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La segunda edad del alzheimer

lunes 11 de noviembre de 2013, 07:30h
Unas 2.500 personas en la Comunidad de Madrid sufren alzheimer de inicio temprano, es decir, que inicia su acción antes de los 65 años. Los investigadores inciden en que esta manifestación de la enfermedad se debe a una mutación genética. El Ayuntamiento de Madrid posee dentro de su red asistencial el único centro de día especializado de España en la atención a personas con esta problemática y otras demencias.
  • Pacientes de alzheimer en el Centro de Día de Alzheimer de Inicio Temprano

    Pacientes de alzheimer en el Centro de Día de Alzheimer de Inicio Temprano 'Doctor Salgado Alba'
    Kike Rincón

  • Pacientes de alzheimer en el Centro de Día de Alzheimer de Inicio Temprano

    Pacientes de alzheimer en el Centro de Día de Alzheimer de Inicio Temprano 'Doctor Salgado Alba'
    Kike Rincón

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    Pacientes de alzheimer en el Centro de Día de Alzheimer de Inicio Temprano 'Doctor Salgado Alba'
    Kike Rincón

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    Pacientes de alzheimer en el Centro de Día de Alzheimer de Inicio Temprano 'Doctor Salgado Alba'
    Kike Rincón

Luis (nombre figurado) era técnico en un centro comercial. Tal y como él mismo relata, comenzó a sentir progresivamente que no podía concentrarse, que se le quedaban palabras en la punta de la lengua pero no las recordaba. Poco a poco, no prestaba atención a las cosas y veía como sus miembros no le respondían como antaño. Tras meses de médicos, un tribunal le diagnosticó alzheimer temprano. Tenía entonces 53 años. Como él, unos 2.500 de los 50.000 enfermos que sufren esta patología en la Comunidad de Madrid lo hacen de manera temprana. Lo habitual es que oscilen en un rango entre los 50 y 65 años, aunque ha llegado a haber casos de menores de 30 años.

Según Miguel Medina, director científico adjunto del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), esta manifestación de la enfermedad se produce por la mutación de tres genes en personas que tienen antecedentes familiares de alzheimer. "La proporción es relativamente pequeña. Apenas un 5 por ciento de todos los enfermos. No hay evidencias científicas de que el progreso de la enfermedad sea más rápido. El problema es que se confunde a veces con depresiones y otras patologías y eso hace que se diagnostique más tarde. La peculiaridad del alzheimer temprano se da en el aspecto sociocultural porque la estructura familiar es distinta", explica. Susana Cantarero, neuróloga del Hospital Universitario de Móstoles, añade que "el cuadro clínico es similar en los casos de inicio presenil. Sin embargo, en estos pacientes, ocasionalmente, el síntoma inicial no es la pérdida de memoria sino otros como los trastornos del lenguaje, la capacidad para reconocer objetos o caras o la capacidad para manejar objetos o planificar tareas". 

En la actualidad, a pesar de los avances científicos, la enfermedad no tiene cura y los avances prácticos más importantes todavía están en fase de laboratorio. "Las posibilidades terapéuticas para estos pacientes son limitadas porque los fármacos no tienen una eficacia permanente", comenta Medina, a lo que añade Cantarero que, sin embargo, es fundamental el diagnóstico precoz "porque algunos tratamientos para fases iniciales de la enfermedad modifican la progresión de la misma y permiten una planificación familiar y personal". 

Un centro único en España

Pero, además de los fármacos, es clave que los enfermos reciban asistencia para mantenerse activos y frenar la evolución de la enfermedad. El centro de día Doctor Salgado Alba, perteneciente a la red de centros públicos de día de atención a mayores del Ayuntamiento de Madrid, es el único de España especializado en enfermos de alzheimer de inicio temprano y otro tipo de demencias. Gestionado por Asispa, cuenta con 25 trabajadores que atienden a los 43 usuarios del centro. El perfil del afectado es el de una persona casada de unos 59 años de media. Ana Buñuel, subdirectora general municipal de Mayores del Ayuntamiento de Madrid explica que "la atención al enfermo temprano de alzheimer consigue que, al menos, los 25 primeros meses, los usuarios mantengan gran parte de la independencia personal que tenían cuando llegaron al centro".

Los usuarios del centro son recogidos en transportes adaptados, ya que algunas de los primeros efectos neurodegenerativos que sufren estos enfermos tienen que ver con la psicomotricidad y con la visión. Al llegar al centro, pasan consulta con los distintos especialistas del centro (psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, enfermero, médico, terapeuta ocupacional y trabajador social), repitiendo los encuentros de forma periódica a lo largo de los dos años de estancia media que duran en este recurso asistencial.

En función de su grado de deterioro cognitivo, son incluidos en distintos grupos para desarrollar los talleres que se realizan, principalmente por la mañana. Trabajan la coordinación, la secuenciación, la concentración y la atención; ejercitan los miembros infrautilizados en el gimnasio del centro o en salidas a jugar a distintos deportes; trabajan la capacidad pulmonar, la coordinación entre respiración y habla, practican el lenguaje oral y escrito, y evitan problemas a la hora de la deglución de alimentos. Las actividades se extienden fuera del centro, gracias a convenios con entidades externas, con el objetivo de normalizar la vida de los usuarios haciendo actividades cotidianas. Además, tienen grupos de apoyo psicológico para las familias

Juan José Moreno, presidente de la Federación Madrileña de Alzheimer, valora el esfuerzo que se ha hecho desde los servicios públicos asistenciales para conseguir la detección precoz de la enfermedad. El fin "es buscar ayuda lo antes posible para decelerar el proceso de la enfermedad. Es necesaria la existencia de centros de día en los que se estimule a los pacientes y se les mantenga en una línea de actividad normal, siempre en colaboración con las familias, que deben implicarse en esta tarea". Mónica Sánchez, directora del centro municipal Doctos Arias Salgado concluye explicando que "el tratamiento tiene que ser muy individualizado para resolver la casuística particular de cada usuario. De esta manera, se prolonga la calidad de vida del paciente antes de pasar a otros niveles asistenciales que puedan tratar las siguientes fases de la enfermedad".

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