Los 'niños bomba' buscan ayuda

Sin cura y sin reconocimiento en la legislación española. Niños invisibles para las instituciones que, sin embargo, precisan de atención las 24 horas del día. Esta es la definición del Síndrome Mowat Wilson, una enfermedad rara que únicamente padecen 17 personas en España y 600 en todo el mundo.

Los neurólogos saben muy poco de esta patología causada por una mutación del gen ZEB2 que provoca un desorden en el desarrollo de quien la padece. Discapacidad intelectual, retraso motor, crisis epilépticas, ausencia de habla, convulsiones, autismo o alteraciones neurológicas, cardiovasculares o genitales son las características de este complejo síndrome que aún está "en pañales" y cuyo único tratamiento es paliativo.

Sin embargo, uno de los signos más distintivos y a la vez más curiosos de esta enfermedad son las similitudes físicas de quienes la padecen. "No sabes reconocer a tu propio hijo. He visto fotos de otros niños con Mowat Wilson y solo sé que el que aparece en la fotografía no es mi hijo porque yo no le he comprado esa ropa. De otra forma sería prácticamente imposible", apunta la madre de uno de los dos niños madrileños diagnosticados con este síndrome, que a veces se confunde con su dolencia asociada, la de Hirschsprung.

Los padres de los niños Mowat Wilson se quejan de que la sanidad española no incluye este síndrome en el Real Decreto que regula las enfermedades raras, como sí ocurre en otros países como Estados Unidos. La consecuencia de esto: una mayor dificultad para acceder a las ayudas sociales. "Pedimos el reconocimiento de grado de gran dependencia para nuestros hijos", afirma la madre de uno de los pequeños.

"Estos niños no tienen sensación de dolor, no se quejan si les duele algo y por eso precisan de vigilancia constante. Son 'niños bomba'. Pueden llevar un día de lo más tranquilo y sorprenderte de repente con un episodio de convulsiones", relata esta madre antes de añadir que, al mismo tiempo, "son también una bomba de amor y sonrisas, además de un ejemplo de supervivencia diaria".

"Es complicado dejar a nuestros hijos en manos extrañas. Incluso en nuestro entorno cercano no se dan cuenta de si el niño está bien o no", explica esta mujer que manifiesta la ventaja que supondría para ella tener una jornada reducida y remunerada por cuidado de un hijo con enfermedad grave, como disfrutan los progenitores de otros niños cuyos síndromes están reconocidos.

Este fin de semana, familias con niños Mowat Wilson llegadas desde toda la geografía española se reunirán en Madrid para conocerse, compartir experiencias y ultimar la documentación necesaria para constituirse como entidad. Su objetivo es unirse a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y acceder así a los beneficios que cada provincia pone a disposición de los afectados por estas patologías.