Coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra hoy, 25 de octubre, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, ha lanzado una campaña solidaria de concienciación a la que se han sumado como embajadores 13 rostros muy conocidos del mundo del cine, la televisión y el teatro.La #PielDeMariposa son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría de los que la paceden. Trece embajadores se unen en la iniciativa solidaria #YoVendoMiCuerpo para que el mundo entero conozca la Piel de Mariposa. Para concienciar sobre las necesidades de las familias afectadas y contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos.
La campaña #YoVendoMiCuerpo nace para expresar las necesidades de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura.
Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, lo que hace que tengan que vivir vendados por sus heridas. A través de un vídeo dirigido por Carlos Martín-Peñasco, y la imagen gráfica de María LaCartelera, la campaña tiene como misión que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara. Los embajadores de la campaña, que han participado de manera solidaria, son Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.
Ha sido una experiencia única, se han compartido experiencias y todos los paises hemos aprendido de los demás. Me ha sorprendido las dificultades que los pacientes tienen en Perú para conseguir medicamentos que aquí en España son de uso corriente y de muy bajo precio. Y estamos hablando de tratamientos que en muchos casos han sido superados por otros mucho más eficientes y por el momento inalcanzables para la mayoría de afectados, por su alto coste.
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