El Párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia en el mundo. En España, más de 160.000 personas están afectadas por esta dolencia neurológica crónica y progresiva, y cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En la Comunidad de Madrid, 18.000 personas sufren Párkinson. Y de esta cifra, 1.800 enfermos forman parte de la Asociación Párkinson Madrid. Como José María Saez, que con 49 años sufre esta dolencia desde hace nueve: "Fue muy duro".
"La gente no se muere de Párkinson, pero es muy duro"
Los afectados por esta enfermedad han visto, en los últimos años de la pandemia, un empeoramiento de su situación debido al sedentarismo que causaron los meses de confinamiento.
En la actualidad, este usuario de la Asociación Párkinson Madrid aún se encuentra tratando de mitigar el empeoramiento producido por el Covid, así como sus dolencias: "Poco a poco vamos viendo cómo avanza la cosa".
Los casos se han duplicado en los últimos años
La discapacidad y mortalidad de la enfermedad de Parkinson continúa aumentando más rápido que cualquier otra enfermedad neurológica. De hecho, tal y como han señalado desde la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Párkinson se ha duplicado en los últimos 25 años.
"Fue lo peor que pasó porque empeoramos muy rápido"
La razón fundamental de este aumento se centra en "el cambio demográfico" debido al "envejecimiento de la población". La incidencia y prevalencia de esta dolencia aumenta exponencialmente cuando la edad avanza: "La enfermedad afecta a una de cada 1.000 personas y se estima que el uno por ciento de las personas mayores de 60 años la sufren", apunta Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología y neurólogo en el Hospital Universitario 12 de Octubre, que participará en una jornada, organizada por la Asociación Párkinson Madrid, para celebrar el Día Mundial del Párkinson -que se conmemora cada 11 de abril-.
Un día para concienciar sobre la enfermedad. Esta fecha fue elegida en honor a James Parkinson, quien relató la enfermedad en su libro 'An Essay on the Shaking Palsy' ('Ensayo sobre la parálisis temblorosa') en 1817.
Tener un familiar con Párkinson aumenta el riesgo de padecer este trastorno, aunque solo el 10 por ciento de los casos son hereditarios. El 90 por ciento restante sigue padeciéndose por causas desconocidas, aunque la comunidad científica apunta al resultado de una combinación de factores ambientales en personas genéticamente dispuestas como la principal causa. "La enfermedad aparece en personas más jóvenes, cuando cuentan con varios casos de formas genéticas que incrementan el riesgo", asegura.
De hecho, aunque se trata una enfermedad asociada a las personas mayores, uno de cada cinco afectados son diagnosticados antes de cumplir los 50 años, y cerca de un 30 por ciento no llega a desarrollar nunca un temblor. "Recomendamos ejercicio físico de manera moderada y regular para prevenir el Párkinson. No hay un ejercicio específico y concreto, normalmente, se recomienda cualquier actividad con una frecuencia cardiaca de 80", señala Sánchez Ferro.
"Se recomienda actividad física"
El neurólogo apunta a la "reserva motora" como una herramienta para protegerse de la enfermedad y de otros problemas cardiovasculares, como la hipertensión o la diabetes del tipo dos: "Al igual que las personas con un alto nivel intelectual están menos expuestas a padecer Alzheimer, aquellos sujetos que hacen ejercicio físico están más protegidos respecto a esta dolencia".
Síntomas motores y no motores
Los síntomas motores "son los más visibles". Sin embargo, los no motores "influyen mucho en la discapacidad que produce la enfermedad" y se manifiestan de diferente forma (depresión, ansiedad o sensaciones dolorosas en las partes más afectadas). "Tenemos asociada la enfermedad con la sintomatología motora, pero en realidad es una dolencia que se puede manifestar de muchas formas", confiesa.
En el 40 por ciento de los casos, los primeros síntomas están asociados a síntomas no motores, que en ocasiones pueden desembocar en diversos diagnósticos erróneos. Entre estas sintomatologías se encuentran los trastornos del sueño, el dolor, estreñimiento, problemas de deglución o la función genitourinaria.
Las distintas formas de manifestarse hacen que el Párkinson sea una enfermedad diferente en cada individuo. Por esta razón, los tratamientos son muy diversos e individualizados, observando la complejidad de la enfermedad en cada persona afectada.
"Tenemos tratamientos que aumentan la dopamina, que son los que utilizan el cien por cien de los afectados, pero luego se individualiza un poco a lo que necesitan", anota. Las terapias farmacológicas actuales no logran detener el proceso degenerativo, pero si resultan eficaces para mejorar la calidad de vida de los afectados.
"Estas terapias buscan una mejor situación de los afectados"
Nuevos tratamientos
Durante la jornada conmemorativa del Día Mundial del Párkinson, organizada por la Asociación Párkinson Madrid, Álvaro Sánchez Ferro proporcionará un análisis sobre los nuevos tratamientos e investigaciones que buscan mejorar la calidad de vida de los afectados y también evitar que esta enfermedad se produzca.
Para las personas con un Párkinson avanzado se está estudiando el uso de la apomorfina para utilizar en "periodos off a modo de medicación de rescate, dado que actúa de forma rápida y tiene un efecto sintomático potente" y, además, "se está investigando la administración de levodopa de manera continua a nivel subcutáneo".
A largo plazo, la mirada de los profesionales se pone en la prevención. En este sentido, existen varias estrategias como los tratamientos celulares. Por otro lado, también existen varios estudios que "buscan eliminar unas proteínas que se acumulan en el cerebro durante el Párkinson" por razones desconocidas.
Además de la intervención de Sánchez Ferro, la jornada cuenta con la intervención de varios expertos sobre estos futuros tratamientos contra el Párkinson. Una jornada en la que la asociación madrileña ha aprovechado para premiar a la alcaldesa de Collado Villalba, Mariola Vargas, con el Premio Meritorio Párkinson Madrid por "el apoyo en la creación de una nueva delegación de la asociación en la localidad", y con el Premio de Reconocimiento anual a los terapeutas de la asociación por su "labor de atender a las personas con Párkinson acudiendo a sus domicilios en la época más restrictiva de la pandemia".
Desde la Asociación Párkinson Madrid trabajan -de manera directa e indirecta- con sus usuarios ofreciéndoles rehabilitación, ya que "es lo único que puede retener su enfermedad, que en muchas ocasiones les acompaña durante años", tal y como asegura Laura Carrasco, directora de la entidad.
Pero también cuentan con servicios de psicología, atención sociosanitaria y apoyo a las familias. "Muchas veces también sufren aislamiento porque tienen problemas de comunicación, ya que su voz se escucha muy baja y lenta", dice Carrasco.
La asociación reivindica una "mayor equidad" en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid, pues no todos los hospitales cuentan con atención especializada: "Queremos especialistas o una derivación a una unidad especializada".
La Asociación Párkinson Madrid funciona con un 80 por ciento de autonomía. Según cuentas cerradas en 2022, el 69 por ciento de los ingresos de la asociación son propios, por cuotas de socios y servicios propios, el 4,5 por ciento de los ingresos proceden de las ayudas del Ayuntamiento de Madrid y el 1,3 por ciento de la Comunidad de Madrid, principalmente vía IRPF.
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