Raquel Zúñiga tiene 48 años y convive con la Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace ya siete. El diagnóstico, sin embargo, llegaría con muchos meses de retraso, tras haber sido incluso intervenida quirúrgicamente en la espalda a raíz de un primer pronóstico erróneo. Prueba inequívoca, relata su madre, María José Dominguez, del desconocimiento aún existente sobre esta enfermedad mortal y, por ende, también de la necesidad de una mayor inversión pública en investigación. Junto a ellas Aníbal Martín, de 61 años y enfermo de ELA desde el 2019, quien no duda un ápice en reivindicar la inmediata puesta en marcha de una nueva ley que recoja los cuidados necesarios bajo el paraguas de la Seguridad Social. Son los primeros usuarios del centro especializado de atención diurna para pacientes ELA y que este lunes ha abierto sus puertas en las instalaciones del Hospital Enfermera Isabel Zendal.
Pese a haber perdido ya la capacidad de hablar fruto de lo avanzado de la enfermedad, Raquel, conocida en su entorno más próximo como Rachel, no ha querido dejar pasar la oportunidad de atender a la prensa congregada para conocer de primera mano los nuevos espacios habilitados en el Zendal. Para ello recurre a TALLK, la aplicación que le permite verbalizar sus pensamientos mediante los movimientos de la pupila sobre el teclado de su tablet: “Todos los usuarios esperamos que sea un éxito total. Un espacio donde todas nuestras necesidades a nivel terapéutico –fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o psicología, entre otras– se vean cubiertas, ya que el actual sistema público no nos las cubre por ser enfermos terminales no recuperables. También será un lugar de encuentro y socialización entre enfermos. Esperamos que sirva como ejemplo al resto de comunidades autónomas para que todas las personas enfermas de ELA tengamos las mismas oportunidades con independencia de nuestro lugar de residencia”.
“Lo público no cubre nuestras necesidades por considerarnos enfermos terminales no recuperables”
Lo prometedor de este novedoso recurso, apostilla acto seguido la propia Rachel, bebe del feedback entre adELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y la Administración regional, que ha tenido “en todo momento en cuenta nuestras necesidades”: “Quisiera dar las gracias a la Comunidad de Madrid por cumplir con una de las muchas promesas que han hecho a las personas enfermas de ELA. Este es un centro diseñado por y para ellas. Algunos de nosotros hemos tenido incluso la oportunidad de asistir a las reuniones que se han llevado a cabo previamente a su apertura. El centro acaba de iniciar su andadura y poco a poco se irá viendo si hay que hacer mejoras según las necesidades de los afectados. Estoy segura de que, simplemente teniendo en cuenta la calidad humana de todas las personas que forman este gran equipo y la ilusión que han puesto en este maravilloso proyecto, van a hacer de este un centro de referencia”.
La crudeza de la enfermedad llega de la mano del discurso de María José, un retrato fidedigno acerca de lo que supone el grueso de las enfermedades degenerativas y cuyo desenlace, como en el caso de la ELA, no puede ser otro que la muerte: “La enfermedad es muy dura. De la noche a la mañana, una persona que ha sido deportista, que bailaba y que tenía su trabajo pasa a verse así. Es una enfermedad horrible porque cuando la diagnostican ya sabes el resultado. La palabra ELA, igual que antes la palabra cáncer, se asocia con la muerte. Con la ELA, sí o sí el diagnóstico es muerte. Los músculos van perdiendo fuerza y llega un momento que no pueden ni abrir los ojos. Lo que tenían que hacer era investigar mucho más sobre esta enfermedad. Debe de haber muchas personas con ELA que no están diagnosticadas y han debido de fallecer muchas personas con las que se dicen enfermedades raras que realmente lo que tenían era una ELA”.
Queda así patente la trascendental repercusión que la ELA guarda no solo para aquel que la padece, sino también para aquellos que lo rodean, sus seres queridos. En ocasiones la cuestión viene mediada además por factores socioeconómicos que dificultan aún más si cabe la convivencia diaria con la enfermedad, especialmente en los estadios más avanzados, cuando la atención que precisa se torna permanente. Algo para lo que la mayoría de las familias no están ni mucho menos preparadas. “Los enfermos de ELA necesitan de una gran cantidad de cuidados y en una casa normal resulta muy difícil poder dárselos. Además de muy costosos, tienes que tener como mínimo dos o tres cuidadores. No todas las familias están preparadas para convertir su casa en una UVI, ni económicamente ni por espacio. Algunos enfermos han llegado a pedir la eutanasia para no convertirse en una carga para sus familias. Estoy muy contenta por la apertura de este centro porque además mi hija ha sido una de las que más ha luchado por ello”, añade María José.
“Con la ELA, sí o sí el diagnóstico es muerte”
Aunque en su caso el deterioro físico avanza “despacio”, Aníbal mantiene bien presente su realidad y la de todo el colectivo. Tanto es así que sitúa en el eje de sus reivindicaciones la importancia de “lanzar” cuanto antes la nueva "Ley ELA", un texto encaminado a dotar a los enfermos de una cobertura “acorde a lo que necesitamos”. Esto es, a las necesidades reales de la enfermedad. Todo ello, claro, desde el Sistema Público de Salud: “Aunque tenemos un fin determinado, claro y que todos conocemos, hay que llegar con dignidad a ese momento. Ese es, evidentemente, el objetivo que queremos alcanzar con la ley. Llega un momento en el que, si no hay una cobertura pública desde la Seguridad Social, la enfermedad te lleva a tomar decisiones muy duras. Yo quiero seguir viviendo. Casi el 100 por ciento de los enfermos de ELA queremos seguir viviendo, pero hay casos que se plantean si en estas condiciones merece la pena... Hay que darle solución. Hay que darle cobertura. Realmente no cuesta tanto. A veces ponemos el foco en temas secundarios y que no tienen tanta importancia. Debemos, a nivel social, ser todos un poco más empáticos con la situación”.
Futura Residencia ELA en el Puerta de Hierro
En paralelo a la puesta de largo de las instalaciones en el Zendal, desde la Consejería de Sanidad apuntan ya a la que en los próximos años será la primera residencia para pacientes ELA en la región. En concreto, esta se ubicará en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio madrileño de Mirasierra, y contará con unos 12.000 metros cuadrados de superficie. El servicio, que dispondrá de 120 camas, distribuidas en 49 habitaciones dobles y 22 individuales, será tanto en régimen abierto como de internalización. Aunque aún se encuentra en proceso de licitación, se prevé que el recurso entre en funcionamiento en 2026. A tal fin se han presupuestado ya hasta 79,5 millones de euros.
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