La Federación Española de Enfermedades Raras entrega sus premios 2014 y pide más recursos

"Hay tres millones de personas en nuestro país con una enfermedad poco frecuente. Esto lo sabemos, los invito a los conozcan, a que sepan cuáles son sus problemas, sus necesidades, sus derechos", ha declarado la princesa de Asturias durante su intervención en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. "La investigación junto con la ciencia y la educación  son los pilares de crecimiento y motor de desarrollo, de avance y de mejora", ha añadido. El presidente de FEDER, Juan Carrión, por su parte ha reclamado en la Cámara Alta más recursos para mejorar la atención de los afectados para evitar el "peregrinaje" que muchos de ellos sufren durante la búsqueda de un diagnóstico o tratamiento.

Durante el acto varias personas afectadas por alguna enfermedad rara han relatado su experiencia, incidiendo en todo los casos en las dificultades que encuentran para el acceso a los medicamentos. Es el caso de Carlos, que ha contado que padece una fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara e irreversible para cuyo tratamiento es necesario un fármaco que "se comercializa en la mayoría de países de la Unión Europea pero no en España". Carlos se ha quejado de tener que realizar una inversión continua que no cubre el sistema sanitario público. La ceremonia, que ha contado con la presencia del presidente del Senado, Pío García Escudero, la secretaria general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Pilar Farjas o el divulgador científico Eduard Punset, ha sido presentado por el periodista Juan Ramón Lucas y amenizada con la música del cantaor onubense Arcángel.

FEDER ha aprovechado el evento para entregar sus galardones anuales. La entidad ha otorgado en esta edición quince premios. En el caso de Madrid, se ha reconocido la labor de Carmen Balfagón, directora de Dependencia en la Consejería de Asuntos Sociales, por "su implicación en el estudio de enfermedades raras" y por impulsar un convenio en virtud del cual se puede instar a la Comunidad a cursar por la vía de urgencia los casos de este tipo de enfermedades de gran dependencia. "Somos la primera comunidad autónoma que ha reconocido este procedimiento", ha indicado Balfagón en declaraciones a Madridiario.

Además, la Federación ha premiado al jugador del Atlético de Madrid David Villa (ausente en la ceremonia), a la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander, a la labor periodística de Gaceta Médica y El Global, a Shire Pharmaceuticals Iberia, a la pediatra Lucía Lacruz, a la Fundación Aranzadi Lex Nova, a la investigadora del CSIC Luisa María Botella, a Johnson & Johnson, al jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Antonio González Meneses López; a la miembro de la división de Evaluación de Servicios del Servicio Catalán de la Salud, Pilar Magrinyá; al brigadista forestal de IMELSA, Víctor Cerdá; a la jefa del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca de Murcia, Rosario Domingo; a la jefa del Servicio de Participación Comunitaria en Salud de Extremadura, Eva María Molinero; y al presidente de la Fundación Sport Mundi y Golfista, José María Olazabal.