La Comunidad de Madrid va a actualizar este verano su Plan de Enfermedades Poco Frecuentes, que mejora de manera integral la atención y cuidados de las personas con este tipo de patologías y su entorno a través de siete líneas estratégicas.
El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, ha avanzado hoy los detalles de esta nueva iniciativa de la sanidad pública madrileña durante la celebración del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes que ha congregado a asociaciones de pacientes, familiares, profesionales y representantes de diferentes organismos públicos.
Una de las acciones a realizar es el refuerzo del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA). Con ello se facilita el acceso a los profesionales y se introducen nuevos parámetros en la historia clínica informatizada de Atención Primaria.
Además, se va a mejorar la información sobre medicamentos huérfanos para establecer el tratamiento más indicado a cada patología. En 2022, Sanidad destinó 65,9 millones de euros en productos farmacéuticos específicos para estas enfermedades.
El nuevo Plan de Enfermedades Poco Frecuentes permitirá un mayor y mejor acceso para facilitar su detección precoz, gracias a la mejora en la formación de los profesionales. También se mejorará el pronóstico de los pacientes con la difusión de los recursos disponibles de manera multinivel, tanto en el rango asistencial, como interinstitucional con municipios u organismos de otras consejerías implicadas, como Familia, Juventud y Política Social.
En el caso de la detección precoz, será posible gracias al trabajo en red con los centros de genética en trabajos de cribado y confirmación de estudios, así como el control y seguimiento de factores determinantes durante el periodo pregestacional y gestacional. Para ello, la Comunidad de Madrid además de contar con el Laboratorio del Programa de Salud Pública de Cribado Neonatal, ubicado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, lleva a cabo de forma centralizada en el Hospital 12 de Octubre los estudios de Diagnóstico Prenatal No Invasivo trabajando en red con el resto de centros. La región dispone de equipos de secuenciación masiva y unidades para la realización de pruebas repartidos por varios hospitales públicos.
Para facilitar la atención sanitaria a los pacientes se potenciará el uso de la telemedicina siempre que sea posible, planteándose para tres casos: la asistencia a consultas multidisciplinares para evitar varios desplazamientos, el seguimiento de la continuidad asistencial en Atención Primaria, y para evitar desplazamientos innecesarios a aquellas personas de otras comunidades autónomas o que viven alejadas del centro hospitalario.
Si (
No(
