En ocasiones, la intuición de una madre no se equivoca. Desde que Jorge era un bebé, a su madre, Rosa, le escamaba el temperamento y fuerza de su hijo. “Los doctores me decían que todos los niños son así, que eran cosas típicas de un bebé prematuro y que ya cambiaría”, relata. Pero ella su experiencia y su instinto no la dejaban tranquila.
Así comenzó el periplo de una madre que recorrió centros y hospitales de la Comunidad de Madrid hasta que, tras una visita al médico por enfermedad, le tocó otro pediatra. Fue entonces cuando le confirmaron el diagnóstico: Jorge tenía trastorno del espectro autista (TEA).
El diagnóstico no fue el final del proceso, sino el principio. “Me afectó mucho cuando me lo confirmaron, no te voy a engañar, pero supe que era el momento de mover ficha”. Esa expresión de “mover ficha” resume años en los que, sola, se enfrentó a valoraciones, tramitaciones para la discapacidad y todo un infierno burocrático que, indudablemente, dificultó las cosas.
"Me afectó mucho cuando me lo confirmaron, pero supe que era el momento de mover ficha"
Aunque eso no detuvo nunca a Rosa, esta madre soltera no oculta la dureza del recorrido: “Ha habido días muy difíciles. Pero sabía que si yo me caía, el niño iba detrás”. Un pensamiento que la ha motivado a buscar ayuda y redes de apoyo en la educación de su hijo. De hecho, Jorge ha pasado por varios centros de atención a la discapacidad, en los que su madre se ha empeñado a conciencia en que no se saltara ni una sola sesión.
Una nueva preocupación surgió cuando Jorge cumplió los siete años, la edad límite de este servicio público, lo que lo arrastró a una especie de "limbo" al desaparecer la cobertura especializada pública. La situación cambió cuando encontraron Pasito a Pasito, un Centro de Atención Temprana a la Discapacidad impulsado por la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (Famma), que abrió sus puertas el 15 de septiembre del pasado año.
Terapia preventiva
En una visita a este centro, Madridiario tuvo la oportunidad de hablar con Rosa, la madre de Jorge, y Paula Domínguez, técnico del área de fisioterapia en Pasito a pasito, donde también se ofrece intervención de logopedia, psicología, psicomotricidad y estimulación cognitiva.
El centro, a diferencia de los de titularidad pública, asiste a niños de hasta 12 años. De hecho, la técnico afirma que es cierto que los años de mayor plasticidad cerebral se concentran entre los cero y los seis, pero incide en que la terapia posterior sigue siendo fundamental.
Precisamente, siguiendo los pasos que Rosa tomó en su día, el centro insiste en que, ante cualquier señal de alerta en el desarrollo, es preferible valorar que esperar. “La intervención precoz reduce el impacto de futuras dificultades y evita que los problemas se cronifiquen”, remarca Paula.
“La intervención precoz reduce el impacto de futuras dificultades y evita que los problemas se cronifiquen"
La madre de Jorge, inquieta por naturaleza, conoció el centro poco después de su apertura, en octubre. Desde entonces asegura que ha observado avances en la conducta de su hijo: “Ha mejorado mucho con su temperamento y lenguaje. Antes no entendía el “no” y ahora escucha más". La madre confiesa que también ayuda la ilusión del niño por acudir al centro y ver a sus trabajadores.
Además de las sesiones en el centro, el equipo mantiene comunicación directa tanto con las familias, como con los colegios a los que acuden los niños. “Intentamos que haya coherencia en las pautas para que no reciban mensajes contradictorios”, añade la técnico.
"Lloviera, nevara o tronara, nunca me permití que Jorge no acudiera a los centros"
Ahora Rosa, además de dedicarse a su hijo, se ha convertido en un apoyo para otras madres que atraviesan situaciones similares. Participa en un grupo de mujeres donde comparten experiencias y, cuando conoce a alguna familia que no sabe qué hacer, no duda en acompañarla en los primeros pasos. Incluso ya hay alguna madre a la que ha recomendado acudir a Pasito a Pasito, consciente de la importancia de la intervención profesional. “Si ves algo en tu hijo, muévete. No te quedes parada”, suele aconsejar.
El centro, que funciona a día de hoy como iniciativa privada de Famma, trabaja por integrarse en el acuerdo marco de la Comunidad de Madrid, pasando a convertirse en un centro público. Mientras tanto, la Federación ha habilitado un sistema de becas propio para familias con menos recursos, con el fin de facilitar el acceso a las terapias.
Más de tres décadas de trayectoria
Durante nuestra visita al centro, también tuvimos la oportunidad de hablar con Javier Font, presidente de Famma desde hace más de 20 años, quien recuerda el objetivo claro con el que la federación nació en 1988: mejorar la calidad de las personas con discapacidad física y orgánica en la Comunidad de Madrid.
Font hace una radiografía crítica de la situación en la región. Aunque reconoce avances en accesibilidad y transporte, señala que siguen existiendo retos importantes, sobre todo en Metro, Cercanías y el exceso de competencias diferenciadas entre administraciones, lo que “complica que se solucionen las cosas”
El presidente de Famma subraya las incongruencias y cómo dificultan la vida a las personas con discapacidad. “Es un problema real. Se han dado casos en los que, en un colegio público, el patio depende de la Comunidad, el interior del Ayuntamiento y nadie sabe quién decide qué ni cómo hacerlo”, explica.
Por cuestiones como esta y muchas otras, la acción de Famma se vuelve imprescindible. “Centros de atención temprana como este cierran el ciclo de vida de cualquier persona con discapacidad. Empezamos desde el inicio para evitar problemas y garantizar la mejor calidad de vida posible”, añade.
Para el presidente, la labor de la federación va más allá de ofrecer servicios: también busca orientar, informar y defender derechos. “Cuando las personas tienen información es mucho mejor para el proceso. Detrás de una discapacidad hay vida, hay momentos difíciles, pero no se acaba el mundo”, concluye.
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