Crean el primer exoesqueleto del mundo para niños con atrofia muscular espinal

El dispositivo, de 12 kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, es un gran avance ya que esta enfermedad neuromuscular degenerativa causa debilidad muscular generalizada progresiva. La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida.

"Este dispositivo va dirigido a niños entre 3 y 14 años con atrofia muscular espinal de tipo dos. Se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que lo padecen no llegan a caminar nunca, lo que provoca un importante deterioro de su estado", explica Elena García, investigadora del Centro de Automática y Robótica (CSIC-Universidad Politécnica de Madrid). "El tipo 1, el más severo, se diagnostica a los pocos meses de nacer y los niños difícilmente sobreviven 18 meses", añade

El proyecto se está desarrollando con la colaboración de médicos del Hospital Infantil Sant Joan de Déu en Barcelona y del Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid."En Barcelona se está trabajando en analizar la usabilidad del dispositivo, ver que el niño lo tolera bien, que le permite caminar, que no hay efectos secundarios y que no hay un exceso de fatiga”, comenta García. "Tiene una duración de tres meses y participan 8 niños y será una sesión a la semana por niño. Se empezará después de verano", agrega.

Por otro lado, en el Hospital Universitario Ramón y Cajal se estudiará el impacto psicólogico que tiene el exoesqueleto al incorporarlo en las actividades diarias del niño. “Solo un niño va a utilizar el exoesqueleto durante un año completo en su casa, integrando sus actividades diarias”, asegura la investigadora. "Habrá controles rutinarios en los que los médicos van a valorar sobretodo el impacto psicológico. Ver de qué manera le va mejora su independencia, su autoestima, su sociabilidad, esos aspectos principalmente". "En estos momentos hay cuatro niños inscritos y estamos valorando cómo responde cada uno de ellos y en función de las pruebas previas que hagamos el equipo clínico del Hospital seleccionará a uno de ellos", añade. Este proyecto empezará en enero de 2017 si no sufre ningún retraso.

La estructura consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. En las articulaciones una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía.

"La idea que es que este exoesqueleto cueste unos 800 euros al mes en la modalidad de alquiler y si hablamos si hablamos de una venta estaría entorno a los 50.000 euros", explica García. La idea es que se utilice en formato de alquiler y trabajarán en algún modelo de cobertura para que no sea la familia la que tenga que desembolsar esta financiación.

En busca de financiación

García ha informado que han puesto en marcha una campaña de crowdfunding para recaudar fondos para la industrialización del dispositivo. "La financiación que hace falta para industrializar estos dispositivos y obtener todas las certificaciones es 1,5 millones de euros. Los inversores no encuentran que sea el momento más adecuado para invertir en este proyecto ya que, a día de hoy, lo que requiere es mucha inversión y no da resultados porque hasta que no empecemos a vender pues no hay ningún beneficio” , explica García. Para ello han lanzado esta campaña para que “todo aquel que considere que el proyecto vale la pena y lo quiera apoyar pueda apoyarlo”, añade.

Futuro

En un futuro se espera que, también, sea desarrollado por otro tipo de enfermedades, no solo neuromusculares. "En todas las afecciones que derivan en una pérdida de marcha, en las neurológicas, en la parálisis cerebral o las espina bífida". “Tendríamos que ir patología por patología haciendo pequeñas adaptaciones y, luego, pasando la correspondiente prueba clínica. Eso requiere de nueva financiación", asegura. "Aquellas que son de sintomatología mas similares a las neuromusculares, van a ser las primeras y las que sean más complejas, como la parálisis cerebral, requerirá de más I+D porque van necesitar algunas adaptaciones y, de nuevo, alguna prueba clínica", concluye.