Más investigación, información y poner fin al acoso: el deseo de las personas con autismo

A Miguel le diagnosticaron autismo con 18 años. En su etapa escolar, sus padres sospechaban que algo le ocurría ya que, a diferencia del resto de sus compañeros, le costaba relacionarse y seguir el ritmo. Tal y como él mismo cuenta, tenía serias dificultades para la interacción social y, además, sufría problemas de alimentación. Fueron estos problemas los que le llevaron a acudir a un dietista, que a su vez le derivó a un psiquiatra que por fin pudo poner nombre a lo que le ocurría: trastorno del espectro autista (TEA).

“En ese momento me cambió la vida 180 grados porque supe lo que me pasaba. Estaba en el periodo de transición a la etapa adulta y a partir de ahí hice un modulo formativo y empecé la universidad”, cuenta Miguel. Ahora, trabaja como psicólogo en la Fundación Ángel Riviere, una asociación que tiene por misión la tutela y atención integral a las personas adultas con Asperger y TEA.

"Estamos muy expuestos al acoso"

A pesar de que después de muchos años de incógnitas pudo saber con certeza lo que le ocurría, a Miguel le hubiera gustado haber recibido un diagnóstico mucho más temprano. Tal y como afirma, una rápida detección del trastorno es fundamental para evitar situaciones de acoso en el colegio y favorecer la integración de los niños. “Aunque es un shock muy grande para las familias, es un alivio. Por fin sabes a lo que te vas a enfrentar, las necesidades que hay y sabes que puedes encontrar recursos y apoyo”, explica a Madridiario. Según un estudio de 2017 elaborado por la Confederación Autismo España, casi la mitad de los niños con TEA sufre acoso escolar. Miguel fue una de estas víctimas que tuvo que hacer frente a la discriminación por parte de sus compañeros durante su etapa en el colegio. “Estamos muy expuestos al acoso. Las situaciones que viví no fueron de maltrato físico, pero sí de maltrato psicológico, comentarios desafortunados, risas y burlas. Todo eso te hace tener una autoestima mucho más baja”, confiesa Miguel. Una situación a la que, tal y como él mismo cuenta, hay que poner fin pidiendo ayuda a los demás y denunciando los casos de bullying.

La falta de concienciación sobre el autismo es una de las principales causas por las que, a día de hoy, muchas personas continúan enfrentándose a un nivel muy alto de discriminación. Eliminar los prejuicios existentes y empatizar con el colectivo son las principales herramientas para acabar con este tipo de situaciones. Por ello, la Confederación Autismo España ha lanzado una campaña por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo bajo el nombre 'Un feliz viaje por la vida'. Con esta iniciativa, la asociación pretende poner el foco en el derecho de las personas con trastorno del espectro autista y sus familias a disfrutar de una vida feliz.

Apoyo y sacrificio, la importancia de la figura de los padres

Uno de los principales retos a los que se enfrentan los padres y madres a cuyos hijos han diagnosticado TEA es la dificultad de afrontar la situación ante la falta de información y ayudas. Es lo que le ocurrió a Hajar con su hija Lia. Con tan solo 10 meses comenzó a notarla rara y tal y como afirma, nadie le hacía caso. “Yo decía que la niña tenía cosas obsesivas y no había manera de que me hicieran caso”, cuenta. Cuando su hija comenzó a mostrar los primeros síntomas, Hajar vivía junto a su marido y su otra hija en un pequeño municipio situado en los Pirineos, conocido como La Seu d’Urgell. Una pequeña “ciudad de postal”, muy bonita, pero en la que cuando tienes que hacer frente a este tipo de problemas, no hay dónde ir. “La llevé a Atención Temprana, pero no sabían lo que tenían. Luché hasta que llegué a la Unidad de Transtorno de Aprendizaje Escolar en Barcelona y la neuropediatra me dijo que tenía espectro autista”, explica. Una noticia que no sorprendió a Hajar, una madre que pronto se vio obligada a abandonar su pequeño pueblo para poder ofrecerle a su hija una mayor calidad de vida en la gran ciudad. “Hablé con mi marido y le dije que nos teníamos que mudar, que era algo muy serio y nos teníamos que buscar la vida fuera de La Seu”, cuenta.

"Llegué a pensar que tenía un tumor cerebral"

A partir de este momento, su vida cambió por completo y Madrid comenzó a ofrecerle todo tipo de apoyo. “En la guardería la gente me escuchaba, no como antes que me trataban por una histérica”, asegura Hajar. Para ella, el problema no residía en aceptar que tenía una hija con autismo, sino que alguien le hiciera caso. “Yo sabía que a mi hija le pasaba algo grave, llegué incluso a pensar que tenía un tumor cerebral”, cuenta. El autismo replanteó su vida y tuvo que empezar a paliar con las rabietas que sufría Lía, una pequeña que tenía serias dificultades para expresarse. “Desde ese momento se acabó nuestra vida social. Todo eso quedó en un quinto plano. Nosotros nos adaptamos a Lia, no ella a nosotros. Hay que adaptar la casa, tus vacaciones, todo”, explica.

Ahora, Hajar es presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA). Esta organización lleva desarrollando su actividad desde el año 1976, cuando se convirtió en la primera en ofrecer apoyo a las personas con autismo y a sus familiares. Su objetivo principal es dar una atención especializada a través de sus múltiples líneas de actuación, como el Colegio de educación especial ‘Centro Leo Kanner’ o el Centro de adultos ‘RAMIB’.

A pesar de la gran labor que desarrollan en la región, desde APNA exigen a las instituciones una mayor inversión en recursos para poder garantizar la calidad de vida de las personas con autismo. Tal y como cuenta la propia Hajar a Madridiario, el principal problema reside en la falta de inversiones para la financiación de proyectos propios y la necesidad de crear centros geriátricos para personas a las que le han diagnosticado TEA.

El nacimiento del primer movimiento asociativo en España

A pesar de que todavía existe un elevado nivel de desconocimiento sobre el tema, gracias a las líneas de actuación de algunas organizaciones como Federación Autismo Madrid, se ha conseguido con el paso del tiempo un incremento de la información proporcionada. Su director, Luis Pradillos, explica el nacimiento de la agrupación como una “necesidad” para las primeras familias de personas con autismo que, hace décadas, se veían en la obligación de salir al extranjero a buscar información sobre diagnósticos. Dichas familias construyeron el primer movimiento asociativo de España con el objetivo de “conseguir unir fuerzas para conseguir una representación y visibilidad a nivel autonómico”.

“El cambio ha sido abismal. De no tener información y tener que buscarla de profesionales en el extranjero hemos pasado a grandes avances en la Comunidad de Madrid”, explica Luis. Entre estos avances, destaca el aumento de los casos diagnosticados a través, por ejemplo, de la unidad especial del Hospital Gregorio Marañón, que ofrece un servicio integral a las personas con autismo, además de la Unidad de Diagnóstico Complejo, por la que las familias pueden acudir a una asistencia sanitaria completa.

No obstante, a pesar de los avances logrados en los últimos años, desde Federación Autismo Madrid denuncian que el sector público tiene serias dificultades para afrontar este tipo de servicios. Unas inversiones que son inversamente proporcionales al aumento de los casos diagnosticados, que cada año registran un incremento. “Hay una descompensación entre crecimiento de necesidad y aportación de recursos a esas necesidades. Tendremos que evolucionar a fórmulas que incluso no están implementadas o a colaboraciones público-privadas que permitan un sistema social adaptado a las necesidades para asegurar el desarrollo de colectivos vulnerables. Este es uno de los mayores problemas al que se enfrentan las familias”, denuncia Luis.

VenTEAlcine, una iniciativa social para los más pequeños

Irene Morán, además de fotógrafa, es la creadora de la iniciativa VenTEAlcine, un proyecto que se ha convertido en un plan pionero en nuestro país. “Me di cuenta de que las personas con autismo tienen un acceso muy complicado a un ocio tan cómodo como es ir al cine. Las familias con niños con autismo no van al cine porque someterle a esa tensión puede provocarles que no quieran volver o incluso problemas de conducta”, explica Irene.

Por ello, a través de esta iniciativa, desde VenTEAlcine organizan sesiones inclusivas para que aquellas familias que deseen acudir al cine con sus hijos con autismo puedan hacerlo. “Lo hacemos a través de apoyo sensorial. Ponemos la luz más bajita en la sala y desarrollamos una adaptación cognitiva con pictogramas para que se ubiquen en el espacio”, cuenta Irene. Además, dichas salas cuentan con un espacio de ocio en el exterior, dotado de juegos, plastilina, material para dibujar e incluso puzles temáticos.

La campaña comenzó hace cinco años con una sesión que se planteó a nivel teórico y se ha materializado en sesiones mensuales proyectadas en tres cines de la Comunidad de Madrid con un éxito absoluto. Un proyecto que, además, continuará creciendo ya que pronto se implantará en otros territorios como Barcelona y Córdoba.

El objetivo principal de esta inciativa, además de normalizar el ocio de las personas con autismo, se basa en conseguir que las salas de cine logren adaptarse a estas necesidades. “Ciegos en España hay muchos menos que autistas y a nadie le parece marciano ver a alguien con un perro por la calle o que un semáforo pite. La mejor forma de combatir el desconocimiento es convivir con ellos. Lo que queremos es que las salas de cine pierdan el miedo de realizar actividades diferentes y se vayan animando a hacerlo”, concluye.