Resulta inusual, especialmente en estos tiempos, que todos los miembros del Congreso coincidan en algo. Hoy ha sido uno de esos días. Los 344 diputados presentes en la sesión parlamentaria han respaldado la Ley ELA. La aprobación de una nueva normativa, que ha estado pendiente durante años, marcará un hito significativo para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores.
La evaluación de dependencia se verá acelerada por la ley, que también asegurará asistencia continua para pacientes en etapas avanzadas y brindará protección a los cuidadores de quienes padecen esta y otras enfermedades complejas e irreversibles.
El proyecto recibió la aprobación de las asociaciones de pacientes, por lo que ahora solo resta el último trámite en el Senado tras el respaldo de la Cámara Baja, un proceso que se anticipa sin obstáculos.
En España, aproximadamente 3.000 personas sufren de ELA, una enfermedad que afecta el sistema nervioso y provoca una degeneración progresiva en todo el organismo, llevando al paciente a depender completamente de la ayuda de otros. Esta condición impacta tanto en los movimientos como en la capacidad para comunicarse verbalmente, tragar y respirar.
Los gastos asociados a un paciente en las etapas finales son considerablemente altos, dado que en muchos casos requieren sillas de ruedas, respiradores, atención continua y reformas para adaptar su hogar, entre otros.
La nueva normativa permitirá acelerar el proceso de reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, con el objetivo de facilitar la asistencia y los cuidados necesarios para los pacientes. Se propone que reciban atención las 24 horas del día, y en situaciones críticas donde dependan de dispositivos como respiradores, se ofrecerán bonificaciones en las facturas, entre otras novedades.
Los cuidadores de estos pacientes también se ven afectados, ya que el texto incluye la formación específica necesaria para su labor. Asimismo, aquellos familiares que han renunciado a sus empleos para dedicarse al cuidado del enfermo podrán conservar la base de cotización de su trabajo anterior, lo que garantizará que no se vea perjudicada su futura jubilación.
Asimismo, los pacientes que padezcan enfermedades irreversibles y de alta complejidad, ya sean neurológicas o no, podrán solicitar estas ayudas siempre que cumplan con ciertos criterios, incluso si no se trata de ELA..
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