Con motivo del
Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Oficina del Parlamento Europeo en España y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (
adELA) organizan hoy el evento
"Vivir Europa con ELA". La jornada se celebra en la sede del Parlamento Europeo en España, situada en el Paseo de la Castellana, 46, Madrid, con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre la situación actual de los enfermos de ELA, sus familiares y cuidadores en España y Europa.
El evento, será inaugurado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y contará con la participación de diversas personalidades y expertos en la materia. Entre ellos se encuentran Rosa Estarás (PPE) y Estrella Galán (Sumar) del Parlamento Europeo; Carmen González Paz, Directora General de Coordinación Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud y coordinadora de los proyectos de impulso de la RED-ELA; y Sandra Gallina, Directora General de Salud de la Comisión Europea, quien intervendrá mediante un video.
El Dr. Alberto García Redondo, responsable de Investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, también contribuirá con una intervención en video, detallando los servicios disponibles para los enfermos de ELA en distintos países europeos. Raquel Estúñiga, afectada por la ELA, compartirá su testimonio en representación de los pacientes y cuidadores.
Programa del Evento "Vivir Europa con ELA" coordinado por Karmen Garrido
11:00 - 11:15 Bienvenida
Teresa Coutinho, Relaciones Públicas de la Oficina del Parlamento Europeo en España.
Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA.
11:15 - 11:30 Inauguración
Pablo Bustinduy, Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
11:30 - 12:30 Mesa Redonda: Situación Asistencial de los Pacientes de ELA en Europa Moderada por Carlos Franganillo, con la participación de:
Sandra Gallina, Directora General de Salud de la Comisión Europea (video).
Rosa Estarás (PPE) y Estrella Galán (Sumar) del Parlamento Europeo.
Representante del Ministerio de Sanidad (por confirmar).
Carmen González Paz, Directora General de Coordinación Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud.
Dr. Alberto García Redondo, responsable de Investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid (video).
12:30 - 12:45 Testimonio
Raquel Estúñiga, afectada por la ELA.
12:45 - 13:00 Concierto (por confirmar)
Isabel Pérez Dobarro (piano) y Rubén Torres Melero (flauta travesera).
Sobre la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años, con mayor prevalencia en hombres de 60 a 69 años. Cada año se diagnostican aproximadamente 2 casos por cada 100,000 habitantes. Actualmente, no existe una cura conocida para la ELA y los tratamientos se centran en el alivio de los síntomas.
Sobre adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y otras enfermedades de las motoneuronas mediante servicios de apoyo, información y promoción de la investigación científica.
Sobre el Parlamento Europeo en España
La Oficina del Parlamento Europeo en España proporciona información sobre el rol y las competencias del Parlamento Europeo, sobre los diputados españoles y sus actividades, así como sobre las cuestiones relevantes para España y Europa que están siendo examinadas por el Parlamento.
Para asistir al evento, es necesario acreditarse enviando un email a paula.jimenez@europarl.europa.eu
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