El mito de que las enfermedades reumáticas están exclusivamente reservadas para las personas mayores sigue muy presente en el imaginario colectivo. Esta fotografía, incompleta, deja fuera a miles de jóvenes que cada día conviven con estas patologías en silencio. Por ello, cada 18 de marzo, en el Día Mundial de las personas jóvenes con enfermedad reumática se recuerda que estas enfermedades no discriminan por la edad.
Explicado de manera sucinta, las enfermedades reumáticas engloban un conjunto amplio de patologías asociadas al aparato locomotor y a la dificultad en la movilidad, afectando a articulaciones, músculos, huesos o tendones, aunque muchas de ellas también tienen impacto en órganos internos. En buena parte de los casos, su origen se atribuye a deficiencias en el sistema inmune que, en lugar de defender al organismo, ataca por error al cuerpo, produciendo inflamaciones, dolor o fatiga crónica.
Buscando desmentir el mito, el doctor y presidente de la Sociedad Española de Reumatología Marcos Paulino explica: “Las personas jóvenes son las principales afectadas por las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas”.
De hecho, en total, más de un millón y medio de personas padecen estas enfermedades en España y, entre los jóvenes, uno de cada mil sufre artritis idiopática juvenil, una de las más frecuentes de este tipo. Además, estas son una de las principales causas de bajas laborales e incapacidad, algo que también afecta a los pacientes más jóvenes.
Algunas de las más habituales son el lupus o la artritis reumatoide (idiopática en los diagnósticos en niños y adolescentes), que comparten un rasgo común: el autosabotaje del sistema inmunitario. En el caso del lupus, esa respuesta del sistema puede afectar desde órganos internos hasta la piel o las articulaciones, provocando síntomas como el dolor o la fatiga.
Carla: convivir con el lupus
Con tan solo 13 años, la vida de Carla, madrileña de Valdemoro, dio un vuelco en 2020. Recién salidos de la cuerentena, sus padres comenzaron a notar cambios en el físico de su hija. Su ropa comenzaba a quedarle menos holgada delatando cierta hinchazón, pero ella no le dio mayor importancia. “Será cosa de la edad”, pensaban. Aunque el susto llegó una noche en la que sintiéndose algo incómoda, Carla se miró los tobillos: “De repente no tenía tobillos, era como un tubo”, recuerda Carla en conversación con este digital.
“De repente no tenía tobillos, era como un tubo”
A la mañana siguiente, la hinchazón se había extendido a la cara y párpados, lo que convenció a la familia que debían de acudir a urgencias. Allí recibió un diagnóstico provisional: nefritis y un positivo en COVID-19. Pero aquello solo era el principio.
Tras varios días ingresada en un hospital de Valdemoro, fue trasladada al Hospital 12 de Octubre. Allí recibió la confirmación: tenía lupus. “No tenía ni idea de lo que era, en ocasiones lo llamaba ‘lipus’ porque no sabía ni pronunciarlo”, recuerda entre risas.
En su caso, afectó de forma severa al riñón, una nefritis lúpica avanzada y lo que vino entonces fue un proceso largo, duro, y en ocasiones aterrador. “Me pusieron tanta medicación que no podía ni hablar ni moverme, pero yo era consciente de todo lo que ocurría a mi alrededor. Yo veía a mi madre llorar y no podía ni tranquilizarla, era como estar atrapada dentro de tu cuerpo”.
"Yo veía a mi madre llorar y no podía ni tranquilizarla, era como estar atrapada dentro de tu cuerpo”
Un mes y medio después ya pudo volver a su casa, aunque en régimen de confinamiento. Entre el antibiótico y el lupus, hasta un constipado podía ser una amenaza. Una vez allí, se dio cuenta de que ya no era lo mismo: “Siempre subía las escaleras de mi casa corriendo. El día que volví intenté hacerlo y mis piernas no reaccionaban. Me puse a llorar”.
Semanas más tarde, la vuelta al instituto también fue un golpe de realidad. “Tenía que caminar despacio, me cansaba súper rápido. A veces tenía que faltar a clase, entre bromas, mis amigos me decían que parecía una yaya”, bromea la valdemoreña.
Poco a poco aprendió a convivir con el lupus, un compañero de vida que en ocasiones era demasiado incómodo como para soportarlo, aunque la situación mejoró notablemente gracias al apoyo de la asociación Amelya, imprescindible en todo el proceso, y de su nefróloga, que le introdujo el belimumab, un anticuerpo que le ha devuelto su vida, más parecida a como la conocía antes.
Hoy Carla tiene 18 años, vive una vida feliz, trabaja en una tienda y da clases a niños. A simple vista su vida podría parecer la de cualquier otra joven, pero el lupus sigue estando. De ahí que la llamen coloquialmente como la enfermedad invisible.
“Es como una compañera de vida. Hay días en los que no noto nada y otros en los que me da fatiga de lupus, porque está el cansancio normal y el cansancio por el lupus, y se nota muchísimo la diferencia”, comenta.
"Es como una compañera de vida"
Iván: buscar oportunidades de las barreras
Si Carla aprendió a convivir con la enfermedad en la adolescencia, Iván lo hizo desde que tenía uso de razón. Fue diagnosticado con apenas un año de artritis idiopática juvenil, una patología inflamatoria que afecta a las articulaciones y que limita la movilidad desde edades muy tempranas.
“Al principio fue todo muy traumático para mis padres, ya que yo no era consciente tan pequeño”, explica el madrileño. Después de pasar por distintos hospitales sin un diagnóstico claro, fue en el Hospital 12 de Octubre en el que recibió el diagnóstico.
A diferencia de otros pacientes que desarrollan la enfermedad más tarde, Iván nunca ha podido comparar su vida antes y después de la artritis. “Aprendí mis limitaciones desde muy pequeño, sabía lo que podía y no podía hacer”, recuerda. Excursiones escolares a las que no podía ir, recreos sentado por el dolor o clases a las que no pudo asistir por visitas al hospital, una realidad anómala que asumió desde pequeño.
"Aprendí mis limitaciones desde muy pequeño, sabía lo que podía y no podía hacer”
El joven de 29 años destaca el papel de su entorno y de la asociación ConArtritis que, como en el caso de Iván, asisten y asesoran a miles de familias y pacientes. Una red de apoyo que no le ha soltado nunca la mano y que ha sido clave para integrar la enfermedad en su vida. “Tuve la suerte de encontrar un grupo de amigos que me ayudó mucho, además del trabajo de la asociación”.
Con el paso de los años, los avances médicos y la llegada de los tratamientos biológicos han constituido un punto de inflexión en su vida: “Hace diez años que estoy en remisión y sin tratamiento”. Desde entonces ha recuperado la autonomía que no disfrutó de pequeño.
Ahora la enfermedad está en periodo de latencia, pero no acaba de desaparecer del todo. “Está como en pausa, pero sabes que sigue ahí”. Por eso evita actividades que pueden lesionar las articulaciones como correr largas distancias o esquiar.
“Está como en pausa, pero sabes que sigue ahí”
Sin embargo, a pesar de todo, Iván no guarda resentimiento con su enfermedad. Al revés. Prefiere lanzar un mensaje esperanzador para aquellos que acaban de recibir su diagnóstico. “La artritis crea barreras, pero también abre puertas. Gracias a ella pude cursar un doble grado universitario y conseguí trabajo en una empresa en la que se fomenta la inclusión. Dentro de lo malo, también hay que aprovechar y valorar lo bueno”, resume.
Romper el mito
En España, cerca de 11 millones de personas padecen algún tipo de enfermedad reumática que limita su movilidad. Muchas de ellas tienen menos de 40 años, aunque el estigma persiste.
Desde la Sociedad Española de Reumatología insisten en la importancia de la concienciación, especialmente en días como hoy. El mensaje es claro, sin ambages: la juventud no protege frente a estas patologías, pero si se desarrolla, hay que tener la seguridad de que los reumatólogos van a acompañar y a ayudar a los pacientes a tener una vida plena y feliz.
Historias como las de Iván y Carla son muy distintas, aunque comparten un elemento común: ambos han aprendido a convivir con sus enfermedades desde jóvenes y sus testimonios sirven para recordar este 18 de marzo que estas patologías pueden llegar pronto y sin aviso. Ya lo que queda en nuestras manos es entender y seguir aprendiendo sobre esta realidad.
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