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En el mundo 1 de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético y para concienciar a la población y buscar financiación para la investigación se ha realizado la lectura de un manifiesto por parte del músico Carlos Jean y se ha encendido la fuente de Cibeles con el color rojo.
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En el mundo 1 de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético y para concienciar a la población y buscar financiación para la investigación se ha realizado la lectura de un manifiesto por parte del músico Carlos Jean y se ha encendido la fuente de Cibeles con el color rojo. (Foto: Kike Rincón)

Cibeles ilumina la lucha por la investigación del síndrome de Duchenne

sábado 08 de septiembre de 2018, 13:32h
Con la Cibeles iluminada en rojo para darles visibilidad, los miembros de la comunidad Duchenne Parent Project España se congregaron en esta plaza para concienciar sobre esta enfermedad rara para la que aún no existe cura. Es la forma de distrofia muscular más severa y se manifiesta en la temprana infancia. Promover la investigación y la igualdad en el acceso al tratamiento es la mejor medicina para quienes la padecen.

La fuente de la Cibeles se iluminó este viernes de rojo para concienciar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne dentro de un evento global que tiene como objetivo "dar visibilidad a toda la comunidad Duchenne en el mundo, afectada por una enfermedad genética muy severa y poco frecuente".

Se trata de una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, organización internacional que reúne las asociaciones Duchenne Parent Project de todo el mundo.

El evento comenzó a las 20 horas con la lectura de un manifiesto, una declaración de intenciones de toda la comunidad Duchenne en el mundo que trabaja sin descanso y contrareloj para promover la investigación, fomentar la igualdad en el acceso a tratamientos y terapias de todos los afectados, ofrecer los mejores estándares de cuidado y acabar con una enfermedad que limita la esperanza de vida de los niños y jóvenes que la padecen.

En esta lectura contará con la participación de Carlos Jean, padrino de Duchenne Parent Project España. El evento concluyó a las 21 horas con una coreografía de baile que llevó a cabo la escuela Danceway Madrid.

Madrid no será la única ciudad que se sume a esta iniciativa. Otros municipios iluminarán sus fachadas o edificios significativos. Además, en múltiples ciudades de la geografía española hay organizadas jornadas de concienciación y captación de fondos.

Una enfermedad rara sin cura

Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación nacional, sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), con un único fin: encontrar la cura de estas enfermedades raras.

La DMD es la forma más severa de distrofia muscular, se manifiesta en la primera infancia y provoca una degeneración progresiva de todos los músculos, llevando, durante la adolescencia, a una discapacidad cada vez más grave.

En la actualidad no hay cura, pero los proyectos de investigación y los tratamientos llevados a cabo por equipos multidisciplinarios, han permitido una gran mejora de la condición general de los afectados y han duplicado su esperanza de vida.

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