El Hospital Universitario Público Santa Cristina de Madrid ha inaugurado este martes su nueva Unidad de Media Estancia Monográfica para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un recurso pionero en el Sistema Nacional de Salud. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado las instalaciones junto al equipo directivo, pacientes y familiares.
La unidad empezó a funcionar el pasado mes de octubre y ha recibido ya a los primeros ingresados. Con una inversión de dos millones de euros, el espacio cuenta con diez habitaciones individuales de 60 metros cuadrados, dotadas de equipamiento especializado como grúas de techo o ventiladores mecánicos. Cada estancia dispone además de una cama abatible para los acompañantes y conexión permanente con el control de enfermería.
Más allá de los datos técnicos, el acto ha tenido un tono profundamente humano. El testimonio de Cita, madre de un paciente con ELA, ha puesto palabras a la experiencia de cientos de familias que conviven con esta enfermedad. “La ELA irrumpió en nuestra vida sin avisar y lo transformó todo. Aprendimos lo que es la fragilidad del cuerpo, pero también descubrimos una fuerza interior que desconocíamos”, ha relatado. Cita ha destacado el valor del nuevo espacio como lugar de poyo mutuo y descanso emocional. “Esta unidad no es sólo un edificio, es un refugio. Un sitio donde las personas con ELA y sus familias encontraremos comprensión, atención y humanidad. Un sitio donde no habrá que explicar qué significa esta enfermedad, porque aquí ya se sabe, se siente y se acompaña”, ha explicado.
🏥 Nace la nueva Unidad de Media Estancia para pacientes con #ELA del Hospital público Universitario Santa Cristina.
✅ Un espacio muy humano y con trato personalizado de un equipo de profesionales especializados.
Por su parte, Víctor Vidal, director-Gerente en el Hospital Universitario Santa Cristina, ha explicado que la apertura de la unidad “ha supuesto un paso adelante en la atención a los pacientes con ELA, una enfermedad que requiere una respuesta sanitaria integral, humana, coordinada y centrada en la persona”. Según ha detallado, el nuevo espacio cuenta con un equipo asistencial multidisciplinar (profesionales de medicina interna, neumología, psicología clínica, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y enfermería) preparado para atender las complejas necesidades que plantea esta patología.
"Un sitio donde no habrá que explicar qué significa esta enfermedad, porque aquí ya se sabe, se siente y se acompaña”
La nueva unidad se ha integrado dentro de la Red ELA de la Comunidad de Madrid, que ya incluye centros de referencia como los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, La Paz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos, además del Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal (Ceadela).
Según la información facilitada por la Comunidad, los pacientes llegan derivados de otros hospitales o de los equipos de atención domiciliaria, por razones que van desde la aparición de una nueva patología hasta la pérdida funcional o las dificultades de manejo en el domicilio. En todos los casos, la unidad busca ofrecer un entorno estable, con atención médica continuada y apoyo al entorno familiar.
La presidenta regional ha destacado durante su intervención que la Comunidad de Madrid ha consolidado su compromiso con los pacientes de ELA. “Inauguramos esta unidad de media estancia de pacientes de ELA del Hospital Universitario Santa Cristina y con ello reafirmamos nuestro compromiso con los pacientes que sufren esta enfermedad. No vamos a dejar de luchar por que cada paciente viva en las mejores condiciones, con la mejor atención y que esa enfermedad no hipoteque aún más la vida de sus familias”, ha afirmado.
"No vamos a dejar de luchar para que cada paciente viva en las mejores condiciones y que esa enfermedad no hipoteque aún más la vida de sus familias”
Díaz Ayuso ha recordado que la ELA “es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, por detrás del Alzheimer y del Parkinson, con más de 4.500 personas afectadas en el país”. También ha subrayado que “el 20 por cient de los pacientes atendidos en Madrid proceden de otras comunidades autónomas, como Castilla-La Mancha, Castilla y León o Extremadura”, lo que confirma la capacidad de atracción de los servicios especializados de la región.
Además, ha anunciado que en 2027 se abrirá la primera residencia de larga estancia para pacientes de ELA del mundo, que se ubicará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de Madrid, con una inversión de 84 millones de euros y 50 camas. Ese centro incluirá una unidad de rehabilitación funcional y cuidados paliativos.
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