabajan con contratos fijos y otras dos con contratos de guardia, que pasaban consulta fuera de sus horarios y de forma altruista. Pero desde el mes de diciembre, han decidido solo hacer guardias y no pasar consulta, después de tres años pasando consulta "todas las mañanas". Además, la situación podría empeorar: una de las especialistas se dará de baja por maternidad en este verano.
"Antes éramos cinco y nos arreglábamos"
Desde NUPA, la asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante, aseguran que han hecho "todo lo posible para afianzar a dos profesionales más". En el mes de febrero se reunieron con la Gerencia del hospital y con la consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, pero la situación no ha cambiado.
Tanto desde la gerencia hospitalaria como desde la Consejería de Sanidad han trasladado a Madridiario que se se encuentran "valorando la contratación de dos facultativos", que se sumarían a los tres ya existentes. La Unidad de Rehabilitación Intestinal cuenta además con un equipo de enfermería "altamente especializado en el manejo de niños con fracaso intestinal, trasplantados o candidatos".
Unidad de Rehabilitación Intestinal
Esta unidad tiene un Laboratorio de Técnicas especiales y Hospital de Día, que comparte con la sección de Gastroenterología. La actividad endoscópica se realiza en el Hospital de Día Médico-Quirúrgico con la participación de un anestesiólogo. En el área de hospitalización cuenta con 10 camas y durante el 2022, la unidad pasó consulta a 16 pacientes nuevos.
Pero "la realidad es que hay dos profesionales menos en la unidad y los pacientes y familiares se están yendo a sus casas sin otra consulta cuando antes iban al hospital cada pocos meses", manifiestan desde NUPA.
"Es una situación límite, no pueden más y no parece preocuparle a nadie", lamenta la coordinadora de la asociación, Laura Carrillo. Los pacientes con fallo intestinal, trasplantados o no, necesitan una "vigilancia periódica" para valorar, entre otras cosas, si les tienen que retirar la nutrición intravenosa o aumentar el número de horas. "Si las consultas no funcionan, no hay seguimiento, pone en riesgo la salud de los niños. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad muy alta y tiene que reingresar en múltiples ocasiones", afirma Carrillo.
"Es indignante"
Ponen en riesgo la vida de recién trasplantados como Emma, pero también para aquellos que necesitan un trasplante como Marcos, que con cuatro años vive con una nutrición parenteral. Su única solución a largo plazo es el trasplante multivisceral. Su madre, Cintia, pide dotar a la unidad con dos profesionales más para que "puedan seguir atendiendo con regularidad las enfermedades de sus hijos".
"Es indignante que un trasplante que solo se realiza en esta unidad en todo el país no siga, porque la vida de mi hijo depende de que esta unidad continúe", apunta.
El 80 por ciento de los pacientes procede de fuera de la Comunidad de Madrid, como Emma. Por ello, desde NUPA aseguran que muchas familias valoran empadronarse en Madrid para que sus hijos sigan "atendidos de forma periódica", ya que en algunos casos se encuentran "bastante críticos y su situación puede cambiar en cuestión de semanas".
Una decisión que han comenzado a pensar los padres de Emma: "Todo el tratamiento lo están llevando desde Madrid. El caso de nuestra hija viene muy grande a nuestra comunidad autónoma (Castilla y León). Siempre nos han tratado lo más rápido posible, pero nos preocupa que ahora haya menos personal. Eso sí, si tenemos una urgencia, acudiremos".
Más sobre NUPA
NUPA, la asociación española del fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, ofrece apoyo integral a más de 500 pacientes y familiares de estas patologías.
Desde 2006, esta asociación ofrece apoyo social, económico y emocional con terapias psicológicas, terapia ocupacional, rehabilitación alimentaria y logopedia, además de una 'Residencia de acogida' para las familias ingresadas.
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