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La jornada de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME) ha contado con la presencia del consejero Sánchez Martos
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La jornada de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME) ha contado con la presencia del consejero Sánchez Martos

La Fundación Atrofia Muscular Espinal celebra su congreso en Montecarmelo

sábado 06 de mayo de 2017, 13:51h
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha asistido este sábado a la inauguración de la XIII jornada de familias y especialistas FundAME 2017, una entidad que da visibilidad a los afectados por la atrofia muscular espinal.

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) celebra este sábado una nueva edición de sus jornadas de familias y especialistas en el colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo.

Este acto sirve para dar visibilidad a una enfermedad que todavía no se puede curar y que afecta a un porcentaje muy pequeño de la población, de ahí que en ocasiones se califique como rara. Es, según la propia entidad, una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien

El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha asistido a la inauguración de esta cita y ha puesto en valor "el trabajo de sus voluntarios" y su esfuerzo para la creación de un registro nacional, algo que, "si existe, es gracias a estos padres", ha afirmado a Madridiario.

Investigación

"La atrofia muscular espinal es una enfermedad poco frecuente, muy minoritaria, y hay proyectos de investigación en hospitales como el 12 de Octubre, La Paz, el Gregorio Marañón o el Ramón y Cajal", ha explicado Sánchez Martos.

La jornada, que pretende dar espacio a la presentación de los últimos hallazgos médicos por ejemplo en materia de exoesqueletos, concluirá este domingo con un día de ocio en familia en el parque Faunia.

La FundAME es una fundación sin ánimo de lucro constituida en Vilafranca del Penedès en 2005 que busca contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de esta enfermedad y fomentar la investigación.

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