Un corredor hemofílico madrileño encabeza, en colaboración con la Asociación Andaluza de Hemofilia, una campaña de recaudación de fondos para la investigación de una enfermedad hepática ultrarrara (déficit de Factor V) que sufre una niña jiennense de 9 años. Con motivo de su participación en el Half Triathlon Sevilla del 30 de mayo, pretende, mediante distintas fórmulas de participación, obtener, al menos, 6.000 euros con los que iniciar un estudio para luchar contra esta patología.
Celia está a punto de cumplir nueve años. Cuando llega la clase de gimnasia, tiene que ver desde la grada cómo el resto de sus compañeros juegan al fútbol o al baloncesto porque cualquier golpe podría suponer una visita grave al hospital. Esta chica jiennense sufre déficit de Factor V en la sangre, una enfermedad congénita ultrarrara similar a la hemofilia clásica que provoca que cada pequeña herida sea un verdadero problema, desde una herida de la que no deja de manar sangre hasta hemorragias internas. Se trata de una patología congénita que afecta a apenas 30 ó 40 personas en España lo que la aboca, al igual que con otras tantas enfermedades raras, a que las empresas médicas y farmacéuticas no inviertan en su solución porque no son rentables de cara a su comercialización.
"Los médicos nos dijeron que vivimos con una espada de Damocles continua sobre nuestras cabezas. Ella es una chica normal, muy madura para su edad. Se da cuenta que hay actividades que no puede hacer y que la apartan de otras por su bien y eso, aunque no quieras, te afecta. Hasta ahora, el único tratamiento para cualquier herida que sufre nuestra hija es plasma fresco congelado, lo que nos obliga a estar cada dos por tres en las urgencias del hospital. Pedimos ayuda para la investigación de esta enfermedad", comenta María José, madre de la afectada.
En estas circunstancias, el hematólogo Antonio Lira ha comenzado a estudiar el caso para tratar de resolver el problema del Factor V pero, como cualquier investigación, requiere fondos. De tal forma que, para obtener financiación, la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) ha decidido apoyar a Víctor Herranz, un corredor madrileño que participará en el Half Triathlon Sevilla del sábado 30 de mayo con el objestivo de hacer visible el problema de Celia y tratar de recaudar, al menos, 6.000 euros para comenzar los experimentos que desemboquen en un tratamiento para ella y el resto de afectados.
Hay cuatro opciones para realizar aportaciones a la causa. La más visible ha sido el patrocinio de cada uno de los 113 kilómetros que Víctor va a recorrer corriendo, a nado o en bicicleta. También se pueden patrocinar mensajes solidarios en su camiseta de competición, enviar mensajes de apoyo a través de la plataforma digital 'Miga a Miga' o simples donaciones anónimas. La recaudación irá destinada íntegramente a sufragar la investigación de esta enfermedad.
Herranz, que sufre hemofilia, no dudó en ningún momento apoyar la causa de Celia y otros tantos afectados. "La participación en el triathón de media distancia comenzó casi sin querer pero, al final, me he metido en el papel y qué mejor motivo de sacrificio que ayudar a los que trabajan con gente con la misma 'enfermedad' que yo: la hemofilia; así que pongo mucha ilusión y esfuerzo para poder terminar este reto y recaudar el máximo dinero posible para ellos. Será muy duro y no puedo prometer terminar, pero sí poner hasta mi última miga de esfuerzo para conseguirlo".
Para apoyar la investigación del déficit de Factor V, pueden realizarse aportaciones en el número de cuenta ES58 2100 3916 99 0200132885 o en el siguiente enlace:
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