El distrito madrileño de San Blas-Canillejas contará a comienzos de 2027 con el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) de España, un recurso pionero diseñado para ofrecer atención especializada a menores con enfermedades incurables y acompañamiento a sus familias. El proyecto, impulsado por la Fundación porqueViven, aspira a convertirse en un espacio de apoyo, descanso y convivencia para quienes afrontan situaciones de gran complejidad.
El nuevo centro se está construyendo en una parcela de 15.000 metros cuadrados situada en el número 2 de la calle Aquitania. La obra cuenta con financiación completa de la Fundación Amancio Ortega, mientras que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido el terreno durante 75 años a la entidad encargada de gestionar el equipamiento.
Cuando entre en funcionamiento, el CAPPI podrá atender hasta 1.400 pacientes de entre 0 y 18 años, además de prestar apoyo a sus familias mediante programas de atención, acompañamiento y servicios que permitan aliviar la carga diaria de los cuidadores.
La directora de la Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis, explica que el centro supondrá incorporar recursos que actualmente no existen para muchas familias. Aunque los menores reciben atención hospitalaria y asistencia domiciliaria, considera que esa situación puede acabar generando aislamiento. Por ello, define el futuro equipamiento como "una segunda casa", un lugar donde las familias puedan encontrar descanso sin dejar de garantizar los cuidados necesarios para sus hijos.
Cantón destaca especialmente la situación de las madres, que representan el 93 por ciento de las personas que asumen principalmente las tareas de cuidado. El centro nace con la intención de ofrecer también un espacio de respiro para ellas y para todos aquellos familiares que acompañan durante años a menores con patologías graves.
Un lugar para la vida y para el recuerdo
Pese a tratarse de un centro dedicado a los cuidados paliativos, sus responsables quieren que sea un espacio vinculado a la vida y no únicamente a la enfermedad y han introducido espacios específicos para que las familias puedan afrontar el final de la vida de sus hijos.
"Habrá lo que se llaman 'habitaciones de despedida' para que el último adiós a tu hijo sea en un sitio que tenga toda la vida del mundo y que pueda recordar con cariño", ha señalado Cantón.
La Fundación porqueViven, con casi veinte años de experiencia en cuidados paliativos pediátricos, será la responsable de gestionar un modelo asistencial que ya funciona en otros países pero que hasta ahora no contaba con un centro específico de estas características en España.
La directora insiste en que no se trata de atender exclusivamente a menores en sus últimos días de vida, sino a niños que requieren cuidados paliativos por enfermedades complejas, entre ellas patologías raras, trastornos neurodegenerativos o algunos tipos de cáncer infantil.
El diseño del centro busca romper con la imagen tradicional de un espacio sanitario. Sus responsables quieren que los niños y sus familias se encuentren en un ambiente cercano y familiar, con instalaciones pensadas para favorecer el bienestar y la comodidad.
"No se ve en las instalaciones nada que sea hospitalario, está todo disfrazado, encubierto", ha explicado Cantón, que insiste en que el objetivo es que los menores puedan sentirse en un entorno propio y seguro, siempre con profesionales especializados a su disposición.
Además de la atención directa a los niños, el CAPPI ofrecerá programas de apoyo para los cuidadores. La Fundación considera fundamental atender a quienes durante años dedican las 24 horas del día al cuidado de sus hijos, una tarea que puede provocar agotamiento físico y emocional.
"Lo que necesitan es eso de lo que se nos llena la boca, cuidar al cuidador, pero que es muy difícil hacerlo. Cuidar al cuidador es esto", ha destacado la directora.
Almeida reclama más apoyo institucional
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, ha visitado las obras del futuro centro y ha reconocido que las administraciones no han logrado hasta ahora dar una respuesta integral a las necesidades de estas familias.
"Siento profundamente que hasta este momento no haya un centro de estas características", ha afirmado el regidor, quien ha señalado que el proyecto refleja la importancia de la iniciativa social, aunque también supone una llamada de atención sobre la falta de recursos públicos suficientes para atender esta realidad.
Almeida ha defendido que el CAPPI permitirá ofrecer "una esperanza de una vida mejor" tanto a los menores como a sus familiares y ha agradecido la colaboración de la Fundación Amancio Ortega para hacer posible la construcción del equipamiento.
El alcalde también ha recordado que en España alrededor de 60.000 familias precisan cuidados paliativos pediátricos, pero solo una parte reducida recibe actualmente una atención integral y multidisciplinar adecuada.
El futuro centro contará con servicios destinados tanto a los usuarios internos como a los externos, entre ellos apoyo psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina. También dispondrá de biblioteca, salas de juego y otros espacios orientados al acompañamiento familiar.
Las zonas exteriores tendrán un peso destacado en el proyecto. Cerca de 5.000 metros cuadrados estarán destinados a áreas verdes para facilitar el contacto con el aire libre y crear un entorno más amable para niños, familias y profesionales.
La Fundación porqueViven afronta ahora el reto de mantener la actividad del centro una vez finalizada la construcción. Su directora ha definido la entidad como una organización "pequeñita pero valiente" que necesitará colaboración ciudadana. El proyecto contará con un equipo profesional de alrededor de un centenar de personas y con el apoyo de unos 400 voluntarios que participarán en actividades y acompañamiento a los menores.
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