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Presentación del convenio entre la Comunidad de Madrid y FEDER
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Presentación del convenio entre la Comunidad de Madrid y FEDER (Foto: Comunidad de Madrid)

FEDER y la Comunidad ayudarán a los afectados por enfermedades raras

lunes 27 de febrero de 2017, 13:15h

El consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, ha presentado este lunes el convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por el cual colaborarán juntos para intercambiar formación e información sobre las enfermedades poco frecuentes y mejorar así la vida de los afectados por las mismas.

Profesionales de la Comunidad de Madrid -vinculados a la atención social en materia de dependencia, discapacidad y atención temprana- y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) van a intercambiar formación e información para conocer todas las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes y, de esta manera, poder valorar mejor el grado de discapacidad y/o dependencia de las personas afectadas.

Esta medida está contemplada en el convenio de colaboración entre el Gobierno regional y FEDER presentado este lunes por el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, que ayudará a la mejor detección y atención de los afectados por las denominadas enfermedades “poco frecuentes”.

Izquierdo ha destacado la importancia de contar con el asesoramiento experto de FEDER en materia de enfermedades poco frecuentes, mediante la aportación de información pericial en los procedimientos de dependencia, discapacidad y atención temprana. “Este objetivo de mejorar las valoraciones de discapacidad, dependencia y atención temprana se complementa con el de ampliar la formación de los profesionales que hacen estas valoraciones y las de los que trabajan con menores, y facilitar también información a FEDER sobre estos procesos”, ha añadido.

Mejorar tres puntos fundamentales

El objetivo de este convenio de colaboración es valorar y determinar, con la mayor precisión, la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia, en los casos necesarios. “Con la puesta en marcha de este tipo de iniciativas pretendemos contribuir tanto a visibilizar las enfermedades poco frecuentes como a mejorar la atención que se presta a las personas que las padecen”, ha afirmado el consejero de Políticas Sociales y Familia.

Asimismo, Izquierdo ha valorado la posibilidad de poder contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que, de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen en la actualidad, alrededor del 75% de los casos los afectados son niños.

También ha destacado la importancia que tiene la formación sobre estos temas. Por ello, FEDER asesorará y orientará a los profesionales de la Comunidad especializados en este tipo de materias para que puedan valorar con más eficacia estos casos menos comunes.

Ayuda económica y modificación del impreso de solicitud de valoración de discapacidad

Además de la firma de este acuerdo, la Consejería de Políticas Sociales y Familia financia el Servicio de Información y Orientación (SIO) de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras.

FEDER va a recibir este año una subvención nominativa de 50.000 euros, con la que podrá dotar al SIO de mayor estabilidad para el asesoramiento especializado que realiza a los afectados por enfermedades raras y a sus familias.

Igualmente, el Consejo Asesor de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid ha aprobado este mes de febrero la modificación del impreso de solicitud de valoración de discapacidad, gracias a la cual se incluye por primera vez a las enfermedades raras entre los distintos tipos de discapacidad. De esta manera se da respuesta a una demanda de FEDER y de los propios afectados.

Guía de discapacidad y enfermedades raras

Por otra parte, el Gobierno regional va a presentar en los próximos meses la cuarta edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', fruto del trabajo conjunto entre expertos de FEDER y profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.

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