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    4 de junio de 2026

piel de mariposa

Famosos "venden su cuerpo" por la Piel de Mariposa

25/10/2018@13:14:58

Coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra hoy, 25 de octubre, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, ha lanzado una campaña solidaria de concienciación a la que se han sumado como embajadores 13 rostros muy conocidos del mundo del cine, la televisión y el teatro.La #PielDeMariposa son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría de los que la paceden. Trece embajadores se unen en la iniciativa solidaria #YoVendoMiCuerpo para que el mundo entero conozca la Piel de Mariposa. Para concienciar sobre las necesidades de las familias afectadas y contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos.

La Paz, centro de referencia para tratar la 'piel de mariposa'

25/10/2017@20:58:42
El Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid ha sido designado como centro de referencia para tratar la enfermedad de 'piel de mariposa', una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel.
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