Ayuso perfila su residencia pionera para enfermos de ELA: instalaciones del Puerta del Hierro, apertura en 2026 y 80 millones de inversión

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida por las siglas ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta fundamentalmente a las neuronas y la médula espinal, provocando una pérdida progresiva del control muscular voluntario. En la región son alrededor de 600 los casos registrados en la actualidad. En el total del país la cifra aumenta hasta los 4.500, en su mayoría adultos. Pese a lo mediático de alguno de sus rostros más visibles, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, la ELA continúa sin tener cura a día de hoy.

En su afán por ofrecer los mejores cuidados a los pacientes madrileños y tras la apertura del pionero Centro Especializado de Atención Diurna del Hospital público Enfermera Isabel Zendal el pasado mes de abril, el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid, con su presidenta, Isabel Díaz Ayuso, a la cabeza, autorizará este miércoles una nueva inversión de 4,3 millones de euros destinada a la adjudicación del contrato de redacción de los proyectos y la dirección facultativa de la obra para la puesta en marcha de la primera residencia exclusiva para enfermos de ELA del mundo, con sede en el antiguo hospital Puerta de Hierro de la capital, en desuso desde el año 2008. De acuerdo con las estimaciones del Ejecutivo autonómico, su puesta de largo está prevista para 2026.

El Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial de enfermos de ELA será la primera residencia con exclusividad para este tipo de pacientes en todo el planeta. Las futuras instalaciones, con una superficie de más de 12.000 metros cuadrados, contarán con una unidad hospitalaria residencial, un Centro de Día y otro de recuperación funcional. En suma, 190 plazas, de las que, en un primer momento, 50 estarán reservadas para pacientes de larga estancia afectados por ELA, otras 120 para atender distintas patologías neurológicas y las 20 restantes para cuidados paliativos. El Gobierno regional destinará un total 80 millones de euros para hacer realidad esta iniciativa.

La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, ya sea de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras dirigidas a promover el mantenimiento y el desarrollo de la esfera social de quienes conviven con esta enfermedad. El Centro de Día, por su parte, ofrecerá cuidados especializados no intensivos (psicólogo, fisioterapeuta y logopeda) por un periodo de tiempo determinado en cualquiera de las fases de la ELA, con independencia de su gravedad. A este respecto, la terapia ocupacional jugará también un papel relevante. La cartera de servicios del centro ha sido diseñada por la propia Consejería de Sanidad que dirige Fátima Matute, en estrecha colaboración con expertos en la materia, profesionales y pacientes, a través de distintas entidades y asociaciones como ADELA.

El objetivo último del proyecto no es otro que centralizar en la ciudad de Madrid los servicios que actualmente se prestan a este tipo de pacientes crónicos en los hospitales de media estancia de Fuenfría, La Poveda y Guadarrama, muy lejos de la capital, con el consiguiente perjuicio que las distancias -aproximadamente 50 kilómetros- conlleva para sus familiares. Supondrá, además, una garantía de descanso para muchos cuidadores, piezas fundamentales en el proceso de mejora de la calidad de vida de los pacientes. Prueba de ello, entre otras muchas novedades, es la incorporación de dispositivos como la ventilación mecánica invasiva.

El nuevo complejo, que aspira a convertirse en referencia nacional e internacional tanto por su vocación investigadora y formativa como por lo vanguardista, especializado y multidisciplinar de sus cuidados, pasará a integrarse en la RED ELA, formada en la actualidad por hasta cinco unidades especializadas repartidas entre los hospitales públicos de mayor envergadura en la región:12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.

Centro Especializado de Atención Diurna en el Zendal

También forma parte de la RED ELA el Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital público Enfermera Isabel Zendal. En él trabaja un equipo compuesto por 40 profesionales –ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico– que se encargan de la cobertura de las necesidades diarias de hasta 60 enfermos.

Una vez han sido derivados al Zendal, los pacientes reciben soporte médico, así como cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, orientados a mejorar su calidad de vida y autonomía en un entorno seguro y amable. También cuentan con servicio de comedor asistido (con capacidad para 20 pacientes), gimnasio y un banco de ayudas técnicas con posibilidad de préstamo de dispositivos de apoyo.

La vocación formativa es otra de las virtudes comunes en relación al futuro Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial de enfermos de ELA en el Puerta del Hierro, y es que el dispositivo del Zendal ofrece la formación necesaria a los cuidadores principales, ya sean familiares o profesionales, en el uso de elementos asistenciales y el manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, tales como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos, entre muchos otros.

La adecuación de espacios, aspecto fundamental en el caso de pacientes con ELA, se ha llevado a cabo desde un enfoque humanizador, proporcionando a los beneficiarios un entorno seguro, cómodo y adaptado, teniendo muy en cuenta que la percepción de un ambiente óptimo aporta efectos tranquilizadores y terapéuticos. La actuación incorpora así aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación, privacidad o vistas con elementos naturales), con amplias zonas diáfanas y plenamente accesibles.