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Manifestación por la financiación de los nuevos medicamentos para la fibrosis quística
Manifestación por la financiación de los nuevos medicamentos para la fibrosis quística (Foto: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA)

Manifestantes solicitan la financiación de nuevos medicamentos para la fibrosis quística

sábado 21 de septiembre de 2019, 11:59h

Las calles de Madrid se llenarán la mañana de este sábado de manifestantes por la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, destinados a tratar a personas con fibrosis quística.

Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y 2018, respectivamente, así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Sin embargo, en España todavía no han llegado porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio, según explican desde Federación Española de Fibrosis Quística.

Aseguran que la negociación "se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con fibrosis quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar". "Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento", han reclamado .

Por ello, han convocado esta movilización, convocada a las 11.00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien piden que presente "una propuesta económica asumible" por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación.

Posteriormente, está previsto que la marea de manifestantes continúen a pie en torno a las 12.00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al Ministerio de Sanidad, donde finalizará a las 13 horas.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditara que provoca la acumulación la acumulación de mucosidad en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Se presenta tanto en adultos como en niños, y es una de las enfermedades pulmonares crónicas más comunes.

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