La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, ha criticado con dureza la financiación anunciada por el Gobierno central para reforzar la atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En declaraciones ante los medios desde el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil, Dávila ha censurado al Ejecutivo de Pedro Sánchez por “pensar” que con 500 millones de euros va a poder atender a los pacientes con esta enfermedad, calificando la medida de “insuficiente” y exigiendo “respeto” para quienes la padecen.
La reacción de la Comunidad de Madrid llega pocas horas después de que el presidente del Gobierno anunciara en redes sociales la aprobación, en Consejo de Ministros, de un Real Decreto-ley que destina 500 millones de euros adicionales al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Este fondo busca dar cumplimiento a la Ley ELA, aprobada en 2024, incluyendo la creación de un nuevo Grado III+ de dependencia extrema y una prestación de hasta 9.868 euros mensuales por paciente con enfermedades neurológicas graves en fase avanzada.
Sin embargo, Dávila ha calificado el anuncio como una falta de consideración hacia las comunidades autónomas, responsables de ejecutar estas políticas: “He conocido la información esta mañana por el tuit del presidente. A mí me parece una total desvergüenza que lo incluya en el cajón de toda la deuda que tiene con las comunidades autónomas, que sobrepasa los 2.000 millones de euros al año solo en la atención a la dependencia para toda España”, ha declarado.
La consejera madrileña también ha criticado que no se haya compartido aún ningún documento oficial con las autonomías, y ha acusado al Gobierno de plantear un nuevo episodio de lo que ha denominado el modelo “Yo invito, tú pagas”, donde el Ejecutivo central anuncia medidas sin garantizar financiación suficiente. “Lo que Sánchez pretende es que las comunidades autónomas gestionen un dinero que es absolutamente insuficiente para los enfermos con ELA y los dependientes”, ha sentenciado.
Además, Dávila ha arremetido contra la forma del anuncio, lamentando que se haya hecho “sin interlocución previa” con las administraciones responsables de la atención directa a los pacientes. “Yo creo que las personas con ELA se merecen un respeto. El presidente del Gobierno ha sido profundamente irrespetuoso volcando esta información a través de un tuit sin tener ninguna interlocución con las comunidades autónomas, que son las que están atendiendo a los pacientes con ELA en sus hospitales”, ha lamentado.
Iniciativa consensuada
Desde el Ministerio de Derechos Sociales, el ministro Pablo Bustinduy ha defendido la medida, asegurando que se trata de una iniciativa consensuada tras “un año de intenso trabajo” con otros ministerios, comunidades autónomas y la sociedad civil. Según ha explicado en rueda de prensa, el Real Decreto-ley da cumplimiento a la Ley ELA “en tiempo y forma”, justo antes del primer aniversario de su aprobación el 30 de octubre de 2024.
El decreto contempla la creación de un nuevo Grado III+, que reconoce el derecho subjetivo a cuidados intensivos para pacientes con enfermedades avanzadas, sin tratamiento curativo y con rápida evolución hacia la discapacidad. Esta prestación estará financiada al 50 por ciento por el Estado y al 50 por ciento por las comunidades, lo que supone una inversión directa por paciente de 118.423 euros anuales en 14 pagas, y prevé una cobertura de cuidados las 24 horas del día, incluyendo soporte respiratorio y alimentario.
Desde la sociedad civil, colectivos como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) o la Fundación Francisco Luzón han venido advirtiendo que sin una dotación presupuestaria real, la ley corre el riesgo de “quedarse en papel mojado”. En informes recientes, han cifrado entre 184 y 230 millones de euros anuales el coste directo que asumen las familias de estos pacientes.
En julio pasado, el Gobierno aprobó una subvención extraordinaria de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) como medida temporal mientras se desplegaba la norma. El Real Decreto se publicará este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y deberá ser convalidado por el Congreso en un plazo de 30 días.
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