Ayer fue un día especial ¿te acuerdas?

Todos los días son diferentes o todos los días pueden ser iguales. Vivimos a tanta velocidad que saltamos por encima del calendario, pero ayer fue 29 de febrero y eso significa que sólo disfrutamos de este día cada cuatro años, cada vez que es bisiesto. Y, como día especial y que solo existe cada cuatro años, es el que mundialmente reconocemos como el Día de las Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras nos recuerda que “las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas. En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de en torno a tres millones de personas en España”, por esto y porque somos una sociedad sensible y empática, ayer, hoy y siempre, debemos recordar que hay días especiales y personas diferentes.

Desde la Asamblea de Madrid nos hemos hecho eco de la declaración institucional que FEDER nos hizo llegar como diputados, leyéndose esta declaración en el pleno del 22 de febrero.

Seguimos y seguiremos acogiendo en esta institución todas las iniciativas que sean necesarias para visibilizar su causa y, por ello, el 20 de marzo en un acto con FEDER en la Asamblea de Madrid nos comprometeremos de manera individual, como diputados, y de manera colectiva, como representantes de todos los madrileños, a apoyar a los más de tres millones de personas que tienen una enfermedad con un diagnóstico difícil, con un tratamiento, en algunos casos, por descubrir que merecen nuestra comprensión por todas estas dificultades.

Por eso, te pregunto de nuevo, ¿te acuerdas de lo que hiciste ayer? No pasa nada si no te acuerdas, muchas veces nos olvidamos de lo que hemos comido, pero sí que es importante que no olvides que hay días especiales, que sólo existen cada cuatro años y también que hay gente especial, muy especial, que pese a tener una enfermedad que no tiene diagnóstico, que no tiene un itinerario claro en nuestro sistema de salud y que no tiene cura o tratamiento paliativo, tiene ilusión por vivir, por seguir luchando y por sentirse apoyado por todos los que le rodeamos.

Así que, recuerda, el 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero si se te olvida, no te preocupes, el resto de los días del año son una oportunidad para ser empáticos, solidarios y respetuosos con las personas que sufren una enfermedad.