En una parcela de San Blas-Canillejas, entre grúas y lomas de tierra aún sin pulir, crece un lugar único en España. Lo que hoy es solo una estructura, pronto se convertirá en un refugio para más de 60.000 familias en España a las que un médico ha pronunciado la frase que ningún padre querría escuchar: "No podemos curarle". Un lugar donde la infancia más frágil, la que convive con enfermedades incurables, tendrá por fin un espacio pensado para ella, con juegos, piscina y cuidados.
La Fundación porqueViven, que impulsará y gestionará este espacio, avanza en la construcción del primer centro de atención paliativa integral (CAPPI) del país, un proyecto pionero que pretende ser el germen de una red que, en un futuro cercano, pueda extenderse a todas las comunidades autónomas. En Madrid, el proyecto cuenta con el Ayuntamiento como aliado, que ha cedido el suelo durante 75 años para que la entidad pueda acompañar y cuidar a las familias que necesiten atención. La apertura del centro está prevista para septiembre de 2026, aunque los responsables prefieren no hablar de fechas concretas, sino de propósitos.
"Los niños que no pueden curarse merecen vivir acompañados, cuidados y atendidos como necesitan, y que sus familias se sientan sostenidas en cada etapa del proceso", explica Mónica Cantón de Celis, directora general de porqueViven, mientras recorre el terreno donde se levantará el edificio. A su alrededor, los planos muestran salas de musicoterapia, una piscina para terapia acuática, un jardín de 5.000 metros cuadrados y habitaciones familiares donde padres, hermanos, abuelos - incluso animales - pueden despedirse del menor cuando llegue el momento. "Es importante para luego recuperar la vida, el poder despedirse bien. Además, contaremos con médicos, psicólogos, trabajadores sociales y acompañantes espirituales para acompañarles en esos momentos", asegura Cantón de Celis.
La Fundación PorqueViven acompaña actualmente a más de 200 familias en la Comunidad de Madrid, y lleva desde 2009 preguntándose lo mismo: ¿Dónde pueden descansar los padres que cuidan 24 horas sin descanso? ¿Dónde pueden los niños estar seguros si sus cuidadores necesitan un respiro, una cita médica...?
Ese respiro (que en paliativos pediátricos es tan importante como la medicación o el apoyo psicológico) es la pieza que faltaba en la Comunidad de Madrid y en España. "Para evitar la claudicación se necesita el respiro... Y el respiro no existe", resume la directora del proyecto. Hasta ahora, PorqueViven ha querido reflejar en este centro aquellas demandas que han ido recopilando la fundación desde su nacimiento para poner en marcha un centro sociosanitario pionero, centrado en garantizar el bienestar de los niños y sus familias. "Es un espacio para acoger al niño y a la familia en los momentos en que necesitan apoyo, tanto en el final de vida, que es un momento muy especial para todos ellos y determina el duelo, como para que en su día a día ese tiempo sea de calidad, para que las madres puedan seguir trabajando y, por otra parte, tener respiros familiares para atender otras obligaciones", ha asegurado.
El centro tendrá 100 profesionales, 400 voluntarios y podrá atender a 1.400 niños y jóvenes cada año. Habrá un centro de día donde los menores encamados podrán quedarse mientras sus progenitores trabajan, así como zonas de juego y espacios de terapia. "Queremos que cada niño se sienta como en su casa y para ello 'tunearemos' las habitaciones como ellos quieran. Además, esto no será un espacio hospitalario sino un espacio sociosanitario, lo que significa que van a tener un montón de actividad", aseguraba la presidenta de la Fundación PorqueViven.
Fiel a su lema "don’t worry, be CAPPI", el espacio está diseñado para que cada niño y su familia encuentren calma, apoyo y momentos de alegría en medio de la enfermedad. "Un niño que venga de Alicante a pasar unas semanas podrá seguir yendo al colegio vía telemática, que es algo que nos enseñó la pandemia. Lo hará con un personal de apoyo. Estamos tratando de crear un espacio donde los niños puedan estar tranquilos, cuidados y felices, y sus familias también", relata.
El centro contará con atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de biblioteca y sala de juegos, entre otros recursos.
Para Borja Carabante, delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad, que visitó las obras junto a la concejala Almudena Maíllo, el proyecto es "único y sin precedentes en el país" y representa "una deuda pendiente con los niños enfermos y sus familias". Agradece el "apoyo, compromiso e impulso" de las fundaciones y de quienes, cada día, cuidan en la trinchera menos visible del sistema sanitario: "Los verdaderos ángeles custodios son los voluntarios", afirma.
La Fundación porqueViven, sin embargo, insiste en que este centro va más allá del asistencialismo. Es un modelo que aspira a extenderse por toda España. "Queremos formar equipos y replicar este curso en otras provincias. Este es el primero y va a ser la insignia de todos los demás", sostiene Cantón de Celis.
Mientras tanto, el terreno sigue transformándose, ajeno al peso emocional del proyecto. Los operarios avanzan, las estructuras toman forma, y el futuro centro empieza a parecerse a una promesa cumplida. Allí, cuando abra, los niños podrán recibir terapia, jugar, dormir, reír, llorar o simplemente estar. Y sus familiares podrán tener espacios de encuentro con otros padres, además de espacios de coworking y otras estancias.
La construcción de este nuevo centro en la ciudad está financiada en su totalidad por la Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001 para colaborar en proyectos relacionados con los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad.
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