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El Kit de la Cuestión es un proyecto destinado a mejorar la vida de los pacientes con cáncer adolescentes.
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El Kit de la Cuestión es un proyecto destinado a mejorar la vida de los pacientes con cáncer adolescentes. (Foto: El Kit de la Cuestión)

El ‘Kit de la Cuestión’ o cómo apoyar a los adolescentes con cáncer

jueves 06 de septiembre de 2018, 07:00h
En 2017, se diagnosticó cáncer a casi 30.000 personas en la Comunidad de Madrid, de los cuales, alrededor de 1.000 eran adolescentes. Desde los hospitales están volcándose en la creación de unidades de atención a adolescentes con cáncer para hacer más fácil su tratamiento y con el reparto de ‘Kits de la Cuestión’.

La adolescencia es esa etapa confusa de la vida en la que las personas comienzan a experimentar la transformación de niño a adulto mientras pasan por cambios hormonales, más responsabilidades y nuevos retos a los que enfrentarse.

Si ya de por sí esta fase es dura, imaginen que el cáncer se suma a este bagaje de desafíos. Según el Observatorio del Cáncer de la AECC, en 2017, de 29.745 nuevos casos de cáncer 1.252 pacientes tenían entre 0 y 39 años.

“El adolescente con cáncer no solo afronta los cambios normales de esta etapa sino que también se esfuerza por encajar el diagnóstico. El cáncer y sus tratamientos pueden afectar a su aspecto, relaciones sociales, continuidad de sus estudios, relación con sus familiares… Con esfuerzo aprenden a madurar más rápido que el resto, a tomar decisiones y a asumir sus consecuencias para adaptarse a su enfermedad y a lo que conlleva”, comenta a Madridiario la psicooncóloga Fátima Castaño.

La realidad de estos jóvenes es muy diferente a la de personas de su edad, por lo que, desde los hospitales, se vuelcan por conseguir que su estancia allí sea más llevadera.

El ‘Kit de la Cuestión’: mejorar la vida de los pacientes

El ‘Kit de la Cuestión‘ es un proyecto que nace de la mano de seis estudiantes de máster que decidieron focalizar su trabajo en una franja de edad que pasaba algo más desapercibida que el resto: enfermos entre 12 y 30 años.

“Cuando comenzamos a trabajar, el objetivo era mejorar la vida de un paciente y elegimos oncología infantil. Al empezar la investigación, vimos que en pediatría había bastantes recursos y muchas asociaciones dedicadas exclusivamente a ellos, igual que para adultos; pero descubrimos este gap de edad, la adolescencia, que no encajaba en ninguno de los dos grupos, contaban con muy pocos recursos y decidimos centrarnos en esta etapa tan difícil”, cuentan desde ‘El Kit’.

Gracias a este cambio de tercio, conocieron la Asociación de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA), con la que han trabajado desde entonces. A través de donaciones y la venta de pulseras, este grupo de sanitarias han sacado adelante su idea y han repartido ‘kits’ a pacientes en hospitales como el 12 de Octubre, Gregorio Marañón, La Paz o Ramón y Cajal.

Mientras que la bolsa que reparten es estándar, no descartan en un futuro personalizarla para cada paciente.

El Kit de la Cuestión es un proyecto destinado a mejorar la vida de los pacientes con cáncer adolescentes.

“Dentro del kit encontrarán tanto productos que les serán de utilidad para paliar los efectos adversos de los tratamientos, como para hacer más llevadera la espera en el hospital: cremas hidratantes, protector solar, cacao labial, aceite corporal, colutorio, auriculares, cargador de móvil, gorros, pañuelos, bolígrafos, cuadernos… Y además encontrarán mucha información sobre distintas asociaciones, recomendaciones sobre los tratamientos, guías para peinados con pañuelos y un pendrive con el libro En el amor y el cáncer”, señalan.

Un “espacio seguro” dentro del hospital

De la mano de estos ‘kits’ van las Unidades de Atención a adolescentes con cáncer, áreas hospitalarias que están creciendo dentro de la red sanitaria y actúan como un espacio seguro para estos pacientes.

El Hospital 12 de Octubre fue el pionero en abrir una de estas unidades en Madrid en febrero de este año. José Luis Vivanco, jefe de sección de pediatría en la Unidad de Hemato-oncología infantil de este centro sanitario explica a Madridiario en qué consiste.

“Busca tratar de manera multidisciplinaria a los adolescentes con cáncer, con profesionales de especialidades de adultos como pediatras, de manera conjunta y en espacios físicos diseñados específicamente para los adolescentes para preservar su intimidad (habitaciones individuales), así como lugares de entretenimiento y de actividad física. Junto a los cuidados médicos tienen apoyo psicológico, aula escolar para ellos y múltiples actividades de entretenimiento”, precisa.

Unidad de Atención a adolescentes con cáncer en el Hospital 12 de Octubre. [Foto: Europa Press]

“Proyectos como ‘El Kit de la Cuestión’ y las unidades especializadas cubren una necesidad básica: la normalización; hablar del cáncer adolescente con entidad propia y ofrecer recursos para facilitar a los jóvenes su adaptación a los tantísimos cambios que suceden. Ayuda a que se sientan apoyados y escuchados. Favorecen que los adolescentes encuentren su sitio con profesionales especialistas en atenderles en esta etapa de sus vidas y dejen de pulular entre unidades infantiles o de adultos en las que no se sienten identificados”, añade Fátima Castaño.

Vivanco destaca que la acogida de esta unidad ha sido “muy favorable” al ser un lugar donde los pacientes tienen su espacio propio y pueden “estrechar lazos” con otros de su edad y compartir tiempo e inquietudes. El Hospital Niño Jesús y el Gregorio Marañón también han creado sus propias unidades y la de La Paz será la siguiente.

“Los pacientes jóvenes necesitan recuperar su autonomía, que se les trate con normalidad, lejos de infantilizarles, aunque sí proporcionándoles seguridad para atender sus necesidades o para expresar lo que les preocupa”, indica Castaño. Y eso es lo encuentran en las unidades de atención y con el ‘Kit de la Cuestión’: herramientas para apoyarse en el tortuoso camino que es el tratamiento del cáncer.

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