Desde 1981, año en que se detecta el primer caso de sida en España, han pasado casi cuatro décadas. En este tiempo, lo más que se ha conseguido es convertir esta infección en una enfermedad crónica. Lo que ha resultado imposible es hallar una vacuna contra un virus que empezó atacando sobre todo a hombres jóvenes homosexuales y condenándoles doblemente a la enfermedad y al estigma.
Cada primero de diciembre, organizaciones como el Colectivo estatal LGTBI (Cogam) o la Coordinadora Estatal de VIH/Sida (Cesida) denuncian que, a pesar del tiempo transcurrido, los enfermos con VIH siguen sufriendo el abandono por parte de las instituciones, y las personas gay y trans, padeciendo discriminación por estar “dentro de esas, malintencionadamente llamadas, poblaciones de riesgo”.
Jesús Grande, vocal de salud de Cogam y con VIH desde 1994, describe aquellos primeros años como “muy duros” y admite que, en ciertos ámbitos, se ha producido una evolución en el trato a estos enfermos, algo que ha experimentado en sus visitas al hospital por distintos motivos. "En 2002 me pillé una neumonía. Me sentaron en una silla donde ponía en el respaldo ‘Paciente VIH’ con letras bien grandes y me instalaron en una zona donde había un letrero todo lo ancho del pasillo con la frase Está entrando en un área restringida de pacientes VIH/Sida, con las puertas cerradas y opacas, todo marcado, todo el mundo con protecciones…”, relata. A medida que iban pasando los años y su mala salud le enviaba de regreso al hospital, iba notando sensibles diferencias. “En 2008 volví a tener una neumonía complicada con tuberculosis. Ahí había algo de discriminación, pero más disimulada. Y ya en el último ingreso, en 2014, también por neumonía, me dieron el mismo trato que a cualquier otro paciente”.
Iván Garrido forma parte del equipo de la asociación Apoyo Positivo. Su caso es el de una transmisión vertical, es decir, nació con el VIH. En su opinión, el estigma se mantiene. “Es curioso, hay como una culpa sobrevolando. Cuando tú tienes diabetes nadie es culpable, simplemente tienes una enfermedad. Pero con el VIH ponemos esa culpa sobre un actor en el escenario. En mi caso, sobre mis padres que eran toxicómanos, como algo despectivo. En el caso de una persona que se ha contagiado por la vía sexual, es porque tenía que haber tenido más cuidado; si es una mujer es una puta, si es un hombre es un maricón”, denuncia Iván. “En realidad, todos estamos expuestos cuando hay una práctica sexual, porque a lo largo de la vida siempre hay un momento que estamos desprotegidos”, aalerta recordando su trabajo en la asociación. “Todas las semanas nos encontramos con parejas cerradas que llevan años juntas y que al final uno da positivo porque el otro ha cometido una infidelidad. Es decir, que cuando mantenemos relaciones con nuestra pareja también estamos manteniendo una práctica de riesgo”.
Dos virus: VIH y Covid-19
Ahora que otro virus monopoliza nuestras vidas, quienes ya saben de sobra lo que es luchar contra esa otra epidemia, han visto alterada su rutina hospitalaria como consecuencia de la crisis sanitaria del coronavirus. “Igual que para todos”, apunta Jesús Grande, quien celebra los avances conseguidos en el tratamiento de la infección hasta convertirla en una patología crónica, “pero no deja de ser una enfermedad que te supone como mínimo cuatro visitas al hospital al año”. Además, la medicación es muy agresiva y tiene muchos efectos secundarios. “Provoca otras enfermedades que pueden ser serias. Tampoco se conocen sus consecuencias a la larga o qué evolución vamos a tener como pacientes”.
A las visitas habituales por el VIH, Jesús debe sumar otras consultas para tratar problemas añadidos de osteoporosis, tiroides, neurológicos y unos pólipos en el colon. “Se nota que el envejecimiento es mucho mayor para los que estamos con estos tratamientos, eso quiere decir que afecta bastante al organismo”.
Ese deterioro provocado por el consumo prolongado de pastillas contra el VIH lo reconoce bien Iván. Cuando tenía cinco años le dieron tres meses de esperanza de vida, pero desafió todos los pronósticos. Hoy tiene 29 años y “los efectos secundarios que tendría una persona de 60 que comenzó a los 30 su tratamiento”. Desde que nació ha vivido prácticamente en un hospital, así que puede hablar con conocimiento de causa de lo mucho que se ha avanzado a nivel clínico en la terapia para combatir la enfermedad. “Yo antes tomaba 18 pastillas y tres jarabes al día, ahora tomo una”.
Remarca que “los pacientes con VIH muchas veces tenemos que acudir a otro tipo de especialistas y ahora mismo no pasan consulta, o te dan cita para dentro de meses, o todo es por teléfono. Yo por ejemplo ahora estoy pasando por un problema reumatoide y aparte tengo unos problemas digestivos que creen que van asociados a la medicación después de tantos años. Todo es a través de la vía telefónica. Aunque te pongan cita urgente te dan para dentro de tres o cuatro meses”, se lamenta.
Jesús también menciona las consultas anuladas, pruebas paralizadas, citas atrasadas y cambios en el emplazamiento, con todas las molestias que ello le ha acarreado. “Mi médico ve que evoluciona lentamente y que con esto de la pandemia conviene que no nos veamos, así que no me va a ver hasta dentro de un año. Y si hay algún problema, ¿qué hago para ponerme en contacto con él?”, se pregunta con preocupación.
La limitación en la atención de los centros de salud ha influido en la realización de pruebas diagnósticas. Según Cogam, se han centrado únicamente en atender a quienes presentaban síntomas. La pandemia también obligó a cerrar o reducir la actividad de unidades hospitalarias especializadas en infecciones de transmisión sexual (ITS), con lo que se dejó de hacer cribado en casos asintomáticos. El periodo entre citas de seguimiento de los pacientes con VIH se ha ampliado y la recogida de medicación, “aunque caótica en momentos de la pandemia, se ha resuelto a través de la entrega a domicilio”, explican en este colectivo, una solución bien valorada por los pacientes, aunque también “ha impedido contar con el contacto directo, tan necesario, de profesionales de referencia”.
A este último aspecto se refiere Iván. “El paciente con VIH necesita mucho el cariño sanitario precisamente por esa desprotección que ha habido durante tantos años y es verdad que las citas telefónicas se vuelven muy impersonales, no hay manera de ver a los doctores, te cuesta mucho transmitir el mensaje o el dolor por el teléfono. Yo sí he notado mucho el cambio de precoronavirus a postcoronavirus”.
En Cogam son conscientes de la que la infección por coronavirus es un problema de salud pública de primera magnitud, pero no quieren que se olvide que “la otra epidemia, la del VIH/Sida, el año que viene cumplirá 40 años, y es una epidemia que sigue aquí, que suma en torno a 4.000 diagnósticos nuevos al año en España, que sigue presente en nuestra sociedad como un estigma y que sigue discriminando”.
Sobre los efectos de la Covid en el seguimiento de los pacientes con VIH, desde la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid subrayan que “como en otras disciplinas médicas y quirúrgicas, durante la pandemia se han producido incidentes y ahora se trata de ir volviendo a la normalidad”.
Lista de espera para la PrEP
Otro aspecto que preocupa al colectivo LGTBI es la administración de la profilaxis pre-exposición (PrEP), un método de prevención de la infección empleado en individuos VIH negativos antes de entrar en contacto con el virus para reducir el riesgo de infectarse. Según Carmen García de Merlo, presidenta de este colectivo, el único centro público con permiso para dispensarla en Madrid “se encuentra totalmente saturado con listas de espera de hasta 5 meses”. Pide, por tanto, que la Comunidad de Madrid solucione este problema porque “el Covid no es excusa para no atender a un derecho básico como es un servicio sanitario de calidad”. Y le preocupa que esta situación pueda redundar en nuevos diagnósticos tardíos, pérdida de usuarios con VIH en los dispositivos sanitarios especializados, aumento de la morbilidad y, como extensión, también de la mortalidad.
El recurso sanitario público al que se refiere García de Merlo es el Centro Sandoval, un centro monográfico, ambulatorio y multidisciplinar del Servicio Madrileño de Salud, dedicado a la prevención, diagnóstico y tratamiento de las infecciones de transmisión sexual y que suele atender unas 28.000 consultas anuales.
Sobre este recurso, Iván Garrido, de Apoyo Positivo, destaca que “funciona extremadamente bien, lo que pasa que desde la pandemia se ha colapsado lógicamente y es verdad que hay mucha lista de espera para la PrEP, pero es que hay muchísimos usuarios solicitándola, tiene muchísimas peticiones”.
Fuentes de la Consejería de Sanidad explican a Madridiario que la administración del citado tratamiento está centralizada allí para un mejor seguimiento de los pacientes, dado que se trata de un estudio clínico. “Desde la implementación del Programa PrEP en el Centro Sandoval, en enero de 2020, y hasta el 1 de noviembre han iniciado el tratamiento 895 usuarios, lo que ha generado 2.351 visitas de continuación en la consulta de Farmacia, de las que 410 fueron a través de telefarmacia”, apuntan estas fuentes sobre un medicamento que se les dispensa, si fuera necesario, allí mismo, y que supone unas 4 revisiones al año por paciente. Dada su importante actividad, el departamento de Enrique Ruiz Escudero está valorando reforzar los recursos de este centro y “ampliar el horario para absorber la demora generada durante la onda pandémica”, señalan a este diario.
“No es un Paracetamol que te lo tomas y te vas a casa. Cuando tú tomas la PrEP te hacen una serie de análisis periódicos, un control, un seguimiento y un estudio para saber cuál es la adherencia, el tanto por ciento de eficacia”, explica Iván a quien le parece un tratamiento muy eficaz, innovador, que va a revolucionar la transmisión del VIH y que puede ser una gran solución. “Es una pastilla que tomándotela todos los días estás protegido al 99,9 por ciento. Ahora bien, bajo mi punto de vista es un medicamento que hay que utilizar con cabeza y ver a quién se le da y a quién no, porque solamente estás protegido para el VIH. ¿Qué ocurre? Que muchos pacientes que toman PrEP ya se olvidan de utilizar protección”, señala para alertar sobre un aumento de casos de sífilis, gonorreas y otras enfermedades de transmisión sexual. “Además, no es un tratamiento inocuo, es potente. Hay que ver exactamente si el perfil del usuario es válido, analizar si el problema de esa persona es real, si la tiene que tomar porque es trabajador del sexo o tiene una disfunción eréctil cuando utiliza el profiláctico, por ejemplo, o si lo que hay detrás es un problema de educación sexual”, plantea.
El diagnóstico temprano, clave para frenar los contagios
La importancia de hacerse el test del VIH la remarca Jesús Grande, que ve llegar a Cogam a gente “en unas condiciones muy parecidas a las de los años 90. La mayor parte de los casos que se detectan son ya fase 3 o fase sida, con complicaciones, eso agrava también la percepción del positivo. No es lo mismo que te digan que eres seropositivo porque te has hecho una prueba estando bien, simplemente por rutina, que es lo aconsejable si mantienes relaciones sexuales, que saberlo teniendo síntomas”, subraya Grande.
Un avance esencial para controlar este virus ha sido facilitar la realización de test de detección. “Ahora te pueden hacer la prueba hasta con el autotest en una farmacia. Personalmente no lo recomiendo porque el resultado positivo sigue estando cargado de estigma y de toda esa 'movida' de los años 80 y 90, que sigue anclado en lo profundo del imaginario de la sociedad”.
Para animar a hacerse la prueba, Iván recurre a la campaña global Indetectable = intransmisible. “Cualquier persona que esté medicada para VIH, cuando lleva unos meses de tratamiento adopta un perfil clínico que se llama indetectable, que significa que tiene tan poca carga de virus en la sangre que la máquina del laboratorio no lo puede detectar, por lo tanto, no transmite el virus a otras personas por vía sexual. Esos pacientes tienen el virus en el reservorio del ADN implícito, porque de ahí no se puede eliminar y por eso es tan difícil la cura, pero no hay carga viral, entonces no lo pueden transmitir. Está científicamente demostrado”.
Iván es una de esas personas indetectables e intransmisibles, algo que solamente se consigue si se está medicado. “Por eso, en el activismo luchamos para que toda la población se haga la prueba cada tres meses. Si toda la gente que toma la medicación no transmite el virus, ¿quién lo está haciendo? La gente que no lo sabe. Si tú tienes el VIH y no lo sabes, no estás poniendo remedios clínicos y estás contagiando a tu círculo. Por eso es tan importante hacerse la prueba”, reitera.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, la Comunidad de Madrid ha anunciado que ya son 41 los dispositivos que conforman la Red de Servicios de Pruebas Rápidas de VIH de la Dirección General de Salud Pública con la incorporación de cinco nuevos centros de salud: Espronceda (Chamberí), Alpes (San Blas), José María Llanos (Entrevías), General Ricardos (Carabanchel) y Cuzco (Fuenlabrada).
Salud Pública dota de pruebas rápidas de VIH, de sífilis y material preventivo a esta Red que está integrada por servicios de la Comunidad, municipales y de ONG como Apoyo Positivo, donde realizan “las pruebas rápidas no solo de VIH, sino de sífilis, hepatitis D y Hepatitis C, gratis y tenemos un usuario cada media hora. Si llamas, en esa misma semana o a la semana siguiente ya puedes estar haciéndote las pruebas”, destaca Iván.
Desde el año 2009, la Consejería de Sanidad lleva implementando el Servicio de Diagnóstico Precoz de VIH mediante pruebas rápidas en once centros de Atención Primaria en las que, en un tiempo máximo de 30 minutos se da el resultado acompañado de un asesoramiento individualizado y ayuda para establecer un plan de reducción de riesgos con material preventivo.
En 2019, se realizaron un total de 13.146 pruebas de VIH con 216 reactivos (1,56 por ciento) y 5.010 pruebas de sífilis con 223 reactivos (4,45 por ciento), lo que supone un porcentaje importante de infecciones diagnosticadas a través de esta Red.
Anualmente en la Comunidad de Madrid se diagnostican alrededor de 1.000 nuevas infecciones por VIH, cifra que se mantiene estable en los últimos años, según datos del Servicio de Epidemiología de la Dirección General de Salud Pública. Si se compara con años anteriores, los casos de VIH en la región han experimentado una disminución. En 2013 se diagnosticaron 994 casos y en 2018 se diagnosticaron 870 casos, observándose un descenso del 12,5 por ciento. La mayoría son hombres, un 87 por ciento, con una edad media al diagnóstico de 35 años.
Demandas pendientes
El diagnóstico temprano es una demanda ya conseguida por este colectivo, pero aún faltan muchas más. Después de cuarenta años de lucha siguen pidiendo que se mantenga y publicite el pacto social de no discriminación y estigma, que se derriben barreras de acceso de las personas con VIH a determinadas profesiones y que se invierta en investigación para encontrar una cura y una vacuna.
Una asistencia médica que tenga en cuenta lo que necesitan estos pacientes, sobre todo cuando envejecen, y unas administraciones que faciliten ayudas sociales y económicas a quienes la enfermedad les ha impedido cotizar lo suficiente son otras de las demandas de este colectivo.
Acabar con la discriminación social y laboral sigue siendo una asignatura pendiente, aunque haya casos como el de Jesús Grande, que se siente un privilegiado. “Soy autónomo, tengo mi propia empresa, una imprenta, y no he notado discriminación”. A su círculo familiar y de amistades no tiene nada que reprocharles en ese aspecto. “Todo mi entorno sabe desde el principio que soy VIH y nunca he sentido esta discriminación. Tengo la suerte de vivir en una familia numerosa donde prácticamente todo se habla y esto salió muy pronto”. Es consciente de que su ejemplo no suele ser lo habitual. Lo sabe por el grupo de apoyo de Cogam en el que colabora. “La gente no lo cuenta y hace virguerías para que no se enteren, algo complicado cuando hay que faltar al trabajo para ir al hospital una vez al mes o cada dos meses a por la medicación”.
No obstante, Iván considera que se ha evolucionado mucho en el estigma social, “sobre todo en el colectivo LGTBI, porque se han hecho muchas campañas destinadas a hombres que mantienen sexo con otros hombres y eso ha ayudado muchísimo”. Pero cree que hay mucho trabajo pendiente, sobre todo con colectivos a los que no se enfoca ninguna campaña de divulgación. Se refiere a las personas “de entre 40 y 60 años, heterosexuales que siguen pensando que es problema de toxicómanos u homosexuales”.
Como concluye el manifiesto 'In memoriam' que leyó la enfermera Sónsoles del Corral, del Centro Sanitario Sandoval, durante el acto conmemorativo del 1 de diciembre organizado por Cogam, “es innegable que hoy estamos mejor que hace 40 años y que ha habido grandes avances en investigación y en una mayor aceptación social, pero todavía queda un largo recorrido por hacer”.
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