Pese al consenso existente en el arco parlamentario, la Proposición de Ley sobre la esclerosis lateral amiatrófica, más conocida como ‘Ley ELA’, continúa, más de año y medio después y tras 49 prórrogas en el plazo de enmiendas, bloqueada en el Senado. Mientras la norma permanece en stand by, a la espera de ver definitivamente la luz, el Ejecutivo madrileño ha decidido mover ficha y avanzar en la atención a una enfermedad que afecta a más de 600 personas en la región. Así, desde febrero de 2024, el Hospital Enfermera Isabel Zendal albergará un centro de atención diurna. En paralelo, el Gobierno regional pondrá en marcha la primera residencia del mundo con exclusividad para pacientes ELA. Pese a ser acogidos con agrado por la división madrileña de adELA, la organización más representativa de afectados por esta enfermedad a escala nacional, estos anuncios son tildados de “insuficientes” y es que, a juicio de la asociación, resulta imprescindible una mayor inversión en atención domiciliaria.
A tenor de lo expuesto por el vicepresidente de adELA, Francisco Arteche, el alto grado de dependencia que supone “una enfermedad neurodegenerativa tan dura como esta somete al paciente a importantes necesidades para asegurar tanto su calidad de vida como la de la gente que le rodea, que termina viendo su vida condicionada”. Tales necesidades traen aparejado “un coste muy elevado” y que no siempre es cubierto de un modo adecuado por las administraciones públicas: “La atención que reciben las personas con ELA en Madrid cubre algunos servicios, pero son muy limitados. Sobre todo en cuanto a los tratamientos de fisioterapia, atención psicológica, terapia ocupacional o logopedia”, aspectos básicos para garantizarles “una vida digna” y que terminan corriendo a cargo de las propias familias. Las asociaciones, por su parte, tratan de aportar su granito de arena al proveer, con hasta un 95 por ciento de su presupuesto, de recursos materiales a los afectados. Entre ellos, sillas, gruas, arneses o camas adaptadas, entre otros.
“Queda un mundo por hacer"
La Comunidad de Madrid, continúa, “tampoco facilita a los pacientes la atención en domicilio”, un servicio que cobra especial importancia en fases avanzadas de la enfermedad, cuando el paciente comienza a tener serias dificultades de movilidad y, por ende, también para trasladarse al hospital o al centro de salud. Aunque tilda de “tremendamente positivos” los últimos anuncios por parte de la Consejería de Sanidad, Arteche apela al Gobierno de la región a poner el foco sobre los cuidados en el hogar. Con especial énfasis en los estadios más avanzados, cuando el enfermo requiere de “una atención permanente”. Los afectados, asegura, son “enamorados de la vida, quieren vivir y piden que les ayudemos hacerlo con una cierta calidad”.
Raquel Estúñiga tiene 48 años y convive con la ELA desde hace más de cinco. Aunque la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado, puede responder a las preguntas de Madridiario a través de Tobii, un software de comunicación alternativa basado en iconos y símbolos y que maneja con su mirada. En la misma línea de adELA, Raquel considera que los últimos anuncios del Ejecutivo autonómico son “un paso importante en la lucha contra la enfermedad”, para “incluirnos dentro del sistema sanitario, recibir los tratamientos necesarios para tener un mejor calidad de vida” y “dar un respiro a nuestros cuidadores”. En cualquier caso, opta por abrazar la prudencia y no lanzar, al menos por el momento, las campanas al vuelo: “Desconozco cuál va ser su organización real y tampoco sabemos muchos detalles de cómo van a hacer las cosas (...). Evidentemente esto es un comienzo, pero de ahí a que queden totalmente cubiertas nuestras necesidades hay un mundo. Muchos de nosotros no queremos que nuestro final sea en una residencia, queremos estar en nuestras casas con nuestros hijos y familiares. Hay que invertir más en todo, sobre todo en cuidados domiciliarios”.
En materia de investigación, desde adELA se muestran esperanzados en los avances cosechados en los últimos años, sobre todo en materia de estudios genéticos. También en cuanto a los medicamentos y tratamientos innovadores que, poco a poco, comienzan a aflorar. “Esperamos que haya un momento en el que se encuentre una cura”, pero, por ahora, matiza, “nuestros esfuerzos se centran en los cuidados porque en la Sanidad pública hay grandes carencias”.
La apuesta de la Comunidad, en detalle
En un desayuno informativo celebrado el pasado mes de septiembre, la consejera de Sanidad de la Comunidad, Fátima Matute, avanzó las líneas maestras de la estrategia regional en su lucha contra la ELA. El objetivo con vistas a 2024 no es otro que poner en marcha dos nuevas infraestructuras específicas para el tratamiento de esta enfermedad. Por un lado, un nuevo centro de atención diurna en el Pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal. Por otro, la primera residencia del mundo monográfica para pacientes con ELA. Tales medidas vienen a complementar la atención que se brinda en las cinco unidades ELA/enfermedades nurodegenerativas de montoneurona que operan en los hospitales Clínico, 12 de Octubre, La Paz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos y que configuran la RED ELA.
Fuentes de la consejería del ramo explican que el futuro centro de atención diurna del Zendal contará con capacidad para hasta 60 pacientes, aunque será “fácilmente ampliable debido al carácter modular de las instalaciones”. La instalación brindará cuidados de enfermería, rehabilitación con fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, así como atención psicológica. También dispondrá de servicio de comedor y de un bando de ayudas técnicas, como pueden ser tablets adaptadas o bastones con posibilidad de préstamo para usuarios. La filosofía del módulo se basará en el concepto de “tercer cuidador”, centrado en humanizar las infraestructuras para “mejorar el confort y la calidad de la atención que recibe el paciente”. Esto se traduce en estructuras flexibles, con materiales de bambú y cáñamo. En definitiva, un entorno “lo más agradable posible” tanto para el paciente como para su familia. La inversión destinada ronda el millón y medio de euros y, de acuerdo con las previsiones, las obras se licitarán “en Navidad o Reyes” a fin de que el centro pueda acoger a los primeros pacientes en febrero de 2024.
El centro diurno se complementará con otro residencial con carácter de exclusividad para pacientes ELA adultos y ubicado en las instalaciones del antiguo hospital de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra. Dispondrá de un total 190 camas. De ellas, 120 serán para recuperación funcional de media estancia, 20 para paliativos y 50 camas para la propia función residencial. El fin último es dotar de un cuidado multiprofesional que brinde “garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva”. Está previsto que esta instalación pionera a escala mundial y con un presupuesto de construcción próximo a los 73 millones de euros vea la luz antes de que finalice la presente legislatura.
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