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La vida sin comer ni beber
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(Foto: NUPA)

La vida sin comer ni beber

Por Patricia Velasco
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pvelascomadridiarioes/8/8/20
martes 05 de julio de 2016, 07:30h

Noelia lleva 12 años sin ingerir ningún líquido ni comida por la boca. Se alimenta de una máquina de nutrición parenteral para sobrevivir. Manuel también necesita este tipo de nutrición a consecuencia de un cáncer de colon rectal. Le radiaron y le quemaron el intestino. Jeray, con tan solo un año, nació con un fallo intestinal y está 'enchufado' a la parenteral durante 12 horas, cinco días a la semana. Estas son sus historias.

El fallo intestinal es el estado de incapacidad del aparato digestivo para cubrir las necesidades corporales de líquidos y nutrientes en cantidad suficiente para impedir la deshidratación, trastornos hidroelectrolíticos y malnutrición progresiva.

En casos como el de Manuel, su intestino tiene la longitud adecuada, pero es incapaz de cumplir su función. "Me quitaron un metro de intestino. Me pongo la parenteral 4 veces en semana durante 10 horas. Hago mis tres comidas principales. Tengo menos apetito, porque estoy nutrido. Como por capricho", explica.

Jeray también usa la parenteral para nutrirse. En sus primeros cinco meses de vida solo se alimentaba de ella, pero a partir de ese momento la usa cinco días a la semana y toma, también, leche y puré. El caso de Jeray es diferente: él nació con la enfermedad. A sus padres les informaron a las 13 semanas de embarazo de que Jeray sufría gastrosquisis, un tipo de defecto en la pared abdominal en el cual los intestinos y otros órganos se desarrollan fuera del abdomen del feto, y les recomendaron abortar, ya que el bebe podía morirse en sus brazos. Ellos no dudaron en tenerlo a pesar de todo y buscar ayuda. La encontraron en el Hospital de la Paz. Al nacer, el intestino de Jeray estaba muy dañado por el líquido amniótico; le operaron con dos horas de vida y no consiguieron que le funcionara. Ha pasado por 6 operaciones. Ahora solo le funcionan 50 centímetros de intestino. "Los médicos quieren intentar que el intestino vaya madurando, creciendo y que consiga poder comer con él", explica Esther, madre de Jeray.

Noelia, a diferencia de Manuel y Jeray, solo se nutre a través de la parenteral. Su cuerpo no admite ningún tipo de comida ni bebida. Ni siquiera el agua. Está conectada 12 horas al día a una bolsa de alimentación parenteral que nutre su organismo.

Vivir sin comer en España es difícil, ya que "todo se celebra comiendo". "Para mi familia era muy violento estar todos en la mesa y que no comiera. No íbamos a comuniones, ni a bodas, a nada. No celebrábamos nada", relata Noelia. Poco a poco, lo fueron normalizando. “A día de hoy, salgo a cenar con mi pareja, con mis amigos y, si hay una celebración, también. Simplemente, me siento en la mesa y no como", añade.

Para Noelia fue duro aceptar que con 18 años tendría que estar conectada a una máquina todos los días. "Estuve primero ocho años conectándome todos los días 12 horas sin poder salir de mi casa. 8 años con un palo de gotero como en el hospital y con una bomba. No podía ir a ningún sitio y tenía que programar siempre lo que quería hacer”, explica. Esto acabó cuando una enfermera en Madrid le explicó que existía una mochila, una bomba portátil, con la que podía ir a cualquier sitio y conectarse. "Desde que la uso mi vida ha dado un cambio radical porque antes estaba limitada por el horario y ahora no. Puedo salir y viajar con total libertad", agrega.

La nutrición parenteral consiste en la administración de los alimentos y nutrientes necesarios para el organismo por vía endovenosa. Está indicada en todos aquellos pacientes que padecen fallo intestinal incapacitándoles para cubrir sus necesidades nutricionales por vía oral. Se administra por medio de un dispositivo (bomba volumétrica) que infunde todos los componentes de la NP (normalmente introducidos en bolsas de plástico flexibles) mediante un sistema de infusión estéril a un catéter o reservorio implantados bajo la piel del paciente, vertiendo su contenido directamente al torrente sanguíneo. El hospital de referencia para esta enfermedad en el caso infantil es el Hospital Universitario La Paz. En el caso de los adultos aún no existe un hospital de referencia.

La Asociación NUPA proporciona desde hace diez años asistencia psicológica y social a los pacientes y sus familiares, a través de programas de rehabilitación alimentaria, terapias para el desarrollo motor, sensorial y social, pisos para las familias que precisen alojamiento y ayuda económica para aquellas con pocos recursos. Alba Santos, directora de la entidad, cuenta a Madridiario la desinformación que hay sobre esta enfermedad. “Necesitamos dar a conocer la enfermedad para conseguir apoyos y ayudas económicas. En estos momentos, no tenemos ninguna desde las administraciones", lamenta. La asociación cuenta en estos momentos con 192 afectados infantiles y 22 personas registradas en la asociación de adultos.

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