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Comedor del centro.
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Comedor del centro. (Foto: Kike Rincón)

Lucha diaria en El Despertar: contra la parálisis cerebral y la asfixia económica

domingo 28 de enero de 2018, 10:00h

Tras el despido de cinco profesionales el pasado año, la Asociación El Despertar está “bajo mínimos”. El presupuesto que destina la Comunidad a la atención de la parálisis cerebral es “insuficiente”, denuncia la organización. En el colegio, centro de día y residencia que gestionan se encuentran los afectados de mayor gravedad de Madrid, pero la calidad asistencial se está reduciendo y las familias han asumido el coste parcial de servicios básicos como la fisioterapia. Por su parte, el Gobierno autonómico indica que el centro es, precisamente, el que recibe una dotación económica superior en la región por su alto grado de especificidad.

El comedor de El Despertar recibe a Madridiario vacío. Es un espacio atípico, pues no hay asientos. Pronto se llenará de sillas de ruedas, las que los trabajadores del centro empujan de dos en dos por falta de personal. Allí nos recibe Adolfo Aparicio, expresidente de la asociación y padre de un niño con parálisis cerebral. “Dar de comer a estas personas es toda una experiencia, pero no más que llevarles al baño, para lo que necesitamos dos personas y una grúa”, comenta.

Han ganado la batalla vital contra su enfermedad, pero afrontar el día a día supone un esfuerzo titánico para estos luchadores y su entorno. “La sanidad funciona muy bien y salva a nuestros hijos, pero después es difícil saber qué hacer con ellos”, explica Adolfo. En El Despertar más de 60 familias han visto una vía de escape. “Aúna todas las terapias que necesitan y eso facilita la conciliación laboral”, indica.

Pictogramas y manualidades en el aula de los ‘menos afectados’. Estimulación musical y masajes intestinales en la ‘clase de algodones’. Cada grupo reciben terapias acordes a su estado. “Aunque tienen en común la parálisis cerebral o enfermedades afines, no todos mantienen el mismo nivel físico, motriz, respiratorio y de lenguaje”, explica Francisco José Prieto, director de pedagogía del centro. Rasgos autistas, epilepsia y deficiencia mental son algunas de las patologías que presentan los miembros más especiales de la familia El Despertar, con edades comprendidas entre los 4 y los 51 años.

Superar la adolescencia, un éxito

Su desarrollo corporal es anómalo y aprisiona el aparato respiratorio. La fisioterapia se erige entonces como elemento vital para la supervivencia. “Muchos fallecen por pulmonía al tener los pulmones anquilosados”, apunta Adolfo. Los ‘alumnos’ reciben media hora diaria de masajes y estimulación motora, que costean de forma parcial los padres. Se trata de una institución concertada, pero el precio que pagan las familias por la atención básica es elevado. “Tenemos seis fisios: la mitad de ellos pagados con el presupuesto que nos concede la Comunidad de Madrid y el resto lo sufragan los padres”, precisa el director.

La hidroterapia también reporta importantes beneficios a los afectados por parálisis cerebral. En El Despertar tienen instalaciones propias que, como explica Francisco José, “cuesta un pastizal mantener”. Para introducir a los niños y, especialmente, a los mayores en la piscina utilizan una grúa, mismo mecanismo que para llevarlos al servicio.

A pesar de esto, no quieren prescindir de estos servicios que ayudan a que “la evolución a peor se retrase el mayor plazo posible”. El punto máximo de plenitud física lo alcanzan, en muchos casos, a los 11 años, debido a que en la pubertad “sufren un cambio hormonal muy delicado que desajusta su cuerpo”, indica el expresidente de la asociación. “Que un chico pase al centro de día (para mayores de 18 años) es una alegría, un motivo de éxito para nosotros”, añade el director.

La gratuidad de la atención a la discapacidad, “una mentira”

El Despertar presenta una estructura deficitaria. “No podemos seguir manteniendo este nivel”, lamenta José María Fernández, actual vicepresidente de la organización. El pasado año se vieron obligados a reducir el personal y se quejan de que la calidad asistencial se ha visto mermada.

Por eso, reclaman al Gobierno regional una dotación económica superior tanto para ellos como para Aspace Madrid, la Federación de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y discapacidades afines de la Comunidad. No obstante, recalcan que de las cuatro asociaciones que aúna, en su centro acogen a los casos más severos. “La gratuidad de la atención a la discapacidad es una mentira”, se queja Fernández.

En 2019 termina el contrato marco por el que el ejecutivo presidido por Cristina Cifuentes regula su situación. Esperan que la dotación económica aumente para “poder cumplir con las propias exigencias que ellos mismos nos exigen”, comenta José María.

Por su parte, la Consejería de Políticas Sociales y Familia trasladada a este medio que "por el servicio especializado que presta la Asociación" la relación precio/plaza que el Gobierno autonómico asigna "es superior al de otros centros". Recuerdan, que la Comunidad de Madrid destina 36 millones de euros anuales a la atención de la discapacidad física y que la dotación por persona se actualiza cada año en función de las variaciones del IPC.

Ciudadanos presentó una enmienda en 2017 que, apoyada por Podemos y PSOE, permitió un aumento de diez millones destinados a la atención a la discapacidad (ocho millones) y a los centros de enfermos con parálisis cerebral (los dos millones restantes). Desde la asociación piden que esto no sea algo puntual, sino permanente. Mientras las soluciones llegan, los alumnos de El Despertar siguen con su característica alegría, a pesar de todo.

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