La Comunidad de Madrid se prepara para unificar en un mismo espacio digital, la 'Red Únicas', los historiales clínicos de pacientes pediátricos con enfermedades poco comunes. Se pretende con ello "centralizar y virtualizar" a escala nacional la atención que reciben estos niños, favoreciendo la colaboración entre hospitales de distintas regiones e impulsando así el actual modelo asistencial hacia uno nuevo en el que "viajen los datos y no los pacientes".
En la práctica, se trata de agilizar la realización de pruebas diagnósticas y tratamientos, al tiempo que se evitan desplazamientos innecesarios para los pequeños y sus familias. El objetivo es que el pistoletazo de salida al proyecto tenga lugar en el segundo semestre del año de la mano de los hospitales de La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, a los que se unirán posteriormente el Niño Jesús y el Ramón y Cajal.
Esta herramienta permitirá conectar la Historia Clínica Única a un nodo autonómico, que a su vez se vinculará a uno central nacional orientado a facilitar las búsquedas y gestionar las comunicaciones con las plataformas de las diferentes comunidades autónomas.
Se creará de este modo una red colaborativa entre los servicios de salud regionales, de forma que los expertos madrileños puedan ofrecer atención telemática a ciudadanos de localidades lejanas sin que estos tengan que desplazarse. También dar soporte a otros profesionales sanitarios que estén asistiendo a niños en otras provincias y, a su vez, nutrirse de la información recogida en el sistema.
El funcionamiento es sencillo. Tras detectar las primeras sospechas de enfermedad poco común en un niño y previa autorización de la familia, el sanitario marcará en su historial clínico la integración al programa.
Inmediatamente después, el expediente del menor circulará digitalmente en la nueva plataforma para que un especialista active el protocolo y ponga en marcha el proceso asistencial. Este consiste en realizar una interconsulta por videollamada entre un profesional de referencia en enfermedades poco prevalentes, el facultativo habitual del niño, éste y sus padres, de manera que todos puedan compartir e intercambiar información.
El experto, con todos los datos a su disposición, podrá entonces asesorar al pediatra, pedir pruebas en el hospital de la 'Red Únicas' más próximo y, en caso de tener ya un diagnóstico, recomendar un tratamiento.
'Red Únicas' es un proyecto coordinado por el Ministerio de Sanidad, financiado con fondos europeos, hasta 1,6 millones de euros, y coliderado por el Ejecutivo autonómico -a través de sus consejerías de Sanidad y Digitalización- y la Generalitat de Catalunya.
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