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    9 de junio de 2026

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La poesía y la solidaridad se dan cita en el Instituto Cervantes con el libro 'La belleza y el dolor'

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04/06/2026@12:04:29
Día Mundial de las Enfermedades Raras: 400.000 madrileños padecen una patología minoritaria

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26/02/2026@14:06:47
Madrid lanza 'Cringenes', un cribado genómico neonatal para detectar 300 enfermedades raras

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04/09/2025@14:16:23
La Comunidad presenta su II Plan de Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras

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25/02/2025@11:34:43
Más de 6.000 médicos de Atención Primaria madrileños usan la IA para el diagnóstico de enfermedades raras

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12/01/2025@11:38:12
Balance del Plan Adapta: 2.252 actuaciones de accesibilidad en cinco años

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20/11/2024@15:41:44
La importancia del diagnóstico de las enfermedades sin nombre: "Sin investigación, no hay esperanza"

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04/03/2023@08:00:00
FEDER denuncia el retraso en el diagnóstico de enfermedades raras

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28/02/2023@10:17:06
El Plan Adapta incluye una línea específica para personas con enfermedades raras

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27/02/2023@12:44:45
Fundación Merck Salud y Fundación Feder: impulso en la investigación de enfermedades raras

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10/11/2022@10:57:22
Merck Salud y FEDER apoyan el desarrollo de nuevos tratamientos para el Síndrome de Marfan

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13/09/2022@12:21:18
Marco, único niño del mundo en terapia pionera contra síndrome de Menkes

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28/02/2022@10:59:00
Merck Salud apuesta por una aproximación a la medicina personalizada

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19/12/2021@12:42:47
Fundación Mutua y Feder proporcionarán terapias a más de 2.300 personas con enfermedades raras

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17/06/2021@18:44:52
Fundación Mutua Madrileña y Feder facilitarán terapias a 3.000 menores con enfermedades raras

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10/11/2020@18:31:59
Convivencia única y respiro familiar: así es el campamento de la Asociación Síndrome Williams

TERRITORIOS SOLIDARIOS

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04/07/2019@07:27:00
Fundación Mutua y Feder lanzan el ‘Programa Impulso’ para ayudar a menores con enfermedades raras

Fundación Mutua y Feder lanzan el ‘Programa Impulso’ para ayudar a menores con enfermedades raras

22/04/2019@19:16:57

La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Esta nueva convocatoria incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de familiares y pacientes de toda España. Las ayudas pueden solicitarse en www.enfermedades-raras.org.

Cibeles ilumina la investigación del síndrome de Duchenne

Cibeles ilumina la investigación del síndrome de Duchenne

08/09/2018@13:32:03
Con la Cibeles iluminada en rojo para darles visibilidad, los miembros de la comunidad Duchenne Parent Project España se congregaron en esta plaza para concienciar sobre esta enfermedad rara para la que aún no existe cura. Es la forma de distrofia muscular más severa y se manifiesta en la temprana infancia. Promover la investigación y la igualdad en el acceso al tratamiento es la mejor medicina para quienes la padecen.
La Paz, centro de referencia para tratar la 'piel de mariposa'

La Paz, centro de referencia para tratar la 'piel de mariposa'

25/10/2017@20:58:42
El Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid ha sido designado como centro de referencia para tratar la enfermedad de 'piel de mariposa', una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel.
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