enfermedades raras

La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Esta nueva convocatoria incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de familiares y pacientes de toda España. Las ayudas pueden solicitarse en www.enfermedades-raras.org.

Con la Cibeles iluminada en rojo para darles visibilidad, los miembros de la comunidad Duchenne Parent Project España se congregaron en esta plaza para concienciar sobre esta enfermedad rara para la que aún no existe cura. Es la forma de distrofia muscular más severa y se manifiesta en la temprana infancia. Promover la investigación y la igualdad en el acceso al tratamiento es la mejor medicina para quienes la padecen.

El Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid ha sido designado como centro de referencia para tratar la enfermedad de 'piel de mariposa', una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel.

El Hospital de La Paz inicia un estudio sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn, gracias a los 40.000 euros aportados por la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Esta enfermedad es una enfermedad rara, que afecta a uno de cada 50.000 nacidos y se da con mayor frecuencia en mujeres.