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Urgencias del hospital La Paz
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Urgencias del hospital La Paz (Foto: Carla Zapata)

La Paz busca 3.000 voluntarios para donar "kilómetros por la hemofilia"

Por MDO/E.P.
viernes 15 de abril de 2016, 14:37h
El Hospital Universitario La Paz de Madrid ha presentado la campaña "Kilómetros por la hemofilia" por la que se pretende conseguir 3.000 voluntarios que donen 15.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a los pacientes en el marco del Día Mundial de la Hemofilia.

El reto dará comienzo en abril, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia y finalizará en septiembre de 2016. Durante este tiempo se espera que tanto pacientes hemofílicos como personas que quieren colaborar en la aceptación y concienciación sobre esta enfermedad den lo mejor de sí mismas mediante la realización de un reto deportivo.

Desde la organización Pfizer, una de las que ha patrocinado la campaña, han recalcado que se trata de una iniciativa "que tiene un origen internacional a nivel de Pfizer, y el interés es colaborar con los pacientes y concienciar alrededor de la hemofilia, que es una enfermedad rara en algunos casos".

Tanto los profesionales sanitarios como los pacientes del hospital han sido los primeros en aportar los primeros kilómetros para esta iniciativa que pretende llamar la atención sobre la posibilidad de llevar una vida normal con el tratamiento adecuado y el apoyo social necesario.

"Aquí se recaudan kilómetros y promesas de cumplirlos, entonces el objetivo es que 3.000 personas colaboren y ofrezcan su reto, y nosotros después proponemos hacer una donación a una sociedad de hemofilia cuando se consiga", han indicado.

Una carrera inspiradora

'Kilómetros por la hemofilia' se inspira en la historia del ciclista profesional Alex Dowsett a quien la hemofilia no le ha impedido dedicarse al deporte de élite ya que es capaz de compaginar la enfermedad gracias a un correcto control.

Por ello, Pfizer hace hincapié en el hecho de que gracias al tratamiento, no solo se puede llevar una vida normal, sino supranormal "porque Alex nos da 10.000 vueltas en bicicleta".

El representante de la FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, ha señalado que "si se cumple la adherencia al protocolo de tratamiento establecido por su médico y si adquiere conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten mayor autonomía, su vida es igual que la de cualquiera".

Tratamiento y control adecuados

Hoy en día, la vida de un paciente con hemofilia no es muy diferente a la de cualquier otra persona, pero "controlar la enfermedad no siempre es fácil, ya que exige la administración de tratamientos intravenosos a lo largo de toda la vida", ha declarado el jefe de Servicio de Hematología del hospital, el doctor Víctor Jiménez Yuste.

Por otra parte, el director médico de Pfizer, Juan Álvarez, ha asegurado que esta afección "es una enfermedad crónica y hereditaria y es muy importante tener bien controlados a los pacientes; no solo hay posibilidades de tratarlos, sino también de prevenir los accidentes de hemorragia que tienen porque es fundamental que conozcan bien la enfermedad y que se pueden evitar las consecuencias que tiene la alteración del factor 8, que es la hemofilia A, o el factor 9 que es la hemofilia B".

El tratamiento y control adecuados, la rehabilitación, apoyo psicológico y la práctica de ejercicio son fundamentales en la mejora de la calidad de vida que según Álvarez, tiene la misma duración que el de una persona normal.

Participación abierta

La participación en la campaña está abierta a todas las personas que deseen transformar la distancia en una aportación económica. Los voluntarios pueden registrarse en la web oficial y decidir con qué actividad física desean participar e indicar cuántos kilómetros quieren aportar.

La campaña ha corrido a cargo de la Federación Nacional de Pacientes con Hemofilia (FEDHEMO) y de Pfizer.

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