El milagro de Navidad: la residencia ‘Mil diferencias’ no cerrará sus puertas en diciembre

Como si de un regalo de Reyes adelantado se tratará, la residencia ‘Mil diferencias’, la primera del país abierta para personas con el síndrome Prader-Willi, continuará abierta, al menos, hasta el mes de febrero, gracias a las aportaciones privadas y lo recaudado en la campaña de crowdfunding: 'Cada céntimo cuenta'.

Esta enfermedad rara afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocida como el síndrome de los mil síntomas. Unas 3.000 personas están afectadas en España y 500, en Madrid. El síndrome es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en el cromosoma 15 y en la etapa de lactancia se caracteriza por hipotonía y dificultad para succionar, lo que ocasiona un retraso en el crecimiento. Pero, sobre todo, la obsesión con la comida es lo que persigue a las personas que padecen esta enfermedad. La comida se convierte en su gran objetivo y comen compulsivamente. Incluso a veces ingieren alimentos en mal estado o comida de animales, pinturas, fertilizantes, todo lo que encuentren a su paso.

El centro, que abrió sus puertas hace 14 meses, se encontraba en “riesgo” de cierre debido a la falta de financiación de las Administraciones públicas. Tenía previsto su clausura este 15 de diciembre, sin embargo, con las aportaciones de la campaña de crowdfunding esperan mantenerse abiertos y confían poder llegar hasta junio para poder optar a algunas subvenciones públicas y seguir continuando con su labor.

La directora de la residencia, Aurora Rustarazo, es consciente de que el dinero que ahora están recibiendo es “pan para hoy y hambre para mañana”. Por ello, tratan de articular una estrategia que les permita mantenerse abiertos.

“Habíamos conseguido el sitio perfecto donde son comprendidos"

El problema llegó en el mes de septiembre, cuando una de las empresas privadas que les apoyaba en su iniciativa retiró su donativo “esencial” para este proyecto. “Estamos superagradecidos porque ha sido una persona que siempre nos ha apoyado, pero ahora ya no podía”, confiesa Rustarazo.

La noticia sobre un posible cierre fue un varapalo para las familias de los residentes que habían encontrado en este “proyecto piloto” una solución a los inconvenientes que en el día a día supone esta patología. Para la madre de Andrea, Matilde Esteban, la creación de esta residencia era “un sueño” que “siempre había estado buscando”, sobre todo para ayudarla cuándo ella ya no estuviera.

“Habíamos conseguido el sitio perfecto donde son comprendidos, donde yo tengo tranquilidad porque sé que está bien y de repente te dicen que no hay fondos y que a lo mejor no pueden seguir”, dice Esteban. El deseo de que este centro permanezca abierto es tal que las familias están reuniendo algo de dinero para que pueda “mantenerse un poco más”. Algunas - como en el caso de Esteban - han tenido que solicitar un préstamo para poder hacer frente a un donativo que permita a la residencia ‘Mil diferencias’ continuar con su labor. Esteban confiesa que tiene “miedo” de decir a su hija que ya “no puede estar en la residencia” porque “ella allí es feliz”. “Dice que tiene dos casas. Su cierre sería horroroso porque sería retroceder, pero encima con unas consecuencias bastantes fuertes, porque son niños que no gestionan bien los cambios”, manifiesta Esteban.

Andrea vivía con su familia en Laguna del Duero (Valladolid), pero cada vez “tenía más rabietas y las rabietas eran más fuertes”. Por esta razón, la familia decidió cambiar su domicilio para no molestar a los vecinos y mudarse a una casa: “A veces le daban rabietas a las 3.30 de la mañana y gritaba. Cambiarnos de casa la tranquilizó porque no escuchaba tantos ruidos”, confiesa.

La familia de Andrea trató de poner todos los medios posibles para que ella se encontrará a gusto. El síndrome Prader-Willi provoca un apetito incontrolable a las personas enfermas y, una agresividad que, en ciertos momentos, puede llegar a lesiones autolíticas. Por eso, la familia de Andrea decidió cerrar su cocina con llave para tener la comida “como en una burbuja” de la que ella no pudiera acceder con facilidad. Sin embargo, esto podría ser un problema cuándo quedaban con amigos a tomar algo, ya que “siempre hay algo que picar”.

La residencia, una segunda casa

Otras “obsesiones” eran más difíciles a la hora de ponerlas remedio. Según ha explicado Esteban, Andrea tenía una fijación por ellos hasta el punto que necesitaba saber todo lo que hacían y decían. Poco a poco, Matilde Esteban y su familia fueron quedándose “aislados”, tanto de amigos como familiares, para tratar de evitar ataques de ansiedad de Andrea o sus atracones. En Leganés, Andrea ha encontrado su “segunda casa”, municipio donde se encuentra la residencia ‘Mil diferencias’. En estas instalaciones, los residentes hacen su vida normal y logran una estabilidad que mejora con los días merced de una plantilla de unas quince personas especializadas en esta enfermedad, al llevar “colaborando con la Asociación Española del Síndrome de Prader-Willi varios años”.

“Ella allí es feliz. Dice que tiene dos casas"

Mario, Natalia, Alicia, David, Javier, Juanma, Libertad y Antonio son ocho compañeros de Andrea que conviven día a día en esta residencia que “nació con la misión de ser un proyecto piloto para poner en marcha determinados protocolos de actuación y aprender cómo había que trabajar con las personas que presenten este síndrome”. “Estás nueve familias estaban dispuestas a romper una lanza y dejar a su hijo en manos de otras personas en una residencia que, en algunos casos, está lejos de sus casas”, afirma la directora de ‘Mil diferencias’, haciendo alusión a la procedencia de sus residentes llegados de diversas partes de España (Valladolid, Tarragona, Sevilla, Jaén, Granada y también Madrid).

‘Mil diferencias’ nació con la idea de replicarse en otras comunidades autónomas y ofrecer un protocolo de actuación para que estas personas no tuvieran que desplazarse hasta Leganés y consiguieran así la protección que necesitan. Pero esta realidad parece que está más lejos que nunca debido a los problemas económicos por los que están atravesando.

Los números no salen

El centro tiene un déficit mensual entre unos 7.500 y 8.000 euros y estiman que necesitarán unos 85.000 euros al año para dedicarse “exclusivamente a hacer su trabajo” y no tener que buscar formas de financiación como hasta ahora. Las familias pagan unos 1.500 euros, una cifra que se reduce hasta unos 850 euros por la subvención de dependencia. Desde ‘Mil diferencias’ calculan que el gasto de las familias podría elevarse hasta los 3.300 euros si tuvieran que enviar a sus hijos a una residencia especializada para el trastorno grave del comportamiento en Madrid.

Con la campaña de crowdfunding, el centro pretendía recaudar 34.837 euros, aunque necesitarían unos 56.348 euros para “tener cierta tranquilidad”. De momento, han conseguido “alargar unos meses más” la vida de ‘Mil diferencias’ con el dinero recaudado y el dinero que tenían calculado para dar el finiquito a los quince trabajadores de la residencia.

Todo este proceso está siendo “agotador” para los trabajadores de la residencia que buscan financiación mientras siguen desempeñando sus actividades, recibiendo llamadas con nuevos diagnósticos y padres que recurren a ellos para tratar de mejorar “la vida cotidiana” de sus hijos.

A finales de noviembre, la directora de la residencia se reunió con los responsables de área de Discapacidad de la Comunidad de Madrid para que “conocieran lo que estaban haciendo y vean los avances”. “Nos sentimos escuchados, fue un recibimiento cálido y acogedor. Estamos esperando a ver de qué forma se puede materializar su apoyo, pero al final lo público lleva tanta burocracia y tanto trámite que es complicado”, confiesa Rustarazo. Por otro lado, el Ayuntamiento de Leganés, que en su día mostró su compromiso con la cesión de la parcela donde está ubicada la residencia, está planteándose hacer un evento de carácter lúdico para recaudar fondos para la asociación.

¿Por qué es importante esta residencia?

La residencia ‘Mil diferencias’ cuenta con un equipo multidisciplinar con profesionales especializados en el síndrome. El síndrome de Prader Willi provoca disminución de la fuerza muscular, discapacidad mental leve y también algunos problemas en el aprendizaje. Además, la parte del cerebro que controla el hambre no funciona adecuadamente, por lo que quien lo padece nunca se siente saciado con la comida.

Por esta razón, la cocina no está en la residencia y es un servicio de catering el que se encarga de llevar la comida para los residentes, que conocen el menú de forma semanal hasta “el último detalle”, lo que les proporciona una “seguridad psicológica brutal”. El menú, basado en una dieta hipocalórica, está realizado por una nutricionista, que les proporciona “exactamente la misma cantidad”. Algunos han llegado a adelgazar hasta 35 kilos desde que está abierta la residencia al poder controlar su alimentación.

La residencia pone especial énfasis en el ejercicio físico ( cinta de andar, bicicleta estática o baile) y psicomotricidad. También cuentan con talleres de conocimiento para aprender sobre las ciencias naturales, matemáticas e informática, habilidades sociales o educación sexual. Además, los trabajadores de la residencia premian a los residentes con “puntos” que pueden canjear a final de mes por los regalos que ellos hayan elegido previamente para premiar sus actitudes positivas, disminución así las conductas disfuncionales. Según la directora del centro, el cambio de estas nueve personas "ha sido radical" y "muy positivo" desde que la residencia abrió sus puertas.

Si finalmente el proyecto naufraga y tiene que cerrar sus puertas, los residentes deberán volver a sus casas o buscar otros centros. Esta segunda opción queda totalmente descartada para Matilde Esteban, que prefiere que su hija vuelva a casa en caso de cierre, aunque desea que esto no suceda.

La iniciativa para recaudar dinero continuará abierta hasta el 10 de enero, un periodo en el que esperan recaudar el dinero que falta para consolidarse unos meses más, aunque son conscientes de que deberán buscar más financiación para que este proyecto piloto no solamente tenga cabida en Leganés y pueda abrir otras residencias por otros puntos de la geografía nacional. Una realidad que a día de hoy parece lejana.