Primer curso impartido por pacientes oncológicos infantiles para el personal sanitario del Hospital Niño Jesús

El Hospital Universitario Niño Jesús ha invertido sus papeles “para conocer la experiencia de los pacientes y sus familias”. Preguntas de médicos a pacientes, explicaciones de los enfermos de cáncer respecto a su enfermedad o sugerencias de los niños y adolescentes acerca de cómo proceder. Con todo esto, se ha inaugurado este miércoles, con el pretexto del Día del Cáncer Infantil, el primer curso impartido por los propios pacientes oncológicos a los profesionales sanitarios del centro hospitalario.

La viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, ha dado comienzo a esta jornada agradeciendo a los profesionales del centro su labor pero sobre todo a los más pequeños y sus familias. “Sois vosotros quienes en un extraordinario acto de generosidad vais a compartir vuestra experiencia, vuestras dudas, vuestros miedos para que los médicos, las enfermeras y el resto de profesionales sepan de primera mano lo que necesitáis o lo que sentís en momentos tan difíciles como el diagnóstico, el ingreso o la quimioterapia”, ha apuntado. Además, la viceconsejera ha expresado el compromiso de las administraciones para hacer frente a la realidad del cáncer infantil: “Vamos a poner todo nuestro empeño en seguir avanzando para ofrecer los mejores tratamientos, para contar con la mejor tecnología e impulsar la investigación más puntera, pero también en conocer todas vuestras necesidades como va a ocurrir hoy”. En este sentido, Gutiérrez ha remarcado también las instalaciones que ha puesto en marcha el Gobierno regional para abordar la lucha contra la enfermedad como la unidad de protonterapia en el Hospital de Fuenlabrada.

Por otro lado, tanto Julio Zarco Rodríguez, director gerente del hospital madrileño, como Pilar Herreros López, supervisora de enfermería, han incidido en la importancia de la “narrativa de la enfermedad” y han reivindicado la importancia de estos cursos formativos. “Los sanitarios hemos estado atendiendo a pacientes durante milenios sin preguntarles qué es lo que sienten y ahora, por fin, nos hemos dado cuenta de lo importante que es ver cuál es la experiencia del paciente para atender mejor y ajustar la atención a las necesidades de los pacientes”, ha explicado.

Los protagonistas de esta jornada han sido los niños y adolescentes que han sufrido o están sufriendo la enfermedad. Harold Quispe, de 12 años, Ignacio Pedroche, de 10, Rafael Carmelo, de 11 o Claudia Oroquieta, paciente oncológica desde hace tres años. Ellos han sido los encargados de explicar, sugerir y recomendar de primera mano asuntos relacionados con el cáncer infantil como la función del hospital de día o el mecanismo de un catéter. “Permitir salir a la calle cuando sea posible, mientras dure el ingreso, pantallas más grandes en las habitaciones o no usar apósitos transparentes, si es posible”, son algunas de las sugerencias de uno de los niños en tratamiento.

“Los sanitarios hemos estado atendiendo a pacientes durante milenios sin preguntarles qué es lo que siente"

En este curso, los pacientes pediátricos han explicado qué es el cáncer, la quimioterapia, la neutropenia o un port-a-cath. También se han abordado aspectos relacionados con la fertilidad, uno de los temas que más les preocupa a los adolescentes que se someten a tratamiento por los posibles efectos secundarios de la quimioterapia. El 65 por ciento de los adolescentes con nuevo diagnóstico de cáncer consideran muy importante para su calidad de vida los aspectos relacionados con la fertilidad.

Las preocupaciones más frecuentes también en los adolescentes oncológicos están relacionadas con el miedo a sentir dolor, con el cambio físico que supone la quimioterapia y en cómo afecta la enfermedad a su vida social con sus amigos, a sus actividades escolares o su calidad de vida.

En cuanto a la información que reciben de los profesionales sanitarios, los pacientes y los padres han hablado sobre cómo les gustaría que les expliquen todo lo relacionado con la enfermedad y si hay espacio para que participen en la toma de decisiones.

Referente en cáncer infantil

El Hospital Niño Jesús de la Comunidad de Madrid es el hospital público que más casos de cáncer infantil trata de toda España. Cada año se registran 100 pacientes nuevos y se realizan 60 trasplantes hematopoyéticos complejos. Es el centro público que más trasplantes de este tipo realiza en menores de 18 años en nuestro país y cuenta con un CSUR en este tipo de trasplante.

Permitir salir a la calle, pantallas más grandes en las habitaciones o no usar apósitos transparentes, algunas de las sugerencias de los pacientes

También es el hospital de Europa que más enfermos de oncología pediátrica recluta para ensayos clínicos. En la actualidad mantiene abiertos más de 100 ensayos clínicos oncológicos pediátricos en fase 1. Próximamente pondrá en marcha un ensayo clínico innovador denominado Active para el tratamiento del Neuroblastoma avanzado. Este ensayo tiene como objetivo evaluar la seguridad y tolerabilidad de un tratamiento que combina dos inmunoterapias avanzadas y sentará las bases para conocer la interacción entre el sistema inmunológico y el tumor.

La incidencia de cáncer infantil en nuestro país permanece estable en los últimos años, siendo la primera causa de muerte y de años de vida perdidos en niños de entre 0 y 14 años. En adolescentes de entre 14 y 18 años se diagnostican alrededor de 500 casos por año. La leucemia y los tumores del sistema nervioso central son los tipos de cáncer más frecuentes.