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DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

El Alzheimer es una enfermedad por la que persona pierde de manera progresiva distintas capacidades cognitivas más allá de la memoria, como el lenguaje, razonamiento o habilidades visuespaciales.
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El Alzheimer es una enfermedad por la que persona pierde de manera progresiva distintas capacidades cognitivas más allá de la memoria, como el lenguaje, razonamiento o habilidades visuespaciales. (Foto: Pixabay)

"Los enfermos con demencias estorban a la sociedad"

viernes 20 de septiembre de 2019, 07:45h

“¿Sabes quién soy?” Esta es una de las preguntas que más se hacen en las casas con familiares enfermos de Alzheimer, y es errónea a la par que dolorosa. Constituye un error porque no es necesario poner a prueba a ningún enfermo y duele porque recuerda a su entorno (una vez más) que la demencia ha entrado en su hogar 'hasta la cocina'.

Este sábado -21 de septiembre- se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, la causa más frecuente de demencia y una enfermedad por la que persona pierde de manera progresiva distintas capacidades cognitivas más allá de la memoria, como el lenguaje, razonamiento o habilidades visoespaciales.

Así, esta dolencia implica que los afectados “tengan dificultad para llevar a cabo sus tareas habituales, poco a poco vayan perdiendo autonomía y pasen a ser dependientes de otras personas”, explican a Madridiario los médicos Víctor Blanco Palmero y Eduardo San Pedro, neurólogos del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

“Por lo general, el Alzheimer comienza con la pérdida de memoria de acontecimientos recientes. Por eso los enfermos pueden recordar con claridad episodios relevantes que sucedieron hace años pero son incapaces de recordar qué hicieron el día anterior”, describe el Doctor Blanco Palmero, Investigador Titulado Superior del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas.

Por ello, la demencia suele enmascararse en un principio detrás de cuadros depresivos no reactivos (es decir, que no tienen una causa directa), tal y como explica Irene Pans, psiquiatra del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles. A veces las pérdidas de memoria o los llamados “cambios de humor” suelen achacarse a circunstancias del día a día de los pacientes y -si bien pueden ser una causa real- “es importante tener en cuenta que puede haber algo más”.

No tiene que ser un motivo de alarma en un primer momento, ni mucho menos. Pero a veces se nos olvida porque nos centramos en la tristeza o en la desgana, y hay que estar atentos de si hay más señales que puedan indicarnos algo”, cuenta la especialista, que recomienda acudir a la Atención Primaria en el caso de tener sospechas después de un tiempo de espera prudencial.

Una demencia conlleva apatía, ansiedad, delirios, agitación o irritabilidad

A colación, los doctores Blanco Palmero y San Pedro indican además que el diagnóstico de una demencia conlleva en muchos casos “trastornos psiquiátricos como la apatía, la ansiedad, los delirios, la agitación o la irritabilidad, que muchas veces se convierten en síntomas más relevantes y con mayor carga y estrés paras las personas que rodean al enfermo”.

Es en estos casos cuando se comienza a pelear con la verdadera problemática del Alzheimer, la cual “está muy invisibilizada". "No es la realidad que se saca en los medios de comunicación ni que se cuenta cuando se habla institucionalmente del Alzheimer”, sentencia Isidoro Ruipérez Cantera, presidente de la Federación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid, cuidador y médico geriatra.

La verdadera cara del Alzheimer

“No estamos preparados como sociedad para hacer frente a esta enfermedad. A nivel individual nos encontramos con gestos muy bonitos, pero por lo general estas personas suponen un estorbo para el día a día de las personas ajenas”, cuenta Ruipérez.

Esta afirmación puede ejemplificarse fácilmente: una pareja camina por la calle, repleta de gente. De repente, uno de los miembros de esa pajera aborda a los viandantes desconocidos que pasan junto a ellos y comienza a relatarles un discurso totalmente ajeno para ellos. ¿Pero qué dice? ¿Pero si yo no lo conozco de nada? ¿Está usted bien?, esa es la retahíla de preguntas que surge automáticamente mientras el acompañante, el cuidador, trata de explicar con una calma tensa que no pasa nada, que solo se ha equivocado, que efectivamente no se conocen.

Y es solo un ejemplo, de muchos, que suceden día a día detrás de esta afección.

“Esa incomodidad no debería darse y no debería crearse un estigma sobre estas personas. Es totalmente injusto para los enfermos y para los que cuidamos de ellos”, sentencia Ruipérez, que ha vivido en primera persona circunstancias similares a la relatada. “El Alzheimer y la demencia muchas veces se esconden”, dice este cuidador a Madridiario

¿Pero qué dice? ¿Pero si yo no lo conozco de nada? ¿Está usted bien?

Es por eso que esta dolencia, que a día de hoy afecta a unas 800.000 personas en España según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se dice que es compartida. “En muchos casos, y en fases más avanzadas, los enfermos no son conscientes de lo que les pasa, están felices. Sin embargo, somos los familiares los que de verdad sufrimos”, cuenta Ruipérez.

El cuidador cuidado

“Ayudar al auxiliador es básico. Esta enfermedad conlleva una carga de dependencia muy fuerte, es además una dolencia por lo general muy larga y tiene una carga moral muy importante”, explica Ruipérez, que sentencia que “la asignatura pendiente es, sin duda, la ayuda al cuidador que no tiene apoyo”.

Es aquí donde entran en juego las asociaciones de familiares, que además de realizar talleres de rehabilitación cognitiva, organizan y ofrecen atención al entorno de los pacientes. En estos lugares predomina el lema de “para cuidar hay que estar cuidado” y se reivindica la necesidad que tienen las personas que se encargan de ayudar a sus familiares enfermos de descansar, irse de vacaciones o simplemente poder hacer sus gestiones del día a día sin prisa.

Para la doctora Irene Pans, “es importante que existan espacios de respiro familiar, porque además para los enfermos el cuidador es la persona que más necesitan, pero al mismo tiempo también son los primeros contra los que se enfrentan”. El desgaste que conlleva se une al sentimiento de culpa, explica la psiquiatra, porque asegura que muchos de los familiares sienten en sus momentos de respiro que los “están dejando solos o desprotegidos”, y contra esta sensación es muy complicado luchar.

Tienen que asumir que tienen que cuidarse”, dice.

Recursos

Por eso, Ruipérez insta a que se destinen más recursos a dar apoyo a los entornos de estos enfermos, incluyendo programas de autoayuda, apoyo psicológico especializado o formación.

Respecto a esto último, indica que “es algo que tendría que estar perfectamente subvencionado. Hay muchas personas que quieren cuidar a los suyos, pero no saben cómo hacerlo y cometen errores que repercuten en el bienestar de los enfermos”.

La solución no es la construcción de residencias o de centros de día

Asimismo, el cuidador reclama que se facilite a estas personas seguir viviendo en sus casas, en entornos que son conocidos y en los que están más cómodos. “La solución no es la construcción de residencias o de centros de día, porque obviamente son importantes pero no dejan de tener una serie de reglas o de acoger a enfermos que están en una situación diferente”, incluso teniendo la misma enfermedad.

Los neurólogos Blanco y San Pedro confirman la idea de que “el Alzheimer es una enfermedad fundamentalmente social, y quien realmente lleva la carga de la enfermedad son los cuidadores y todas aquellas personas que se encargan de la supervisión y el cuidado directo del enfermo”. Es por esta razón, y “debido a la situación sociofamiliar individual, que se antojan indispensables las ayudas sociales y económicas para asegurar el cuidado del enfermo”.

Para el doctor Blanco, “los recursos destinados al tratamiento integral de esta enfermedad siempre serán insuficientes. A diario vemos en la consulta familias sobrecargadas que tardan meses en tramitar ayudas sociales o que son insuficientes. Además, dado que la esperanza de vida es cada vez mayor, es previsible que el número de personas afectadas crezca cada vez más en los próximos años”.

El Alzheimer es evitable

El doctor San Pedro, sin embargo, deja claro que "el Alzheimer y las demencias son enfermedades que son evitables, que se tienen que intentar tratar lo mejor posible", y por ello hay que poner "énfasis en la labor de la investigación". Su colega, el doctor Blanco, coincide: “Es deseable un mayor esfuerzo global tanto en recursos humanos como en el desarrollo de programas de investigación y estrategias preventivas que nos permitan enfrentarnos a la enfermedad de Alzheimer con garantías en el futuro”.

"En los hospitales públicos madrileños existen Unidades de Deterioro Cognitivo dedicadas al diagnóstico, seguimiento y coordinación del tratamiento de los pacientes diagnosticados, incluido el Hospital 12 de Octubre, donde yo trabajo, se están llevando a cabo ensayos clínicos que buscan encontrar un tratamiento médico curativo para esta enfermedad. Por el momento, no se ha encontrado ningún tratamiento eficaz, pero animo a todos aquellos interesados a consultar a su médico si desean participar en ellos", sentencia el doctor Blanco.

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    Últimos comentarios de los lectores (1)

    15673 | Juan Febrero - 20/09/2019 @ 15:32:56 (GMT+1)
    Toda acción social en favor de los más desprotegidos tiene que ser siempre prioritaria en el estado y en todo profesional, porque esa debe ser la vocación de servicio.

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