Baja visión: así es la discapacidad visual que afecta a más de un millón de personas en España

Carlos Díaz deja el bastón blanco junto a una de las rampas del skatepark, coloca el monopatín sobre el suelo y toma impulso. Durante unos segundos, quienes están a su alrededor interrumpen la conversación para observar la escena. La sorpresa es inevitable. ¿Cómo puede una persona con discapacidad visual practicar skateboard?

Él ya está acostumbrado a esas miradas. Antes de subirse a la tabla ha recorrido toda la pista con el bastón, ha memorizado la posición de las rampas y ha escuchado las indicaciones de su profesor. Después llega el momento de patinar. A veces sale bien y otras acaba en el suelo, como cualquier aficionado a este deporte.

"Las personas con baja visión asumimos riesgos cada vez que salimos de casa. Un coche que no respeta un paso de peatones o un obstáculo mal colocado pueden ser más peligrosos que una caída haciendo skate. Al menos este es un riesgo que he elegido yo", explica.

Su historia rompe de golpe una de las ideas más extendidas sobre la discapacidad visual: que perder visión significa renunciar a una vida activa. Y, precisamente, ese es el mensaje que quiere transmitir la campaña #TienesQueVernos, impulsada por Acción Visión España para visibilizar una realidad que afecta a más de un millón de personas en nuestro país y que, sin embargo, continúa siendo prácticamente invisible para buena parte de la sociedad.

"Las personas con baja visión podemos hacer muchísimas cosas si contamos con los apoyos adecuados"

Mucho más que ver o no ver

"Entre ver perfectamente y no ver absolutamente nada hay muchísimas formas distintas de vivir", resume Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España. Él mismo convive desde la infancia con una retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa que ha ido reduciendo de manera progresiva su campo visual hasta dejarle solo un pequeño resto de visión.

"La gente piensa que solo existen dos posibilidades: o ves o eres ciego. Pero entre esos dos extremos estamos las personas con baja visión, que podemos hacer muchísimas cosas si contamos con los apoyos adecuados", explica.

Esos apoyos no siempre requieren grandes inversiones. En ocasiones basta con mejorar la iluminación de una piscina para que Andrés pueda distinguir la línea del fondo y nadar con seguridad. O con instalar pavimentos podotáctiles en una estación para que una persona pueda orientarse sin ayuda. Son pequeños cambios que, para la mayoría de la población, pasan desapercibidos, pero que para quienes tienen baja visión marcan la diferencia entre depender de alguien o conservar su autonomía.

La baja visión engloba enfermedades muy diferentes, como la degeneración macular asociada a la edad, el glaucoma, la retinopatía diabética, la miopía magna o la retinosis pigmentaria. Todas ellas tienen algo en común: provocan una pérdida visual que no puede corregirse con gafas ni cirugía y que dificulta tareas tan cotidianas como leer, reconocer rostros o desplazarse por espacios desconocidos.

Aprender a adaptarse para seguir adelante

Cuando a Pelayo Fernández le diagnosticaron una degeneración macular seca hace siete años, los médicos le explicaron que no existía tratamiento para frenar el avance de la enfermedad. Podía resignarse a perder visión poco a poco o empezar a prepararse para los cambios que sabía que llegarían. Eligió la segunda opción. "La enfermedad ha ido avanzando poco a poco y eso me ha permitido adaptarme. Cada dificultad nueva me obligaba a buscar una solución distinta", recuerda.

Hoy vive solo, cocina, hace voluntariado, continúa asistiendo a clases universitarias y practica tenis adaptado para personas con discapacidad visual. Su casa también ha cambiado con él. Las lupas dieron paso a una iluminación más potente, después llegaron las etiquetas electrónicas para identificar alimentos, una báscula parlante, protectores para evitar cortarse mientras cocina y, más recientemente, gafas inteligentes y aplicaciones de inteligencia artificial capaces de leer textos o reconocer objetos. "No puedes quedarte sentado esperando a perder la vista. Siempre aparecen nuevas herramientas que te permiten seguir haciendo cosas por ti mismo", afirma.

"La baja visión sigue siendo una gran desconocida. Hay quien piensa incluso que estás exagerando o que finges"

La tecnología se ha convertido en una aliada inesperada para muchas personas con baja visión, pero ninguna aplicación puede eliminar el principal obstáculo con el que conviven cada día: el desconocimiento.

La discapacidad que sigue siendo invisible

Carlos lo experimenta con frecuencia. Aunque utiliza bastón, conserva parte de la visión y eso provoca situaciones de incomprensión. Muchas personas no entienden por qué dirige la mirada hacia quien le habla o por qué es capaz de utilizar el teléfono móvil. Otras creen que unas gafas resolverían el problema.

"La baja visión sigue siendo una gran desconocida. Hay quien piensa incluso que estás exagerando o que finges porque te ve hacer determinadas cosas", lamenta.

Ese desconocimiento también ha acompañado a Pilar Gallizo desde que un tumor cerebral dañó su nervio óptico cuando tenía 30 años. Perdió toda la visión de un ojo y gran parte del campo visual del otro. Tuvo que abandonar su profesión como educadora social y enfrentarse a una nueva realidad marcada por la discapacidad. Fue entonces cuando decidió dedicarse a aquello que siempre le había apasionado: la fotografía.

A primera vista parece una contradicción. Ella no lo ve así. "La imagen no se genera solo en el ojo, sino también en la mente. La fotografía puede construirse desde la emoción, la percepción o el resto de los sentidos", explica.

Hoy preside la asociación 36 Milímetros, integrada en Acción Visión España, desde donde impulsa proyectos de fotografía participativa para dar voz a colectivos poco representados. Su experiencia le ha enseñado que el mayor obstáculo no está en la falta de visión, sino en los prejuicios que todavía existen sobre lo que una persona con discapacidad visual puede o no puede hacer. "La belleza de una fotografía no depende de la perfección. Hay imágenes imperfectas que son extraordinariamente bellas", afirma.

Una realidad que merece ser vista

Las historias de Carlos, Pelayo y Pilar son distintas, pero comparten un mismo denominador común: ninguno ha dejado que la pérdida de visión defina su vida. Han aprendido nuevas formas de estudiar, trabajar, cocinar, practicar deporte o desarrollar su creatividad. No porque haya sido fácil, sino porque encontraron apoyos, herramientas y personas que les ayudaron a adaptarse.

"La imagen no se genera solo en el ojo, sino también en la mente"

Ese es precisamente el mensaje que Acción Visión España quiere trasladar con la campaña #TienesQueVernos: la baja visión existe, afecta a más de un millón de personas y necesita ser conocida para que quienes conviven con ella puedan hacerlo en igualdad de condiciones.

La asociación insiste también en la importancia de la prevención y del diagnóstico precoz. Enfermedades como la degeneración macular asociada a la edad o el glaucoma pueden beneficiarse de un tratamiento temprano que ayude a conservar la visión durante más tiempo. Revisiones oftalmológicas periódicas y controles de la presión ocular pueden marcar una diferencia decisiva en muchas personas.