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| Representantes de la Fundación Síndrome de West y del Ayuntamiento de Torrelodones, en la inauguración de TorreWest (Foto: Fundación Síndrome de West ) |
Se inaugura TorreWest, la casa del Síndrome de West
Por MDO/E.P.
sábado 11 de julio de 2015, 10:51h
Actualizado: 12/07/2015 11:58h
Familias, empresas patrocinadoras y muchos amigos han acompañado a la Fundación Síndrome de West en la inauguración de TorreWest, el nuevo hogar de las familias afectadas por esta enfermedad rara.
Esta casita, situada en la localidad madrileña de Torrelodones, facilitará los viajes a aquellas familias que tienen que desplazarse a la capital para acudir a alguna revisión médica para sus pequeños, algo muy frecuente en estos niños. Con este nuevo hogar, la Fundación Síndrome de West quiere ayudar a las familias aliviando los costes que suponen este tipo de desplazamientos, ofreciéndoles además las mayores comodidades ya que está completamente adaptada para las necesidades de los pequeños afectados por esta enfermedad rara.
Asimismo, los niños de la Fundación Síndrome de West podrán disfrutar de las instalaciones, ya que se convertirá en la sede de los campamentos que cada fin de semana realiza la Fundación, buscando que estos niños puedan disfrutar de ocio adaptado como cualquier niño de sus edad y a la vez, proporcionando tiempo de respiro, tan necesario para estas familias.
Se trata de un edificio municipal cuyo uso se ha cedido en concurso público a la Fundación por un periodo de diez años. El arquitecto del proyecto es Pedro Huarte y la paloma ha sido dibujada por José María Gallego para conmemorar los 10 años de la Fundación, que se celebró en el 2014.
El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida, dejándoles secuelas muy graves para siempre.
La Fundación Síndrome de West nació con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines, pero además, realizan otras actividades como organización de campamentos de verano, actividades al aire libre, programa "respiro", conferencias, mesas redondas con padres, charlas con profesionales, eventos deportivos y culturales, creación de residencias.