La pandemia cambió muchas cosas. El día a día se hizo más duro y angustioso para todos y para las personas con ELA y sus familiares mucho más.
Sin posibilidad de organizar eventos para recaudar fondos para reforzar la atención y los servicios imprescindibles para quienes padecen la enfermedad, a la periodista Karmen Garrido se le ocurrio fundar un Kalendario en el que personalidades relevantes que había conocido a lo largo de su carrera posasen con enfermas y enfermos con ELA, para donar lo recaudado a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA-, con la que colabora desde hace años, llevando a cabo diferentes acciones.
“Ese primer kalendario lanzado en 2022 era un sueño, un sueño que se ha cumplido. Esta tercera edición que presentamos lo corrobora. Soy muy feliz y estoy infinitamente agradecida a quienes me apoyaron y creyeron en este Kalendario desde el primer momento”, ha manifestado Karmen Garrido.
Ahora, con el tercer aniversario del 'el Kalendario solidario' fundado, producido y dirigido Karmen Garrido, el objetivo es recaudar fondos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y de su entorno, asi como visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad sin cura a día de hoy, y concienciar a la sociedad de la necesidad de apoyo y ayuda que las personas enfermas y sus familiares necesitan.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable de la que nadie estamos a salvo. Provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que paciente se convierte en gran dependiente, el deterioro progresivo de la capacidad de alimentarse, de deglutir, de comunicarse con normalidad y de respirar.
Es la enfermedad neurodegenerativa más costosa para las familias que lo padecen. Sólo el 6 por ciento de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Tan sólo un 4 por ciento de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida por falta de recursos. La mayoría de enfermos no tienen recursos humanos ni económicos para mantener los cuidados necesarios y vitales para ellos las 24 horas del día. Muchas personas con ELA mueren asfixiadas. Es imprescindible dedicar más inversión a la investigación y ampliar el apoyo institucional.
Para la creación de su tercer Kalendario “DERECHO A VIVIR 2024”, Karmen Garrido ha vuelto a contactar, como ya lo hizo para el calendario 2023, con personas relevantes de varios sectores de la sociedad, para pedirles que posasen desinteresadamente junto a personas afectadas por la ELA. “Poner al servicio de las personas que padecen una enfermedad tan terrible los contactos que he ido atesorando a lo largo de los años en que he ejercido mi profesión y fundar este kalendario, mi tercer niño de papel, supone para mí una emoción imposible de explicar”, confiesa.
De las fotografías realizadas por Luis Pavía en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- emanan la emoción, el cariño y la ilusión que han estado siempre presentes en el ánimo de todos los participantes.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)
Una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. Fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros; en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad, habiendo pasado este cargo a la Reina Doña Letizia. Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.
Kalendario Derecho a Vivir 2024
ENERO
JOSÉ LUIS PERALES & LOURDES REYES PACHO
FEBRERO
CARLOS FRANGANILLO & ANA CRISTINA SÁNCHEZ PÉREZ
MARZO
SILVIA MARSÓ & JORGE TOLEDO
ABRIL
Dr. KITA SALABANDA & RUTH RUIZ OROZCO
MAYO
FLORENCIO SANCHIDRIÁN & JUSTINA ANTONIO
JUNIO
SONSOLES ÓNEGA & FRANCISCO JAVIER MILLÁN
JULIO
PEPA FERNANDEZ & DANIEL ANTONOV YORDAVOV
AGOSTO
LYDIA VALENTÍN & JAVIER FRÍAS
SEPTIEMBRE
BLANCA DE REY & JULIU CLAUDIU DOBI
OCTUBRE
LUIS COBOS & LOLA GIL
NOVIEMBRE
UNIDAD DE ELA XII DE OCTUBRE & MANUEL GÓMEZ TORIL
DICIEMBRE
VICENTE DEL BOSQUE & ELSA Y MARIO IBÁÑEZ GÓMEZ
El Kalendario está dedicado a la Memoria de Aurelio García González, tio de Karmen Garrido. "Mi tío, AURELIO GARCÍA GONZÁLEZ, nació en Beberino (León). Siempre fue un hombre valiente. No dudó en marcharse a trabajar a Australia con su esposa y sus tres niñas pequeñas. Buscaba mejorar su futuro. Y allí nació su cuarta hija. Valiente como decía… Construyó un porvenir brillante para su familia y, todo iba bien, hasta que en su vida se cruzó la ELA. Regresó a España buscando una cura, una cura que hoy por hoy, no existe. Y regresó a Australia donde se apagó a los 48 años. Pero, como todos los que se nos han ido, nos cuida".
El Kalendario 2024 se puede aquirir en la web adelaweb.org
APORTACIÓN: 10 euros.
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