Convivencia única y respiro familiar: así es el campamento de la Asociación Síndrome Williams

Cinco madres infatigables "se pelean contra el mundo" desde la Asociación Síndrome Williams para facilitar la vida de 204 familias en España. Juntas sustentan una red de orientación y apoyo a los padres que, como ellas, vivieron con desconocimiento inicial el diagnóstico de sus hijos: un trastorno del desarrollo derivado de una alteración genética. En concreto, la ausencia de una parte del cromosoma 7. Una circunstancia que se da en uno de cada 7.500 nacimientos y que, de cumplirse esta proporción, cifraría los casos en nuestro país en más de 2.000.

No obstante, Rosa González, presidenta de esta organización fundada en 1995, recuerda el "infradiagnóstico" existente por encima de los 30 años, hecho que aumentaría de forma significativa a los afectados. Afectados, que no enfermos, pues "ni ellos se sienten así ni sus familias los reconocen como tales", puntualiza. Tan solo son niños y adultos que conviven con una condición que les plantea trabas diarias que pueden superan con la ayuda de profesionales especializados y un entorno concienciado.

Sin embargo, este último aspecto no siempre se cumple. "En el día a día se enfrentan a entornos que no están los suficientemente preparados", lamentan. Así, en la escuela "no se les facilita el aprendizaje", a nivel social sufren una sensación de rechazo y en el área laboral "no cuentan con ellos a pesar de sus buenas cualidades o de que están capacitados para puestos que no requieren un nivel cognitivo superior", explica González. Todo ello por la discapacidad intelectual leve o moderada asociada al Síndrome de Williams, que altera la forma de afrontar las relaciones sociales y dificulta el mantenimiento de las mismas, pero los premia con una personalidad empática envidiable.

Un campamento por la integración social

Bajo el prisma médico, algunos casos presentan cardiopatías producidas por la estrechez de la arteria aorta o pulmonar, así como alteraciones en la estructura musculoesquelética que se manifiestan en forma de un bajo tono muscular o problemas en la espalda o los pies. Identificadas estas patologías y ligadas correctamente al síndrome, muchos padres recurren a la asociación para recibir su orientación: "Organizamos una reunión personal o telefónica y acompañamos a las familias en sus dudas, en su proceso de 'duelo' o de aceptación".

La trabajadora social y el psicólogo del centro también se ponen a su disposición e incluso un preparador laboral trabaja con los chicos para facilitar su inclusión en el mercado. "Somos un punto de enlace para orientar sobre centros y profesionales", define Rosa González. La asociación que preside implementa programas para mejorar la autonomía de los chicos en los que los educadores trabajan en el entorno familiar, pero -sin duda- su programa estrella es el campamento que cada año organizan en el periodo estival.

Durante diez días, personas de todas las edades, "desde los 5 a los 37 años", conviven en una granja escuela en Valdemorillo. Han celebrado ya cerca de 20 ediciones y la participación ha ido in crescendo hasta alcanzar las 64 personas de la última. Juntos realizan salidas a municipios cercanos como El Escorial, actividades lúdicas con los animales, baile o piscina. Comparten convivencia con sus hermanos, una práctica que fortalece sus lazos y posibilita que estos normalicen el Síndrome de Williams al ver más personas con familiares en su misma situación. Además, en el recinto viven con otros niños que esperan ansiosos su llegada. "Es precioso verlos compartir juegos", relata Rosa.

Este año, el encuentro se celebra gracias a la colaboración de BBVA. El pasado mes de febrero, la Asociación Síndrome Williams resultó galardonada con una de las ayudas de 'Territorios Solidarios', un programa de Responsabilidad Corporativa con el que la entidad materializa su compromiso con el Tercer Sector y por ofrecer un futuro mejor a los colectivos más vulnerables. Son los propios empleados del banco los que eligen y apadrinan las iniciativas concretas de una organización no lucrativa merecedoras de esta ayuda y, en este caso, valoraron la trascendencia de este campamento, uno de los pocos que se ajustan a las necesidades de estos chicos.

Por ello, Rosa González incide en su agradecimiento porque su asociación aparezca en la lista de 191 proyectos solidarios premiados. "Recibimos subvenciones del Ministerio de Sanidad a través de Feder, pero también necesitamos el apoyo de entidades como BBVA: tenemos que mantener los sueldos de nuestra trabajadora social, la psicóloga y un auxiliar administrativo", recuerda. Además, no se olvida de la importancia del campamento, que tiene una repercusión positiva que redunda no solo en los propios participantes, sino también en sus padres, que cuentan con un necesario "respiro" esos días. Para poder seguir ofreciendo estos servicios, cinco madres "se pelean contra el mundo" en el intento.