Personajes populares colaboran con el calendario contra la ELA

Por MDO

martes 08 de noviembre de 2022, 17:00h

Actualizado: 11/11/2022 14:05h

Los actores Julia y Emilio Gutiérrez Caba, el grupo Café Quijano y la periodista María Rey son algunos de los personajes populares que participan este año en el calendario 'Derecho a vivir', impulsado por la periodista y escritora Karmen Garrido y cuya recaudación dona a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con la que colabora desde hace años. Su meta es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, enfermedad sin cura a día de hoy, para que estas personas y sus familias tengan el derecho a vivir y en las mejores condiciones posibles.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta qué el paciente se convierte en gran dependiente, con un deterioro progresivo de la capacidad de alimentarse, de deglutir, de comunicarse con normalidad y de respirar.

Uno de los principales problemas es la muerte por asfixia, de ahí la importancia de implementar un Servicio de Coordinación de Manejo Respiratorio para estos pacientes. La terapia respiratoria y el manejo de la aparatología específica en etapas avanzadas de la enfermedad es fundamental.

La enfermedad más costosa para las familias

La mayoría de enfermos no tienen recursos, humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios y vitales para ellos las 24 horas del día. Tan solo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria y un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida por falta de recursos. Lo más urgente es mejorar la vida del paciente y su entorno y lo imprescindible es dedicar más inversión a la investigación y ampliar el apoyo institucional.

Karmen Garrido ha explicado que los fondos recaudados con "su segundo niño de papel" irán destinados a poner en marcha este servicio vital para quienes padecen la enfermedad. La suma para poner en marcha el Servicio de Coordinación de Manejo Respiratorio en pacientes de ELA, con un Especialista en Terapia Respiratoria, coordinador de los cuidados directos y responsable de la formación especializada de cuidadores, profesionales y familiares, asciende a 29.800 € al año. "Los fondos recaudados con este calendario 2023 irán destinados a crear este servicio”, ha anunciado.

Para la creación de el segundo calendario 'Derecho a vivir 2023', Karmen Garrido ha vuelto a contactar, como ya lo hizo para el calendario 2022, con personas relevantes de varios sectores de la sociedad y para pedirles que posasen desinteresadamente junto a personas afectadas por la ELA. “Poner al servicio de las personas que padecen una enfermedad tan terrible los contactos que he ido atesorando a lo largo de los años en que he ejercido mi profesión y fundar este calendario, mi segundo niño de papel, supone para mí una emoción imposible de explicar”, cuenta su creadora

De las fotografías realizadas por Luis Pavía en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- emanan la emoción, el cariño y la ilusión que han estado siempre presentes en el ánimo de todos los participantes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)

La Asociación adELA es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. Fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros; en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad, habiendo pasado este cargo a la Reina Doña Letizia. Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.