Residente en un pueblo de Segovia y con un Trastorno deEspectro Autista (TEA) de tipo dos, Nacho fue diagnosticado a los 18 de meses después de mostrar, de manera progresiva, un comportamiento diferente al de los demás. "Empezamos a notar que no te miraba a los ojos, no atendía, te dabas cuenta que pasaba algo. Percibimos que no estaba evolucionando como el resto de los niños de su edad", afirma su madre Susana Guri, presidenta de la Asociación Autismo Segovia y miembro de la Junta Directiva de Autismo España.
Cuando el diagnóstico llegó a sus vidas, Susana tomó la decisión de criar a su hijo en el medio rural, una elección que, tras 17 años de experiencia, admite tener algunas ventajas. "Aquí todo el mundo lo conoce, saben, que tiene autismo. En un pueblo, la interacción con los chavales y en el colegio es mucho más fácil para él”. A pesar de estas facilidades, lo cierto es que desde un principio la situación obligó a la famlia de Nacho a tener que lidiar con gran cantidad de desventajas ligadas a la proximidad de recursos y los transportes, parte fundamental en el progreso de las personas TEA.
Además de las complicaciones que surgen a la hora de buscar ayuda profesional, los medios rurales y sus escasos servicios son capaces de crear estragos en el ritmo de vida de las familias y afectar de manera negativa al avance y seguimiento de los pacientes. “Recomiendo que cuando se tenga una sospecha o un diagnóstico de autismo se contacte con una asociación, porque es donde mejor van a ayudar y donde van a contar los pasos a seguir. No hay nada público, lo único que te encuentras al principio es atención temprana en la que te dan una serie de sesiones. En la etapa educativa, la atención temprana desaparece y todo esto lo tienes que pagar tú" comenta Guri.
"La interacción en el colegio en un pueblo es más fácil"
Desde su asociación, Guri ha intentado solventar algunos de estos inconvenientes: "Hemos abierto delegaciones en diferentes puntos de la provincia para que el desplazamiento sea menor". El 65 por ciento de las personas con autismo de Segovia residen en áreas rurales. Con estas aperturas, se consigue rebajar el desplazamiento para las terapias disminuye el tiempo invertido y se evita que los niños muy pequeños recién diagnosticados se cansen. "Ese tiempo les agota, lo que provoca que no lleguen a la terapia de la misma manera y eso dificulta el trabajo y no permite sacar todo el potencial de la persona".
En la actualidad, se calcula que en España hay más de 450.000 personas con autismo, más de 1.500.000 personas están vinculadas al TEA (teniendo en cuenta a sus familiares), mientras que a nivel mundial, el trastorno se presenta en 1 de cada 100 nacimientos (1 por ciento). De este millón y medio, un destacado porcentaje reside en zonas rurales, una situación que condiciona la vida de las personas que sufren autismo pero que, gracias a las nuevas tecnologías y la labor de las asociaciones, la atención ha mejorado y se asemeja a la ofrecida en zonas urbanas.
Con el objetivo de cubrir las necesidades de estas familias y dar voz a las personas con TEA residentes en entornos rurales nacen proyectos como +RuralTEA , impulsado por la Confederación Autismo España, y cofinanciado por el Fondo Social Europeo y Fundación MAPFRE, cuyo objetivo principal es "mejorar la calidad de vida de las personas con autismo residentes en las áreas rurales de España mediante su acceso a servicios sociosanitarios de cuidados de larga duración".
Esta iniciativa cuenta con la participación de diez entidades de distintos lugares de España, 378 personas beneficiarias y se implantará en 107 municipios rurales del país con la intención de conseguir mayores y mejores recursosde proximidad para todas aquellas familias que cuenten con una persona con TEA.
Marta Plaza, socióloga del área de Investigación y una de las personas responsables del proyecto +RuralTEA, explica que esta iniciativa ayuda a "facilitar el acceso de forma equitativa e igualitaria a servicios de calidad y proporcionar asistencia a personas con autismo y sus familias, además de fomentar su accesibilidad e inclusión y acercarlos a profesionales que puedan atender a estas personas". Plaza ha querido remarcar la importancia de la sensibilización y concienciación sobre las necesidades de las personas con TEA en entornos rurales "desarrollando redes de apoyo e impulso comunitario".
El proceso de este proyecto comienza con una evaluación de calidad de vida del paciente y su familia para así determinar los apoyos que puedan necesitar. "En función de esto, se desarrolla un plan de trabajo individualizado en el que se definen una serie de intervenciones prioritarias, analizando antes de que finalice el proyecto si existen evidencias de la mejora del paciente", señala la socióloga.
+RuralTEA centra sus ayudas en recursos tecnológicos
Además de esto, uno de los puntos fuertes de esta iniciativa recae sobre el llamado proyecto +Digitales. Tras la pandemia del Covid-19, la tecnología supuso un recurso de vital importancia para las personas autistas y para todas aquellas que vivían en zonas rurales. A raíz de esto, y con la certeza del funcionamiento de este tipo de métodos, +RuralTEA centra muchas de sus ayudas en estos recursos tecnológicos que, a día de hoy, se siguen poniendo al servicio de todas aquellas personas que por su difícil situación o problemas de proximidad necesitan recibir apoyo profesional desde sus casas, evitando así el tener que desplazarse para ello.
"Estas tecnologías pueden dar la oportunidad a las familias de realizar una intervención temprana con sus niños y niñas de manera que puedan hacer un seguimiento con profesionales de forma telemática. Luego hay otra serie de tecnologías como las de apoyo a la comunicación y el desarrollo del lenguaje, otras que facilitan el desarrollo de habilidades socioemocionales, tecnologías de apoyo a la organización y a la autonomía, y algunas que ayudan al desarrollo escolar relacionadas con la lectoescritura y matemáticas, entre otras", comenta Sanz.
Además de estas tecnologías, desde 2011 ya se utilizan herramientas como la de iCalidad con la que se pretende mejorar el bienestar material, relaciones interpersonales y necesidades de las personas con TEA analizando la percepción que ellos y sus familias tienen con respecto a su calidad de vida. Gracias a este recurso se puede conseguir la información necesaria para saber adaptar los apoyos y ayudas teniendo en cuenta las circunstancias de cada caso. Otro tipo de recursos son las aplicaciones diseñadas para el aprendizaje y estímulo de los niños autistas como puede ser "Help is in your hands", un proyecto desarrollado por las doctoras estadounidenses Sally Rogers y Aubyn Stahmer que ayuda a personas autistas diagnosticados a una edad temprana y sus familias.
Tras abordar las dificultades y ayudas que se encuentran en el medio rural, cabe mencionar que estos lugares también presentan algunas ventajas como los menores estímulos sensoriales. Además, vivir en un entorno rural también suele facilitar las relaciones interpersonales, "es más sencillo para estas personas el establecer vínculos y relaciones sociales, interacciones que son mucho más complicadas en las grandes ciudades".
Entender el TEA
El trastorno del espectro del autismo (TEA) es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de su vida y afecta a dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Este trastorno se trata de una condición genética diagnosticada, en la mayoría de los casos, durante los primeros años de vida, momento en el que la persona autista comienza a desarrollar una serie de hábitos y características diferentes a las de las demás personas de su edad.
El TEA es una condición genética, aunque hasta el momento no se ha descubierto un único gen directamente vinculado con el autismo, sino que es el resultado de múltiples mutaciones en interacción con el ambiente. La ciencia considera que más de cien posibles genes distintos pueden estar implicados en el TEA, y los factores ambientales (como ciertas características de los progenitores o eventos perinatales) contribuyen en buena medida al desarrollo y evolución de la condición.
Uno de cada 100 niños sufre de este trastorno, diferenciándose entre autismo verbal (comunicación verbal) y no verbal (comunicación verbal limitada o nula). Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-5 se clasifican tres niveles, dependiendo de las características que la persona autista. El nivel uno, el más leve, caracterizado por un acercamiento social anormal y una disminución en cuanto a intereses y emociones. El nivel dos, el medio, ataca a la comunicación siendo muy deficiente y no verbal. Por último, el nivel tres, un estado grave con notables déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.
Por otro lado, desde la Confederación Autismo España, destacan las fortalezas de las personas con TEA: "Curiosidad y fijación por temas muy específicos, buena adaptación y seguimiento de las rutinas, capacidad para escuchar sin prejuicios, y sinceridad muy marcada"
El Día Mundial del Autismo, que se celebró el pasado 2 de abril, abre la puerta cada año a la visibilización y concienciación de este trastorno para conseguir acercar a la sociedad una realidad que seguirá creciendo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Aulas de apoyo
La Comunidad de Madrid ha creado este curso 55 nuevas aulas del Programa de apoyo extenso y especializado para alumnos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que se distribuyen en 35 centros educativos sostenidos con fondos públicos de 29 localidades, incluyendo la incorporación de 110 profesionales especializados en este ámbito.
El consejero de Educación, Ciencia y Universidades, Emilio Viciana, visito la semana pasada el colegio público Arquitecto Gaudí de la capital, coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Allí puso observar cómo se desarrolla esta iniciativa, que se puso en marcha en el curso 2001/02 en dos centros y que suma nuevos recursos año tras año con un total de 855 clases de apoyo en 682 colegios e institutos atendidas por más de 1.700 profesionales.
Los participantes se incorporan tras una evaluación psicopedagógica individualizada, que determina la necesidad de esta respuesta educativa y que cuenta siempre con la autorización de la familia. Para ello, cada estudiante distribuye su jornada lectiva semanal entre el aula de apoyo especializado y la ordinaria, con el objetivo de desarrollar al máximo sus capacidades de aprendizaje y autonomía personal y social. Para facilitar su atención, los centros docentes incrementan su plantilla con dos profesionales, uno con perfil de maestro especialista en pedagogía terapéutica o audición y lenguaje, y otro de técnico especialista integrador social. Ambos colaboran con el resto de los profesores para ofrecer conjuntamente la respuesta más adecuada a las necesidades de cada niño.
Las aulas que se han incorporado en 2023/24 están ubicadas en Madrid (distritos de Arganzuela, Barajas, Carabanchel, Centro, Ciudad Lineal, Fuencarral-El Pardo, Latina, Moratalaz, Puente de Vallecas, Retiro, Usera, Villa de Vallecas y Villaverde), Alcobendas, Buitrago del Lozoya, Cobeña, El Molar, Manzanares El Real, Miraflores de la Sierra, San Agustín del Guadalix, Alcorcón, Aranjuez, Ciempozuelos, Fuenlabrada, Getafe, Griñón, Móstoles, Parla, Pinto, Valdemoro, Alcala de Henares, Arganda del Rey, Meco, Paracuellos de Jarama, San Fernando de Henares, San Martín de la Vega, Torrejón de Ardoz, Collado Villalba, Las Rozas de Madrid, Majadahonda y Pozuelo de Alarcón.
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